Testosteronsuppletie

Stichting Zaadbalkanker zet zich in voor bereik voorkeursmiddelen

Voor veel patiënten (minimaal 62%) die hun testosteron aan moeten vullen is hun voorkeursmiddel onbereikbaar door het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS). Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig op met ruim één miljoen euro. Daarover zijn de patiëntenorganisaties Transvisie, de Nederlandse Hypofyse Stichting, Stichting Zaadbalkanker en de Nederlandse Klinefelter Vereniging het eens. Ze zetten zich in voor het bereikbaar maken van deze voorkeursmiddelen. Veel mannen kunnen nu niet zomaar kiezen voor het middel van hun voorkeur. Dat is een probleem, zo blijkt uit onderzoek van de vier patiëntenorganisaties. Een van de injectievormen heeft duidelijke voordelen, maar kent een forse bijbetaling. “Daarom gebruikt zo’n tweederde van de patiënten het middel toch maar niet, terwijl het veel minder vaak toegediend hoeft te worden en er veel minder bijwerkingen zijn”, stelt Lisa van Ginneken, een van de onderzoekers en voorzitter van Transvisie, namens de vier patiëntenorganisaties.

Bijbetalen voor voorkeursmiddelen Voor het voorkeursmiddel moet een patiënt op jaarbasis € 395,77 bijbetalen, boven op het eigen risico. Sinds dit jaar is die eigen bijdrage gemaximeerd tot € 250,- per jaar, maar dit is nog steeds een flink bedrag en die regeling wordt nog geëvalueerd en versoberingen zijn niet ondenkbaar. Lagere totale zorgkosten Jaarlijks zouden de totale zorgkosten ruim één miljoen euro lager uitvallen als het voorkeursmiddel wel volledig vergoed zou worden. “De huidige bijbetaling komt omdat twee injectievormen in het GVS als ‘onderling vervangbaar’ zijn aangemerkt, wat ze volgens ons onderzoek dus helemaal niet zijn”, aldus Van Ginneken. “Ook zijn er duidelijke klinische verschillen”. Brief naar de Tweede Kamer De vier patiëntenorganisaties, waaronder Stichting Zaadbalkanker, hebben daarom samen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) aan het Zorginstituut gevraagd de twee injectievormen niet langer als onderling vervangbaar aan te merken, zodat de bijbetaling komt te vervallen.

Het Zorginstituut heeft dit verzoek echter afgewezen omdat ze kwaliteit van leven niet mee kunnen wegen in hun beslissing. “Dat vinden wij vreemd. Bij een zorgsysteem dat zegt de patiënt centraal te willen stellen, zou kwaliteit van leven juist het uitgangspunt moeten zijn”, aldus Van Ginneken. Inmiddels is daarom hierover een brief gestuurd naar de Tweede Kamer. We hopen via de Tweede Kamer de minister te bewegen het systeem aan te passen. We houden jullie op de hoogte.