Stichting Jongeren & Kanker brengt lotgenoten bij elkaar

“Het voelde als thuiskomen”

“Pas toen ik op mijn twintigste een leuke jongen leerde kennen en ik veel onbeantwoorde vragen had, ben ik op zoek gegaan naar leeftijdsgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt.” Aan het woord is Rebecca ter Mors (28), bestuurslid van Stichting Jongeren en Kanker. Op haar elfde heeft ze een hersentumor gehad. Destijds wilde ze niets van lotgenotencontact weten. Ze was vooral bezig met ‘erbij willen horen’ en afspreken met vriendinnen voor zover dat ging. Ook school nam veel van haar tijd en energie in beslag. “Wanneer vertel je iemand die je leuk vindt, dat je kanker hebt of hebt gehad? En welke impact hebben operaties en bestralingen eigenlijk op mijn vruchtbaarheid? Mijn moeder heeft wel veel bijgehouden destijds, toen ik daar nog niet op zat te wachten, maar ook niet alles. En mijn volwassenen arts was een oudere dame die niet zoveel op had met de vragen waar ik mee worstelde. Inloophuizen zoals je die nu kent, waren er nauwelijks in mijn nabije omgeving. En ik kwam als jongere ook niet overal voor in aanmerking. Dat vond ik lastig. Gelukkig is er nu een landelijk AYA-zorgnetwerk. Ik heb veel contact gehad met de inmiddels overleden verpleegkundig specialist Rosemarie Jansen. Zij was de eerste die wel oog had voor mijn vragen. Inmiddels zit ik bij een fijn AYA-team, waar ik altijd terecht kan met vragen.”

Opbloeien Toen ze op zoek ging naar informatie, stuitte Rebecca ook op Jongeren en Kanker. Deze stichting brengt jongeren tussen de 18 en 35 die kanker hebben of hebben gehad met elkaar in contact. Meestal tijdens een leuke activiteit. “Op mijn 21e ben ik voor het eerst meegegaan op een relaxweekend. Dat voelde als thuiskomen. Ik had bij iedereen aan één woord genoeg, dat is echt bevrijdend. Was je moe, dan deed je een dutje. Wilde je wandelen, dan kon dat ook. Ik kreeg er energie van. Na mijn afstuderen ben ik door de toenmalige activiteitencoördinator gevraagd om samen met haar het relaxweekend te organiseren. Na dat weekend werd ik gevraagd voor het bestuur. Die rol voelt goed. Voornamelijk door de reacties van deelnemers. Er ontstaan nieuwe vriendschappen en ik wil hen ook dat thuiskomen laten ervaren. Elke glimlach is er één. Het is speciaal om mensen weer een beetje te zien opbloeien.” +1-activiteiten “Naast relaxweekenden, organiseren we ook actieve events, zoals zeiltochten, kookworkshops en klimdagen”, gaat Rebecca verder. “Sinds kort werken we ook samen met stichting Powder Days. We kijken goed naar wat anderen aanbieden, want we willen niet in elkaars vaarwater zitten. De gemiddelde leeftijd verschilt eigenlijk per activiteit en we proberen nieuwe mensen altijd voorrang te geven. Over het algemeen komen er meer dames dan heren op de activiteiten af. Daarom organiseren we regelmatig +1-activiteiten. Dan kunnen partners ook meekomen. Zo wordt de barrière kleiner en kunnen ook partners met elkaar in contact komen. Want we mogen niet vergeten dat het voor hen ook heel ingrijpend is.”

Online meetup De intelligente lockdown maakte lotgenotencontact wel lastiger. “De jongvolwassenen vroegen of we daar iets in konden betekenen. Zo is de online meet-up op maandag- en vrijdagmiddag ontstaan. Iedereen die het leuk vindt om even gezellig te praten met lotgenoten, kan zich aanmelden. Er is altijd iemand van het bestuur bij om de juiste mensen toe te laten tot de sessie. Alleen luisteren mag ook. Soms zijn het serieuze gesprekken over moeite met de lockdown, of het alleen wonen. Vaak is het ook lachen, gieren, brullen. Officieel is het een uur, maar als het gezellig is loopt het soms uit tot wel twee uur. Er wordt dan op afstand met elkaar gekookt, of een spelletje gespeeld. Het is leuk om te zien dat er naast een vaste kern, elke keer nieuwe mensen aansluiten. Ons bereik wordt steeds groter.”

Meer lezen?

Luuk had teelbalkanker en ontdekte Jongeren en Kanker pas vijf jaar na zijn diagnose. “Nu weet ik hoeveel contact met andere AYA’s oplevert. Ik had graag gezien dat ik eerder was gewezen op het bestaan van patiëntenorganisaties.” Lees hoe het lotgenotencontact Luuk helpt