Maak kennis met onze adviesraad

De adviesraadleden van stichting zaadbalkanker zetten zich op diverse vlakken in om het leven van zaadbalkankerpatiënten aangenamer te maken. Ze geven advies bij individuele vraagstukken, maar hebben uiteraard ook hun dagelijkse werkzaamheden, waarin zaadbalkanker een rol speelt. In deze rubriek leren we de adviesraadleden beter kennen. Ze vertellen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn en wat zaadbalkankerpatiënten daar aan kunnen hebben.

Radiotherapeut-oncoloog en seksuoloog Luca Incrocci


“Veel artsen bekijken hun patiënt vooral medisch, ik weeg kwaliteit van leven ook zwaar mee”

Luca Incrocci is opgeleid tot arts in Pisa, Italië. Het land waar hij nog altijd graag komt. “Toch vind ik dat ik in 1992 de juiste keuze heb gemaakt door naar Nederland te komen. In eerste instantie was dat voor de liefde, want mijn vrouw is Nederlandse. Maar destijds had ik hier in Rotterdam ook meer kans om mijn carrière uit te bouwen en onderzoek te doen naar urologische kanker. En een ander aspect dat ik heel belangrijk vind: kwaliteit van leven.” Dat doet hij nog altijd bij het Erasmus MC Kanker Instituut in Rotterdam. Zou u in deze tijd weer voor Nederland hebben gekozen? “Dat is lastig. Voor de liefde zeker! Maar als je onderzoek wilt doen, is Nederland op dit moment niet makkelijk. Er is een gebrek aan financiering. Bedrijven investeren wel in onderzoek, maar vooral als het hen iets gaat opleveren. Dat kan ik begrijpen, maar dit maakt het wel complex. Ik vind dat universiteiten veel meer geld moeten krijgen. Nu gaat er veel goed onderzoek verloren. Dat heeft ook te maken met de enorme hoeveelheid papierwerk die erbij komt kijken. Als je daar maandenlang mee bezig zal zijn en je weet dat de kans op acceptatie van je onderzoek 2 of 3 procent is, dan is dat niet motiverend. Dat zou ik graag anders zien. Het KWF probeert daar wel iets in te betekenen, maar de spoeling is dun.” Wat ziet u als de grootste verandering in de radiotherapie in de afgelopen 10 jaar? “Er groeit een bewustzijn onder artsen en patiënten: als het niet nodig is, geen radiotherapie of chemotherapie. En dat wil ik even goed uitleggen. Natuurlijk moet je in bepaalde gevallen, zoals bij metastasen, behandelen. Laat daar geen twijfel over mogelijk zijn. Maar bij een seminoma heb je te maken met een ander vraagstuk. Als er 25-30% kans is op uitzaaiingen bij mensen die een bal hebben laten verwijderen, dan zouden we nog steeds 2/3 voor ‘niets’ bestralen. En dat terwijl bij uitzaaiingen die een jaar of twee later opduiken, de genezingskans nog steeds 99% is. Dat wil ik niet bagatelliseren, maar de winst is dus niet heel groot als je iedereen zomaar behandelt met radiotherapie. ” Gaan al uw patiënten mee in dit verhaal? “Nee, maar ik ben wel blij dat de risico’s en bijwerkingen van bestraling steeds zwaarder wegen en bespreekbaar zijn. Zeker bij de wat oudere mannen met zaadbalkanker durf ik het eerder aan om af te wachten. Zij zijn controletrouw. We maken nu frequenter longfoto’s, dus kunnen snel ingrijpen. Bij jonge jongens is het lastiger. Ze gaan studeren, verhuizen regelmatiger en dan raak je ze kwijt. Als ze niet meer op controle komen, heb je een probleem. Al ken ik ook jonge jongens die wel heel gedisciplineerd zijn, hoor. Laat ik niet iedereen over een kam scheren. Maar op dat vlak maak ik wel een afweging als arts.”

Hoe ervaart u de wisselwerking tussen arts en patiënt van tegenwoordig? “Ik vind het prettig om samen een behandeltraject te bespreken en daarbij de persoonlijke belangen van de patiënt mee te laten tellen. Ik heb altijd groot belang gehecht aan kwaliteit van leven. “Personalised care” past in deze tijd. Ik merk ook dat patiënten steeds meer denken te weten. Ze worden daardoor mondiger. Maar soms weten ze niet hoe het echt zit, omdat hun informatie verspreid van het internet komt. Daar help ik ze dan bij. Die gedeelde verantwoordelijkheid is fijn. Maar het kost vaak wel veel tijd om iemand eerst te overtuigen dat de informatie van Google niet altijd juist is. En dan hebben we het nog niet eens over de schaamte die veel mannen eerst moeten overwinnen. Ik word er dan ook blij van als bekende Nederlanders het onderwerp zaadbalkanker bespreekbaar maken op social media en televisie. Want ik zit niet aan tafel bij een talkshow.” Wat is volgens u een misvatting als het gaat om zaadbalkanker? “We gaan er soms weleens te snel aan voorbij dat er nog steeds mensen dood gaan aan deze vorm van kanker. Maar doordat het zo’n zeldzame vorm betreft, is er al 10 jaar geen studie meer naar gedaan. Bovendien valt er ook niet zo heel veel meer op te lossen. Dat maakt het lastig om financiering voor onderzoek of awareness te krijgen.” U vindt kwaliteit van leven een belangrijk item. Waarom geldt dat niet voor alle artsen? “Als seksuoloog heb ik naast het medische aspect ook veel interesse ontwikkeld voor het seksueel functioneren van mannen met zaadbalkanker. Veel collega-artsen bekijken hun patiënten vooral medisch: ik kan je genezen, voor kwaliteit van leven moet je bij andere hulpverleners zijn. Ik blijf me echter inzetten voor de kwaliteit-van-leven-vraagstukken van patiënten en wil mijn kennis daarover verspreiden. In juli vorig jaar heb ik een symposium hierover georganiseerd. Ook daar zag ik helaas weinig medisch specialisten. Mijn arts-assistenten probeer ik daarom wel heel alert te maken op bepaalde signalen van mannen. Als iemand tijdens een consult laat doorschemeren minder of geen zin in seks te hebben, dan wil ik dat ze dat serieus nemen. Niet afwimpelen met de reactie dat het niet bij je werk hoort. Benut teamwork en stuur deze persoon door naar een collega die daar wel iets mee kan.” Dus de patiënt moet dit soort vragen wel bij de uroloog of oncoloog neerleggen? “Ja, dat vind ik wel. Wees eerlijk naar je behandelend arts. Ik ben toevallig ook seksuoloog, dus zal eerder naar dit soort dingen vragen. Maar dat geldt niet voor alle artsen. Heb je vragen over het seksueel functioneren na een operatie of een bestraling, stel ze! Want als jij de vraag niet stelt, en de arts er niets over vertelt, dan komt het ook niet ter sprake. Zo simpel is het.”