Maak kennis met onze adviesraad

De adviesraadleden van stichting zaadbalkanker zetten zich op diverse vlakken in om het leven van zaadbalkankerpatiënten aangenamer te maken. Ze geven advies bij individuele vraagstukken, maar hebben uiteraard ook hun dagelijkse werkzaamheden, waarin zaadbalkanker een rol speelt. In deze rubriek leren we de adviesraadleden beter kennen. Ze vertellen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn en wat zaadbalkankerpatiënten daar aan kunnen hebben. Uroloog/Androloog en wetenschappelijk medewerker in het UMC Utrecht Tycho Lock aan het woord.

Adviesraadlid Tycho Lock blijft zich inzetten voor zaadbalkankerpatiënten


“Er valt nog veel zendingswerk te verrichten!”

De pensioengerechtigde leeftijd heeft Tycho Lock al bereikt, maar waarom zou je dan stoppen? De kennis die hij in de afgelopen 40 jaar heeft opgedaan, wil hij niet zomaar aan de kant zetten. “Zeker als het gaat om expertise rond een toch vrij zeldzame kankervorm als zaadbalkanker. Daar moeten we zuinig mee omgaan”, vindt hij. “Ik verricht nu veel hand- en spandiensten voor de opleiding van urologen en OK-medewerkers. Daarnaast kan hij lopend wetenschappelijk onderzoek afmaken. Daar word ik blij van.”

Wanneer besluit je uroloog te worden?
“In mijn jeugd kreeg een sportvriendje van mij op zeer jonge leeftijd teelbalkanker en hij is daaraan overleden. Dat heeft diepe indruk op me gemaakt. Ik vertelde mijn ouders dus al op 7-jarige leeftijd dat ik dokter wilde worden. Mijn vader zat in het onderwijs en had een andere toekomst voor mij in gedachten. In het onderwijs heb je namelijk lekker veel vakantie, was toen de uitdagende motivatie. Ik hield voet bij stuk en via chirurgie ben ik bij urologie terecht gekomen, de beste keuze ooit. Het mooie van dit brede vak is dat we veel diagnostiek zelf doen en mensen vaak heel lang onder onze hoede hebben.”

Wat maakt dat je graag met zaadbalkankerpatiënten werkt?
“Zaadbalkanker is een zeldzame tumor. Maar voor de 800 jongens jaarlijks die het betreft heeft het een impact van hier tot gunter. Ze hebben nog een heel leven voor zich, heel anders dan iemand die op 65-jarige leeftijd kanker krijgt. Dat verschil in psychologische impact wordt nog nauwelijks (h)erkend. Neem nu de kinderwens waarover je als 21-jarige misschien nog helemaal niet hebt nagedacht. Die krijg je nu ineens voor de kiezen. Het dankbare aspect van zaadbalkanker is de grote genezingskans van >90%. Een percentage dat je bij geen enkele andere vorm van kanker ziet.”

Wat is een groot misverstand over zaadbalkanker?
“Nog steeds leeft in mijn vakgebied het idee dat als iemand de diagnose teelbalkanker krijgt, hij nog diezelfde avond onder het mes moet. Maar we hebben 72 uur de tijd. Dus waarom die haast? Die haast zorgt er namelijk voor dat we voorbijgaan aan de vraag of zo’n jongeman een kinderwens heeft. Dat snijdt mij door de ziel. Heel zelden moet eerst gestart worden met chemotherapie vanwege de vele uitzaaiingen, dat zijn gelukkig uitzonderingen. Mannen praten liever niet over het gebied onder de navel en als ze iets voelen wat niet pluis is ‘zal dat volgende week wel over gaan’. En anders de week erop. ….Vrouwen staan daar heel anders in. Jonge collegae vertel ik dat je in dit vak altijd eerst de 'heuvel van taboe' over moet. Aan het begin van een consult ‘valt het allemaal wel mee, dokter’. En aan het eind van het gesprek blijkt dat helaas niet zo te zijn.”

Welke trends zie je als je kijkt naar het gedrag van zaadbalkankerpatiënten?
“Hoewel mensen steeds spastischer doen over hun privacy, lijkt er meer openheid te zijn van leek naar leek. Ze vinden het een opluchting dat er een patiëntenvereniging is, waar ze vragen kunnen stellen aan ervaringsdeskundigen. Niet voor iedereen, maar voor een grote groep is dit een uitkomst. Ook zie ik dat jonge jongens steeds meer praten over hun kinderwens en dat daar ook meer oog voor is. Maar ik zie ook nog een flinke taak weggelegd voor vaders van pubers die hun jongens vertellen dat ze hun ballen moeten checken (in analogie met moeders die hun dochters instrueren hun borsten te checken), vooral bij jongens waar de indaling niet compleet was bij de geboorte. Dus daadwerkelijk die bal in de hand nemen en controleren op voelbare afwijkingen. En daar kun je best een beetje gein over maken, als de boodschap maar aankomt.”

Is het bewustzijn de afgelopen tien jaar toegenomen?
“Zeker. Mijn inzet voor de stichting is voor mij een manier om mensen te bereiken. Ik ben geen bekende Nederlander die regelmatig om tafel zit bij talkshows op televisie, zodat het bij de massa komt, maar ik probeer mensen zo goed mogelijk te informeren en mijn steentje bij te dragen. We zien ook steeds vaker dat mannen al in stadium 1 in het ziekenhuis komen. Huisartsen dragen daar ook aan bij door meer kennis over zaadbalkanker en het feit dat ze tegenwoordig zelf een echo van de zak kunnen aanvragen. Daar maken ze ook gebruik van, zodat jongens daarna meteen kunnen worden doorgestuurd. Maar diezelfde huisarts zou hen ook direct op deze stichting moeten wijzen.”

Je weet ook veel van protheses, welke angsten wil je wegnemen?
“Ik heb de afgelopen tijd alle beschikbare literatuur doorzocht. Maar er is nog nooit een casus beschreven waarin een lekkende testisprothese lokaal een probleem heeft gegeven, waardoor kanker ontstond. Het is volstrekt veilig. Als de prothese scheurt, merk je dat meteen. Het kan hooguit een lokale allergische reactie opleveren, maar kan zonder problemen verwijderd worden. Een prothese hoeft niet aan de lokale scrotumhuid vastgezet te worden en je moet geen grotere bal terugplaatsen dan het origineel. Dat heb ik ook moeten leren. Die fouten worden bij ons in het expertisecentrum niet meer gemaakt. Het is wel goed om als niet-ervaren arts een expertisecentrum te consulteren. De juiste adviezen volgen dan, zodat iedereen tevreden is.”

Welk advies wil je zaadbalkankerpatiënten meegeven?
“Als je de diagnose krijgt, vraag je dan bewust af: bij welke uroloog moet ik zijn? In welk ziekenhuis ben ik op mijn plek. De academische centra Rotterdam, Groningen en vanaf dit jaar Utrecht zijn de Centers of Excellence op dit gebied. In UMC's Amsterdam en Nijmegen word je ook prima geholpen. Zodat niet in de haast wordt voorbijgegaan aan de kinderwens bijvoorbeeld. Daar zie ik nog wel een rol voor ons als stichting weggelegd. Dat patiënten ons weten te vinden direct na de diagnose, dat ze bij ons een luisterend oor en de juiste informatie vinden. Zodat ze binnen die 72 uur, maar ook daarna de juiste beslissingen nemen en optimaal behandeld worden. Daar maak ik me hard voor.”

Oncotese bij zaadbalkanker

Tycho Lock heeft de laatste 25 jaar de fertiliteitszorg in zijn pakket gehad. “Vroeger, en dan heb ik het over 30 jaar geleden, hadden we enkel medelijden met mannen met zwak zaad. Tot in 1992 een revolutie plaatsvond. ICSI werd bij toeval ontdekt, het in een laboratorium injecteren van slechts een zaadcel direct in de eicel.

Stel je voor dat je maar één bal hebt en je krijgt kanker in die bal. Wanneer je die bal wegneemt, neem je ook de kinderwens van deze man weg. Oncotese is de techniek waarbij we de bal voordat we hem in de fixatievloeistof leggen, checken op goed weefsel.

Met een biopt halen we de goede zaadcellen eruit en die vriezen we in. Dat heeft geleid tot gezond nageslacht en vind ik een prachtige ontwikkeling.

Ik pleit ervoor dat er meer aandacht komt voor de kinderwens van zaadbalkankerpatiënten. Het is daarom ook belangrijk om te weten dat lang niet alle ziekenhuizen een zaadbank hebben. Het is dus echt wel de moeite waard om bij het juiste ziekenhuis aan te kloppen en ook over dit soort levenskwesties na te denken.