Joyce Wilbers
arts AYA LATER-poli Radboudumc

“Inzicht in mogelijke lange termijn complicaties van behandelingen”

Jongvolwassenen (18-35 jaar) die kanker krijgen, hebben vaak andere behoeften dan mensen die op eerdere of latere leeftijd ziek worden. Voor hen zijn er AYA (Adolescents & Young Adults)-poliklinieken. Maar ook in het leven ná kanker, spelen mogelijk andere factoren een rol. Vanaf september kunnen medisch oncologen van het RadboudUMC deze specifieke groep ‘survivors’ verwijzen naar het Radboudumc Expertise centrum Late Effecten na Kanker. Dr Joyce Wilbers vertelt.

“De LATER-poli (LAnge TERmijn effecten) is van oorsprong opgericht voor overlevers van kinderkanker. Later is de poli uitgebreid voor survivors van stamceltransplantaties en de volwassen behandelde hodgkin-patiënten. Daar komen de AYA’s nu bij. In principe alle AYA’s met alle vormen van kanker. Maar we hebben afgesproken met twee groepen te beginnen, waaronder zaadbalkankerpatiënten die op de AYA-poli behandeld zijn geweest. Deze jongvolwassenen staan volop in het leven, maar moeten op de lange termijn aan de gevolgen van hun kankerbehandeling blijven denken. Te denken valt aan onderwerpen als verminderde vruchtbaarheid, verhoogd risico op hart- en vaatziekten en vermoeidheid. Maar ook de balans tussen werk en privé. We bieden een holistische, brede nazorg.”


Samenwerken met specialisten
Joyce is neuro-oncoloog met, vanaf september, als aandachtsgebied AYA survivors. Ze is niet de medisch oncoloog die de AYA’s heeft behandeld rondom hun ziekte. “Uiteraard werken we wel goed samen met de oncologen. Het is belangrijk dat we de zorg op elkaar afstemmen. LATER-zorg heeft specifieke aandachtspunten. De patiënt wordt minder patiënt en meer survivor. We bekijken iedere survivor heel uitgebreid en specifiek: hoe is hij behandeld geweest, welke chemodoseringen, wel of geen operatie? Er zijn internationale richtlijnen die aangeven bij welke behandeling je welke late gevolgen in de gaten moet houden. Dat pluizen we uit en maken we toegankelijk. Voor ex-patiënten, maar ook voor huisartsen. Voor hen is de materie namelijk vaak zeldzaam en complex.”


Persoonlijk ‘Gezondheidsplan

“Een belangrijk doel is de survivor inzicht geven in de gevolgen voor de lange termijn van zijn vroegere behandeling”, vertelt Joyce. “Alle gegevens van de zaadbalkankerpatiënt komen in een persoonlijk plan. De basis daarvoor hebben we in overleg met survivors ontwikkeld. Het gaat enerzijds om lichamelijke latere zorgen, zoals hartschade of nierproblemen. Maar we kijken ook psychosociaal: hoe staat hij in het leven? Is er een balans tussen werk/privé en ook vermoeidheid is een veelbesproken item. Eventuele schade als gevolg van de behandeling kun je niet meer wegnemen. Maar je kunt wel zorgen dat het niet erger wordt. Heeft iemand een hoge bloeddruk? Beweegt hij voldoende? Wat niet op orde is, kunnen we stimuleren en helpen verbeteren. En we blijven screenen op eventuele schade. Het voordeel van deze jonge groep is dat zij vaak nog flexibel zijn en de wil hebben om te verbeteren. Want daar kunnen ze nog lang profijt van hebben.”


Beeldbellen

Het mooie van de LATER-poli vindt Joyce dat gekeken wordt hoe de survivors zo gezond mogelijk kunnen blijven, ondanks hun medische achtergrond. Daarvoor hoef je niet altijd langs te komen. “We willen zaadbalkankerpatiënten niet onnodig belasten met bezoekjes aan het ziekenhuis en bieden bijvoorbeeld ook een optie voor beeldbellen met een verpleegkundige. Op die manier kun je heel laagdrempelig iemand motiveren en stimuleren toch meer te gaan bewegen of beter te eten. We willen mensen empoweren zodat ze weten wat hun gezondheid kan beïnvloeden. Ik merk dat ze daar vaak echt behoefte aan hebben. Het gezondheidsplan kunnen ze samen met de huisarts bekijken en uitvoeren. Ze zijn niets verplicht. Maar omdat ze begrijpen waarom het belangrijk is, gaan ze extra gemotiveerd aan de slag om klachten in de toekomst te voorkomen.”

Afgelopen maart is Jacqueline Loonen, hoofd Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker, geïnterviewd. Dit artikel lees je hier

Annet Bongaerts nieuw in patiëntenadviesraad stichting Zaadbalkanker


Annet werkt al 40 jaar in de zorg en sinds 3 jaar als verpleegkundige op de LATER-poli. Ze is gevraagd voor de patiëntenadviesraad. “Een hele eer. Ik heb geen specifieke kennis van zaadbalkanker, maar wel van de late effecten van de behandeling. Ik maak me graag hard voor de mensen die daarmee te maken krijgen en ben benieuwd wat zij nodig hebben. Op de LATER-poli heb ik prachtig werk en hoor ik altijd bijzondere, inspirerende verhalen. Via beeldbellen bied ik verpleegkundige ondersteuning, uitgaande van de persoonlijke hulpvraag. Naast mijn werk ben ik moeder van 3 volwassen kinderen en oma van 2 kleinkinderen. Ik hou van gezelligheid en mensen om me heen. Om in balans te blijven doe ik aan brisken (soort powerwalk) en yoga.”