Het ervaringsverhaal van:

Peter van den Berg

“Ik luidde de noodklok, maar de wachtlijsten zijn lang in de GGZ”

Peter van den Berg (50) leeft samen met zijn partner, dochter van 15 en zoon van 13. Hij kreeg in 2016 de diagnose testis carcinoom, oftewel zaadbalkanker. Aanleiding voor een bezoek aan de huisarts waren het idee dat zijn rechterbal kleiner voelde dan anders en een onregelmatigheid erin. “Ik was niet direct in paniek, maar begreep wel dat actie nodig was.” Dat was het begin van een paar heftige jaren, waarin Peter ook te maken kreeg met een ernstige depressie.

De huisarts kon niet direct voor duidelijkheid zorgen en liet Peter voor de zekerheid een echo maken. “In september bezocht ik op een vrijdag het Radboud in Nijmegen. Degene die de echo maakte, had het over een a-typisch beeld en nam contact op met de uroloog. Ze gingen mijn bal verwijderen, zodat de artsen daarna beter konden diagnosticeren.” Een verdenking van zaadbalkanker werd uitgesproken. Toch raakte Peter nog steeds niet in paniek. Ook in dat weekend was hij er niet zo druk mee bezig. “Je hebt ook niet zoveel tijd om er echt bij stil te staan.” De kous is af Tijdens de operatie op maandag liet Peter zich direct ook steriliseren. Hij liep daar al een tijdje mee en dacht uit praktisch oogpunt – “als ze dan toch bezig zijn in dat gebied” - twee vliegen in een klap te slaan. Na de dagopname kon hij weer naar huis om te herstellen. “Volgens mij heb ik een week niet gewerkt, daarna ben ik weer aan de slag gegaan. De CT was ook goed en er was een grote kans dat er geen uitzaaiingen waren. De kous was daarmee voor mij eigenlijk wel af. Ik heb me in die periode ook niet echt kankerpatiënt gevoeld. Ik was vooral blij dat er geen aanvullende behandelingen nodig waren.” Actieve klieren In de periode 2016-2019 werd Peter regelmatig gecontroleerd. Er kwam nooit iets uit en hij was er dan ook gerust op. Begin 2019 kreeg hij te maken met depressieve klachten. Hij raakte overspannen en stopte in maart noodgedwongen met werken. “De GGZ-wachtlijsten waren lang. Op korte termijn was er weinig mogelijk om aan psychisch herstel te werken. Dat was heel frustrerend.” In september werd een CT-scan gemaakt en bleken twee klieren vergroot, één klier rechts en één klier links. Een PET-scan moest duidelijkheid geven of het om uitzaaiingen ging. “De klier aan de rechterkant leek logisch, omdat de testis aan de rechterkant was weggehaald. Dat echter ook aan de linkerkant een klier vergroot was, was a-typisch. De vergrote klieren werden besproken in het team.”

Goed voorbereiden Het eerste en unanieme advies luidde: radiotherapie. Daar zag Peter tegenop. “Mentaal en lichamelijk was ik alles behalve fit. Dit maakte me extra angstig. Als ik dan ook nog misselijk zou worden van de therapie, dat was een beangstigende gedachte. Dat gaf ik aan bij de artsen, maar psychische begeleiding bleek ook nu lastig te realiseren. Ik had gedacht dat de lijnen korter zouden zijn, zeker op een oncologische afdeling. Uiteindelijk had ik een gesprek met een medische psychologe van het Radboud, maar ook die kreeg geen voet aan de grond bij een psychiater. Ik vond dat ik een gesprek met een psychiater wel nodig had, maar kreeg niet de hulp waar ik om vroeg.” Het schema: 3 keer 5 dagen radiotherapie lag op tafel. Dus besloot Peter zich zo goed en zo kwaad als het ging daarop voor te bereiden. Zijn vrouw nam zorgverlof op, zodat ze met Peter mee kon. Zelf sprak hij met een diëtist om zijn voedingsschema aan te passen en op krachten te komen. Bij het inloophuis in zijn nabije omgeving uitte Peter zijn zorgen over de situatie. “Ik zocht hulp, het was eigenlijk meer een noodkreet. Ik vond een luisterend oor bij de psycholoog van het inloophuis, maar ik had meer nodig.” Second opinion “De avond voordat de therapie zou aanvangen, werd het afgeblazen. Dat doet veel met je zelfvertrouwen. Je raakt er heel onzeker van.” De optie chemokuur kwam ter sprake. “Dat was een brug te ver voor mij en ik raakte nog angstiger”. En zo belandde Peter, via de huisarts, bij de crisisdienst. “Daar kreeg ik extra medicatie. Dat gaf wat rust. Het ging gewoon echt niet goed met me. Ondertussen liep het proces bij oncologie door. Die a-typische klier aan de linkerkant, daar zaten ze mee. Zijn het wel of geen uitzaaiingen? En moeten we dan wel therapie doen, is dat wel de juiste beslissing?” In het Radboudziekenhuis werd een punctie uitgevoerd in de rechterklies, omdat die nog enigszins te bereiken was. De uitslag van de punctie leverde geen diagnose uitzaaiing seminoom op, maar dat gaf nog geen zekerheid dat het ook daadwerkelijk geen uitzaaiing is, volgens het Radboud.”

"Ik zocht hulp, het was eigenlijk meer een noodkreet. Ik vond een luisterend oor bij de psycholoog van het inloophuis, maar ik had meer nodig."

Zware buikoperatie Uit de punctie in oktober volgde dus weer geen duidelijkheid. Advies van het Radboud was toen opereren: beide klieren verwijderen en dan kijken wat er precies aan de hand is. Weer een nieuw beleid voor de behandeling en Peter en zijn partner vonden het nu belangrijk dat er een second opinion in een ander ziekenhuis zou plaatsvinden. Het AvL werd gevraagd hun licht te laten schijnen over ‘de casus’ die Peter inmiddels was. “Het AvL was het eens met het Radboud: een punctie is geen uitsluitend diagnosemiddel. Dus als je niets ziet, betekent het niet dat er geen tumor zit. Er blijft een kans dat de rechterklier wel kanker is.” Het advies van zowel het Radboud als het AvL was nu: geen chemo, maar een operatie voor de ultieme diagnostiek. “Het zou gaan om een vrij zware buikoperatie, omdat de klieren diep zitten. Vaak is chemo of radiotherapie daarom een eerste keuze.” Vertrouwen terugwinnen Op 24 januari zijn de klieren verwijderd. Daarna voelde Peter zich slecht. Na vier dagen ziekenhuis mocht hij naar huis, maar die nacht heeft hij de hele tijd overgegeven. “Mijn maag liet niks meer door, staakte. Vervolgens ben ik nog tien dagen opgenomen geweest om mijn maag weer tot rust te laten komen. Ik heb een acupuncturist naar het ziekenhuis laten komen en ben ervan overtuigd dat dat heeft meegewerkt aan het herstel. Thuis heb ik veel op mijn voeding gelet en ben ik gaan wandelen. Gezond leven was noodzakelijk voor herstel.” Na onderzoek bleken de verdikte klieren inderdaad uitzaaiingen van teelbalkanker. De artsen wilden starten met chemotherapie op celniveau. Peter: “Toen heb ik aangegeven: Ik ben er nu nog niet toe in staat dat proces aan te gaan. Het kan gewoon niet. Psychisch niet, maar ook lichamelijk niet. Er was bovendien geen acute noodzaak. Ik wilde eerst herstellen, ritme pakken, ontspanning zoeken, vertrouwen terugkrijgen in mijn lichaam. De artsen respecteerden mijn beslissing.”

"Thuis heb ik veel op mijn voeding gelet en ben ik gaan wandelen. Gezond leven was noodzakelijk voor herstel."

Schakelen “Een aantal weken later dook Corona op”, gaat Peter verder. “Vanuit het team oncologie werd besloten dat de chemobehandelingen werden uitgesteld. Ik was eigenlijk wel opgelucht dat we nu op één lijn zaten. Eind mei heb ik weer een CT scan gehad. Ik voelde me net weer wat beter en veerkrachtiger en bereidde me op de achtergrond al voor op de chemo-behandeling. Maar op de CT-scan was niets te zien en dat was volgens de artsen heel gunstig. Waakzaam volgen zou beter zijn dan de geadviseerde 2x BEP-kuur. Dat was wel weer even schakelen, moet ik zeggen. Het beleid is opeens wéér anders. Dat vraagt wel wat van je.” Leren omgaan met onzekerheid Inmiddels heeft Peter dit beleid geaccepteerd. “Er zijn geen zichtbare uitzaaiingen. De onzekerheid zal blijven, maar we hebben nu de chemo nog achter de hand. In het geval van uitzaaiingen is de kans op succes daarvan groot, dus daar houd ik me maar een beetje aan vast. Ik voel me inmiddels weer sterker. Heb het zwemmen opgepakt, ben regelmatig gaan joggen en heb een intensieve mindfullness training gevolgd. ” Het emotioneert Peter om zijn verhaal te vertellen. “Het is heftig en ik hoop dat er weer een andere periode aanbreekt.”

"Het is heftig en ik hoop dat er weer een andere periode aanbreekt."