Maak kennis met onze adviesraad

De adviesraadleden van stichting zaadbalkanker zetten zich op diverse vlakken in om het leven van zaadbalkankerpatiënten aangenamer te maken. Ze geven advies bij individuele vraagstukken, maar hebben uiteraard ook hun dagelijkse werkzaamheden, waarin zaadbalkanker een rol speelt. In deze rubriek leren we de adviesraadleden beter kennen. Ze vertellen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn en wat zaadbalkankerpatiënten daar aan kunnen hebben.

Adviesraadlid Marrit Tuinman


“Sociale steun kun je bij iedereen vinden”

Marrit Tuinman is eigenlijk een vreemde eend in de bijt van de adviesraadleden. Ze krijgt ook niet vaak aan haar gerichte vragen. Toch is haar kennis van en affiniteit met zaadbalkankerpatiënten onmisbaar voor de stichting. Marrit is onderzoeker in de sociale- en gezondheidspsychologie. Tijdens haar promotieonderzoek in 2008 richtte ze zich specifiek op mannen met zaadbalkanker. Inmiddels zijn haar onderzoeken breder opgezet, maar start ze binnenkort met een nieuw project om de zorg ná zaadbalkanker te verbeteren. Je werkt als onderzoeker in de psychosociale oncologie. Wat houdt dat in? “Mijn onderzoeken hebben altijd een link met kanker en relaties. Ik probeer door onderzoek te doen de kennis over omgaan met kanker te vergroten en hopelijk ook de zorg te verbeteren. In de dagelijkse praktijk gaat het dan vooral om onderzoeksdata analyseren, resultaten schrijven, interviews doen met patiënten en partners en nieuwe onderzoeksvoorstellen uitwerken. Ik richt me op partners van patiënten, maar heb een speciale interesse in mannen en vrouwen zonder partner die kanker krijgen. Vooral jonge en jongvolwassen mensen hebben mijn interesse, die zijn ook nog het vaakst single. Ik vind mijn vakgebied nog steeds heel interessant en wordt nog altijd verrast door de mens.” Waar komt jouw interesse in jongere kankerpatiënt vandaan? “Ik denk dat dat te maken heeft met de impact die kanker heeft op deze mensen. Er is voor hen zoveel in beweging. Van studeren, een eerste baan, relaties ontwikkelen tot kinderen krijgen. Maar ook de groep veertigers en vijftigers, die een druk leven leidt en daarbij soms ook de zorg voor ouders op zich neemt. Het zal je maar gebeuren dat je dan geconfronteerd wordt met kanker! Het fascineert me hoe ieder mens daar op een andere manier mee omgaat.” Ervaren jonge mensen meer last van kanker dan ouderen? “Dat blijkt inderdaad uit onderzoek. Mensen in hun pensioentijd hebben vaak al veel andere grote gebeurtenissen in hun leven meegemaakt, zoals een echtscheiding, faillissement of ander groot verlies. Misschien beseffen ze ook dat hun kans om ziek te worden groter is en kunnen ze dat beter aan. Jonge mensen hebben veel verantwoordelijkheden naast elkaar, zoals werk, studie, relaties, en jonge kinderen. Kanker is dan een onverwachte schok en een enorme belasting in het dagelijks leven dat toch al zo druk is.” Aan welk onderzoek werk je nu? “Ik werk vaak aan meerdere onderzoeken tegelijkertijd, maar ik wil er een wel graag onder de aandacht brengen. Het gaat over hoe het is om kanker te krijgen mét of zonder partner. Ik had als doel voor een studie naar sociale contacten na kanker om de helft van de groep mét en de andere helft zonder partner te onderzoeken, maar dat bleek lastig. In mijn onderzoek heb ik gelukkig wel een afspiegeling kunnen bereiken van de samenleving; twintig procent van de bevolking woont alleen of heeft geen partner. Ik ben bijvoorbeeld heel benieuwd met wie vrijgezelle mensen die kanker krijgen, het meest belangrijke contact hebben. Met wie ze goed en slecht nieuws delen. Tot nu toe zie ik overigens geen grote verschillen, maar ik ben nog druk bezig met analyseren. Mensen die wel een partner hebben, wijzen het vaakst hun partner aan als de juiste persoon om alles mee te delen, maar hebben ook regelmatig dat belangrijke contact met anderen, zoals een kind, collega of buur. Dat vind ik boeiend en ook belangrijk. Partners hebben zelf namelijk ook stress, vrouwelijke partners meestal nog meer dan mannelijke. Het is prettig als de partner niet alles alleen hoeft te zijn en te kunnen, maar andere mensen er ook bij betrokken worden.” Wat is het doel van dit onderzoek? “We willen inzicht hebben in welke barrière patiënten ervaren om de ondersteuning te krijgen die ze nodig hebben. Veel mensen hebben genoeg aan hun behandelend arts en de verpleegkundigen. Zeker voor de fysieke behandeling. Slechts een klein deel heeft gespecialiseerde psychologische hulp nodig. Kankerpatiënten en hun naasten blijken niet altijd op de hoogte zijn van de beschikbare hulp, of ze willen geen hulp. Ze geven aan dat ze het wel redden met hun informele netwerk. We zoeken nu uit hoe ze mensen uit hun netwerk inzetten. En of ze na een halfjaar nog steeds een beroep kunnen doen op dit netwerk. Mensen vergeten namelijk al snel dat je ziek was als de behandeling klaar is. Of je denkt dat je hen niet meer nodig hebt, omdat je ‘genezen’ bent. Voor psychische hulp kan de oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis, maar zeker ook de huisarts een ingang zijn, maar daar is wel aandacht voor nodig. Wellicht in de vorm van campagnes. Zodat patiënten weten bij wie ze moeten aankloppen.” Is het lastig om voldoende deelnemers te vinden voor psychosociale onderzoeken? “Dat verschilt. Onze doelgroep is vaak wel heel druk, maar over het algemeen is 50-60 procent bereid om mee te werken. Het gaat vaak ook om een vertrouwensband die je opbouwt. Daarom is het handig als artsen of verpleegkundigen de patiënten wijzen op onze onderzoeken. Dat werkt beter dan dat ik ze per brief benader. Soms moet je wel de manier van data verzamelen aanpassen. Zo hebben we voor het onderzoek gericht op sociale contacten gebruikgemaakt van een dagelijks dagboek via de smartphone. Omdat niet iedereen een smartphone had, merkten we opeens dat we slechts 35 procent respons ontvingen, heel anders dan vragenlijsten per post.” Onderzoek je ook nog specifiek teelbalkankerpatiënten? “Afgelopen maand zijn we van start gegaan met een onderzoek naar zaadbalkankerpatiënten gericht op leefstijl na chemotherapie. We weten dat chemo risico geeft op het ontwikkelen van een hoog cholesterol en overgewicht, ongeveer 1,5 jaar na de behandeling. Daardoor is de kans op hart- en vaatziekten ook hoger. Een aantal jaren geleden heb ik veel met zaadbalkankerpatiënten en hun partners gesproken en vaak kwamen onderwerpen als eten, slapen, sporten en bewegen aan bod. Roken en voeding waren voor hen het belangrijkste om mee bezig te zijn na de diagnose. Ook partners spraken hierover. Ex-kankerpatiënten hebben vaak een grote motivatie om gezond te blijven. Ze gaan nadenken over wat voeding met hun lijf doet, en of het een rol speelde bij het ziek worden. Ze willen gezond blijven, gezond oud worden en over voeding heb je controle. Ze vinden het vaak fijn als ze weer goed kunnen proeven en lekker kunnen eten. Dat maakt het dus ook lastig om streng te zijn. We werken in dit onderzoek aan een zorgpad voor diëtisten en oncologieverpleegkundigen zodat elke patiënt een persoonlijk voedingsadvies krijgt na de chemo. Ex-patiënten kunnen vervolgens thuis met hun partner het voedingspatroon aanpassen.” Hoe ziet zo’n onderzoek eruit? “We hebben nu een samenwerking opgezet met het UMCG en gaan contact opnemen met nieuwe patiënten en hun partner. Ze houden eerst een eetdagboek bij. De diëtist maakt vervolgens een voedingsanamnese en de oncologieverpleegkundige stelt met de patiënt en partner een thuisplan op. Daarin staan de doelen, maar ook de valkuilen waar ze mee moeten leren omgaan. Wat betekent voeding voor je en wat doe je als je een verleiding tegenkomt? Het gaat om drie follow up afspraken om te kijken of ze zich aan hun plan kunnen houden en of ze nog meer advies willen.” Wat is volgens jou de grootste verandering in de kankerzorg? “Ik merk een grote switch naar aandacht voor leefstijl na kanker, maar ook voor de mentale gevolgen van kanker. Ik voer zelf geen therapeutische gesprekken, maar doe wel interviews met patiënten over hoe ze bepaalde zorgprocessen ervaren. Daarom vind ik het ook leuk om te leren en te kijken wat echt belangrijk is voor deze mensen. Tot mijn genoegen is de aandacht voor en informatie over late effecten voor jonge en jongvolwassen patiënten (AYA’s) ook enorm toegenomen. Er is meer oog voor dilemma’s en sociale aspecten. Wanneer vertel je bijvoorbeeld aan je nieuwe partner dat je ziek bent (geweest)? Hoe kan je verder studeren en werken na je behandeling? Ben je nog vruchtbaar? Online en via televisie zie ik goede programma’s die helpen in de beeldvorming van hoe mensen omgaan met kanker. Bovendien dragen ze bij aan het bespreekbaar maken van voormalige taboe-onderwerpen, zoals de dood, maar ook heel specifiek zaadbalkanker.” Je hebt veel kennis, waarom denk je dat jij weinig vragen krijgt vanuit de stichting? “Ik denk omdat de mensen die psychische hulp nodig hebben en dat uitspreken, hun weg naar de juiste hulpverlener wel weten te vinden. Dat zoeken ze niet zo snel bij de stichting. Die benaderen ze denk ik vaak voor vragen over second opinions en bijwerkingen van een bepaalde behandeling. De meest recente vraag die ik heb ontvangen was van een partner, die gebukt ging onder de zorgtaken. Ik vind het dan een dankbare taak om zo iemand op weg te helpen naar de juiste zorgverlener. Laat ik vooral hier benadrukken dat ik altijd benaderd kan worden voor een vraag die te maken heeft met mentaal herstel of relaties!”