Maak kennis met onze adviesraad

De adviesraadleden van stichting zaadbalkanker zetten zich op diverse vlakken in om het leven van zaadbalkankerpatiënten aangenamer te maken. Ze geven advies bij individuele vraagstukken, maar hebben uiteraard ook hun dagelijkse werkzaamheden, waarin zaadbalkanker een rol speelt. In deze rubriek leren we de adviesraadleden beter kennen. Ze vertellen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn en wat zaadbalkankerpatiënten daar aan kunnen hebben.

Verpleegkundig specialist Martine Folsche


“Patient centered care vind ik een mooie ontwikkeling”

Verpleegkundig specialist Martine Folsche is vorig jaar begonnen als adviesraadlid. Jaarlijks ziet ze 350 zaadbalkankerpatiënten. Het valt haar op dat het hele zorgveld steeds meer oog krijgt voor het ‘totaalplaatje’ van deze mannen. Ze legt uit waarom dat nodig is. Martine, waarom wilde je graag adviesraadlid worden? “Ik ben door de stichting benaderd en voelde me erg vereerd. Met mijn 11 jaar ervaring in de functie van verpleegkundig specialist, heb ik de stichting wel iets te bieden, denk ik. Omdat ik jaarlijks veel zaadbalkankerpatiënten zie, weet ik wel wat er speelt bij deze groep mannen en hun naasten. Ik vind het belangrijk dat ze de stichting weten te vinden. Maar ook dat de stichting de juiste informatie biedt aan patiënten. Een leuke extra taak is het herzien van het zaadbalkankerboekje. Aan het einde van het jaar verwachten we de informatie te hebben geüpdatet en gepubliceerd.” Waarom werk je graag met jonge mensen? “Je kunt heel open communiceren met deze groep mensen. Ze houden van klare taal, eerlijk zijn over wat er aan de hand is, of wat je niet weet. Soms moet je iemand ook de juiste richting op duwen: als je dit blijft doen, heeft het bepaalde consequenties. Dat kan niet altijd met een zachte hand. Een beetje humor helpt me daarbij.” Hoe zorg je dat je niet te nauw betrokken raakt bij je patiënten? “In mijn werk bouw je een band op met mensen. Je leert ze kennen, weet hoe het gezin is samengesteld en welke leuke en moeilijke dingen ze meemaken. Die betrokkenheid komt oprecht uit mezelf, niet omdat het moet van mijn baas. Natuurlijk raakt het je soms meer dan de bedoeling is, ik ben geen robot. Maar dat kan ook op een positieve manier zijn. Dat er lange vingers getrakteerd worden, omdat de dochter van een kurende man is geboren bijvoorbeeld. Dat maakt me blij.” Wat is er de afgelopen jaren veranderd in de zorg voor zaadbalkankerpatiënten? “Zo’n 7 jaar geleden stond de AYA-zorg nog in de kinderschoenen, nu is er een landelijk zorgnetwerk. AYA staat voor adolescents and young adults en dit betreft mensen die op de leeftijd van 18 tot 35 jaar de diagnose kanker hebben gekregen. Vanaf januari ben ik projectleider zorg van het AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk Nederland. Ook is er steeds meer aandacht voor late effecten. Dat zie ik niet alleen in mijn werk als verpleegkundig specialist. Ook via de website van de stichting krijgen we daar steeds meer vragen over. Dat leeft dus onder de mensen. Voorheen werd alleen verteld dat je een hoger risico had op hart- en vaatziekten. Nu kun je daarvoor terecht op de (later-)poli. Kortom, het totaalplaatje komt steeds meer en beter in beeld. Heel belangrijk omdat deze mensen vaak nog een heel leven voor zich hebben. De kwaliteit daarvan willen we optimaliseren.” Wat valt je nog meer op? “Patiënten krijgen steeds meer inspraak over hun zorg: zogenoemde ‘patient centered care’. Zo zit ik met andere professionals en patiënten in AYA taskforce van het Erasmus MC. Daarin bespreken we de zorg voor jonge mensen. Je gaat ervan uit dat wat je doet als zorgverlener goed is. Alleen is het ook fijn om gespiegeld te worden. Wat kan er anders, of beter. Soms hebben ze meer behoefte aan informatie over A in plaats van B. Dat vind ik een mooie ontwikkeling.” Welke vragen worden het meest gesteld door zaadbalkankerpatiënten? “De mannen die ik zie op mijn spreekuur zijn relatief jong en staan nog volop in het leven. Ze stellen vragen over vruchtbaarheid, over de opslag van zaadcellen. Of ze willen een huis kopen en vragen zich af of ze wel een overlijdensrisicoverzekering af kunnen sluiten. Ook psychische vraagstukken komen voorbij: ze zijn bang dat de kanker terugkomt en willen beter met die angst kunnen omgaan.” Na de diagnose zaadbalkanker volgt vaak al snel een operatie, of chemotraject. Hebben deze mannen voldoende tijd om de juiste keuzes te maken? “Afhankelijk van het stadium, gaat het inderdaad in sneltreinvaart. Maar er valt niet zoveel te kiezen: die bal moet er gewoon af. Ook als er met chemo of bestraling moet worden gestart, valt er weinig te kiezen en moet dit ook snel gebeuren. Als je begin 20 bent heb je misschien nog helemaal niet hebt nagedacht of je wel kinderen wilt. Dan wordt door zorgverleners altijd geadviseerd zaad in te vriezen. Je kunt namelijk later beter iets weggooien wat je niet nodig hebt, dan dat er niets is. Wel vind ik dat we in een vroeg stadium beter kunnen informeren over de mogelijkheid van protheses bijvoorbeeld. En ook de AYA-zorg komt steeds meer onder de aandacht. Wat doet iemand voor werk en kun je dat straks nog blijven doen? Hoe fantastisch ik het ook vind dat de stichting voorziet in deze informatie, ik vind dit een eerste verantwoordelijkheid van de zorgverlener. Gelukkig komt dat besef ook steeds meer bij de kenniscentra.” Denk jij dat er minder behoefte is aan lotgenotencontact? “Nee, maar de manier waarop lotgenoten contact zoeken, is anders. Vrienden snappen vaak niet dat je nooit meer een onbezorgd leven hebt als je eenmaal kanker hebt gehad. Of dat je bang bent dat je niet beter wordt. Bazen begrijpen niet dat je nog een lange weg te gaan hebt, omdat je er zo goed uitziet. Dat wil je bespreken met lotgenoten. Dat hoeft niet per se met andere zaadbalkankerpatiënten te zijn. Wij hebben daarom inmiddels een besloten Facebook-pagina voor AYA’s van het Erasmus MC en een AYA-bijeenkomst. Daar treffen AYA’s elkaar, zoals mijn zaadbalkankerpatiënten, leukemiepatiënten en bijvoorbeeld jonge vrouwen met borstkanker. Ze hebben namelijk met dezelfde vraagstukken te maken. Jongelui hebben niet altijd zin om ver te reizen, dus gaan ze op zoek naar regionale bijeenkomsten, of ze proberen online contact te zoeken met elkaar.” Wat is voor jou een succesvolle dag? “Mijn werkdagen zijn net als het leven, met pieken en dalen. Soms ga ik van een slechtnieuwsgesprek over naar een gezellig gesprek met iemand die weer beter is. Dan moet je snel schakelen. Maar als ik er in het begin van het gesprek een bom in gooi en de patiënt me aan het einde bedankt, dan weet ik dat ik mijn werk goed heb gedaan. En zo werken we hier met het hele team. Je wilt een veilige plek en goede zorg bieden met elkaar. Daar zetten we ons dagelijks volledig voor in.”