Het ervaringsverhaal van:

Arjan van der Kooi

“Met mijn jonge goddelijke lichaam dacht ik die kuren wel aan te kunnen”

Al in zijn jeugd werd Arjan van der Kooi geholpen aan een niet-ingedaalde zaadbal. Dat je dan extra risico hebt op zaadbalkanker wist men destijds nog niet. “Althans, ik denk niet dat ze mijn ouders dat hebben verteld. En uiteindelijk kun je met die informatie ook niet veel, behalve alert zijn.”

Aan het woord is Arjan van der Kooi, geboren in 1971. “Ik heb lang gedacht dat dat een goed bouwjaar was. FC Groningen is tenslotte ook in dat jaar ontstaan. Maar als je aan de hartbewaking ligt en zaadbalkanker krijgt, raak je die illusie snel kwijt.”

Liesbreuk

Zo’n 7 jaar geleden fietste Arjan naar zijn werk en vermoedde hij dat hij een liesbreuk had. “Ik voelde een verdikking in mijn lies en op de fiets voelde dat onhandig. Alarmerend vond ik het niet, maar ik besloot wel te contoleren bij de huisarts. Na wat wikken en wegen ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis en bleek die verdikking een uitzaaiing van zaadbalkanker te zijn. Dezelfde dag nog lag ik op de operatietafel en hebben ze mijn teelbal verwijderd.”

“Ik verwijs iedereen altijd door naar een patiëntenvereniging. Op internet staat zoveel onzin!”

Onzin op internet

De tijd die erop volgde, vond Arjan verlammend. “Wordt het vermoeden bevestigd en heb ik zaadbalkanker, dan heb ik waarschijnlijk nog wel even te leven. Is het dat niet, wat zou het dan zijn? Ik ben direct lid geworden van de patiëntenvereniging, bewust maar niet veel gezocht op internet. Daar staat zoveel onzin! Gelukkig had ik al kinderen en hoefde ik niet over een kinderwens na te denken. Die kinderen helpen je trouwens ook door zo’n periode heen. Ze bieden afleiding en je weet: je moet door.”

Tas met medicijnen

De diagnose was duidelijk: zaadbalkanker. “Gelukkig zonder verdere uitzaaiingen en ook mijn bloedwaarden zagen er steeds goed uit. Maar behandelingen waren wel noodzakelijk. Met mijn ‘jonge goddelijke lichaam’ dacht ik dat wel aan te kunnen. Drie kuren lang ging het goed. Toen kreeg ik een onzekere uitslag: ze dachten toch nog iets te zien zitten. Een extra kuur dus voor de zekerheid. En juist die vierde kuur had ik achteraf liever niet gehad. Het gif gooide mijn bloed volledig in de war. Ik was bekaf en tandenpoetsen was al pijnlijk. Ik dacht: nu ben ik gebroken en vergiftigd. Maar naar mate mijn bloed weer bijtrok, werd ik weer het mannetje. Dat was echt een kwestie van tijd. Ik werd naar huis gestuurd met een tas vol medicijnen die ik gelukkig nauwelijks heb aangeraakt.”

“Ik was doodsbenauwd voor chronische vermoeidheid”

Bewegen geeft energie
Hoewel zaadbalkanker de griep onder de kankers wordt genoemd, doet het toch wat met je, bekent Arjan. “Ik was bijvoorbeeld doodsbenauwd voor die chronische vermoeidheid waar ik andere kankerpatiënten over hoorde. Maar ik heb ervaren dat een dag- en nachtritme heel belangrijk is. Voor ieder mens trouwens, ook als je gezond bent. Daar heb ik me echt aan proberen te houden. En ik ben blijven bewegen. Want in het ziekenhuis hoefde ik niks en dat is heel gevaarlijk. De hometrainer op mijn kamer heb ik op eigen initiatief elke dag gebruikt, daar had ik wel lol in. Want verder is het leven in een ziekenhuis super saai. Ik vind het wel verrassend dat er tegenwoordig allemaal activiteiten worden opgezet op de oncologieafdeling om beweging te stimuleren. Je hoeft toch geen 30 jaar gestudeerd te hebben om te weten dat beweging een mens energie geeft?”


‘Universeel’ onderzoek

Het gaat al snel goed met Arjan en na een jaar zit hij alweer op een IT-project in Indonesië. Twee jaar later besluit hij voor zijn werk met zijn gezin voor een jaar naar Canada te verhuizen. “Als je alles weer kunt: waarom niet? Maar, Canada is net als Amerika heel huiverig voor mensen met ziektes. Ik was niet officieel kankervrij, maar er was ook geen specialist die met zekerheid kon zeggen dat ik kanker heb. Je kunt het dan verzwijgen, maar ik wilde er eerlijk over zijn. Dan kom je in bakje: deze meneer heeft iets. En moet je veel papierwerk verzamelen om aan te tonen dat je geen ‘gevaar bent’, lacht Arjan. “In Canada vond ik een Afrikaanse keuringsarts, die in Engeland zijn diploma had gehaald. Het leek allemaal een beetje shabby. Maar toen hij de informatie van mijn specialist las, bleek hij nog meer van teelbalkanker te weten dan alle artsen in Nederland bij elkaar. De controles daar gingen ook prima. Maar zo universeel als ze volgens mijn Nederlandse specialist zouden zijn, waren ze niet. In Canada ga je gewoon iedere keer onder de scan. Er is veel minder focus op bloedonderzoek dan in Nederland.”

“Ja, ik had kanker, maar het kan echt veel erger”

Verhaal delen

Als ik terugdenk aan die tijd, ben ik nog steeds heel tevreden over hoe het is gegaan. Mijn nieren hebben wel een tik gehad, maar daar krijg ik medicijnen voor. Teelbalkanker blijft door de jaarlijkse controles een rol spelen in mijn leven, maar dat vind ik niet erg zolang het goed gaat. Het kan altijd erger, dat heb ik van dichtbij gezien. Ik heb naast een jongen met botkanker gelegen in het ziekenhuis. Hoewel we allebei kanker hadden, voelde ik me er toch ongemakkelijk bij om mijn ervaring te delen. Mijn kuren vielen in het niets bij wat hij al had moeten doorstaan. Daarom vind ik het wel fijn om mijn verhaal in dit magazine te delen. Dat je lotgenoten kunt vertellen: er is licht aan het einde van de tunnel. Dat houd ik mijn collega bij wie onlangs mogelijk zaadbalkanker is geconstateerd ook voor.”