Maak kennis met onze adviesraad

De adviesraadleden van stichting zaadbalkanker zetten zich op diverse vlakken in om het leven van zaadbalkankerpatiënten aangenamer te maken. Ze geven advies bij individuele vraagstukken, maar hebben uiteraard ook hun dagelijkse werkzaamheden, waarin zaadbalkanker een rol speelt. In deze rubriek leren we de adviesraadleden beter kennen. Ze vertellen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn en wat zaadbalkankerpatiënten daar aan kunnen hebben.

Adviesraadlid en bioloog Leendert Looijenga


“Het zou voor kankeronderzoek beter zijn als we wereldwijd dezelfde taal spreken”

Al vanaf het ontstaan van de stichting was Leendert Looijenga betrokken als adviesraadlid. Lang was hij de enige niet-arts, opgeleid als medisch celbioloog, en onderzoeker. Hij staat altijd klaar voor een leerzame en indrukwekkende presentatie, of een update in onderzoek naar kiemceltumoren. “Ik krijg ook regelmatig patiënten en hun families op bezoek. Zo probeer ik te achterhalen waar zij behoefte aan hebben als het om nieuw onderzoek gaat.” Zaadbalkanker, testiscarcinoom, teelbalkanker, kiemceltumor. Kun je nog eens opheldering geven over wat nu de juiste term is? “Mijn onderzoeksgroep is gericht op kiemceltumoren. Dat is een algemene term, waar zaadbalkanker onder valt. Toch is de term wel discutabel. Want zaadbalkanker is in 95% van de gevallen een kiemceltumor, maar dezelfde type tumor kan ook op een andere plaats in het lichaam voorkomen. Bijvoorbeeld achter het borstbeen of in de hersenen, maar ook in de eierstok bij vrouwen. Ook kunnen andere vormen van kanker in de zaadbal voorkomen, met andere woorden, vormen van kanker die niet ontstaan uit een kiemcel. De plaats waar ze ontstaan, de leeftijd van de patiënt, maar ook de samenstelling (oftewel de histologie), bepaalt het voorkomen van mogelijke problematiek, waaronder bijvoorbeeld infertiliteit (onvruchtbaarheid). Hoewel zaadbalkanker dus strikt en wetenschappelijk gezien niet de meest optimale term is, weet men wel direct waar het over gaat en daar is ook iets voor te zeggen. Ook internationaal is er nog altijd een flinke discussie gaande over de gebruikte en te gebruiken terminologie.” Is het voor onderzoek niet beter als iedereen dezelfde/juiste benaming gebruikt? “Uiteraard. De classificatie van kiemceltumoren in de medische omgeving heeft dan ook sterk mijn aandacht. Internationaal waren er namelijk - soms grote - verschillen in de benaming die de patholoog aan een kiemceltumor geeft. Vergelijkende studies zijn dan soms onmogelijk, want waar heb je het precies over? Toch zouden we dat wel moeten willen, zeker gezien het relatief geringe aantal patiënten dat op jaarbasis te maken krijgt met deze vorm van kanker. Hoe meer data we bij elkaar kunnen voegen, hoe beter. Als iedereen volgens hetzelfde systeem classificeert, bijvoorbeeld volgens het zogenaamde blauwe boek van de WHO, dan is er geen of nauwelijks twijfel mogelijk. In 2015 zat ik in een commissie die een grote stap heeft gemaakt voor het benoemen van ‘testis cancers’. Dat model hebben wij voor het eerst in 2005 beschreven, en werd voor het grootste deel in de nieuwe classificatie (WHO 2016 voor de zaadbal) geaccepteerd. Dat was een grote stap voorwaarts. En nog altijd maak ik mij hard voor verbetering van dit onderdeel van onderzoek. Momenteel voornamelijk voor de classificatie van kiemceltumoren bij kinderen, vanuit mijn huidige positie op het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht” Over naamgeving gesproken. Jij vindt het belangrijk dat de stichting nu stichting Zaadbalkanker heet. Waarom? “Toen ik bij de stichting betrokken raakte, heette het nog kernzaak. Omdat er een taboe heerste rond het onderwerp. Ik ben er een groot voorstander om zaadbalkanker uit de taboesfeer te halen, ondanks de beperking van de term. Het komt niet door onveilig vrijen, of misbruik van bepaalde middelen, zoals weleens gedacht wordt. Zaadbalkanker overkomt je. Daar kun je niets aan doen, dus laten we daar zonder schaamte over praten.” Wat is een belangrijk onderzoek waar je nu aan werkt? “Diagnostiek van zaadbalkanker vindt vaak plaats op weefsel dat verwijderd is en beoordeeld wordt door een patholoog. Daarnaast zijn er bloedmarkers die van waarde zijn, bijvoorbeeld de aanwezigheid van HCG, de welbekende zwangerschapstest. Al in 1930 werd aangetoond dat mannen met deze vorm van kanker positief kunnen zijn voor deze marker in hun urine. Dat heeft geleid tot de huidige en informatieve toepassing in de praktijk. Naast HCG is AFP een belangrijke bloedmarker voor de aanwezigheid van een kiemceltumor. Je zou dus het liefst willen dat mannen met een verhoogd risico op het krijgen van deze kanker regelmatig een simpele zwangerschapsachtige test zouden doen. Het vroeg aantonen van de kiemceltumor beperkt namelijk echt de hoeveelheid behandelingen die nodig zijn, waarmee je de kans op mogelijke lange termijn bijwerkingen beperkt of zelfs helemaal voorkomt. Denk hierbij aan infertiliteit, tweede tumoren, vermoeidheid etc. Er gaan namelijk nog altijd meer mensen dood aan de late effecten van de vroegere (succesvolle) behandeling van de kiemceltumor dan direct aan de tumor. Vroeger was men blij dat de chemotherapie gegeven kon worden aan deze patiënten, want ze genazen. Voor die tijd (rond 1970) was er amper een behandeling mogelijk. De lange termijn effecten zijn pas meer recent duidelijk geworden, omdat dat simpelweg niet in het laboratorium bestudeerd en dus ook niet voorspeld kon worden. Doordat zaadbalkankerpatiënten die chemo nodig hebben er vaak op relatief jonge leeftijd aan blootgesteld worden, kunnen de late effecten groot en ingrijpend zijn. Helaas kunnen de HCG- en AFP-resultaten van de bloedtest zowel vals-positief zijn als vals-negatief zijn. Vaak is het overigens wel informatief, maar voor betere diagnostiek en follow-up moeten we meer specifieke en gevoelige biomarkers hebben. Daar zijn we al jaren naar op zoek.” Zijn er recente ontwikkelingen in de goede richting? “Ja. Een interessant onderzoek, dat een klein stukje RNA, oftewel micro-RNA betreft. Dat microRNA is normaal gesproken alleen aanwezig tijdens de vroege embryogenese, oftewel de ontwikkeling in de baarmoeder. Daarna wordt deze niet meer gevormd, met uitzondering van een beetje in de normale vroege kiemcellen. Wij hebben aangetoond dat dát microRNA aanwezig is in kiemceltumoren, en zelfs aangetoond kan worden in bloed van patiënten. In 95% van de gevallen zou een zaadbalkanker met deze methode eenvoudig kunnen worden aangetoond, terwijl dat in ongeveer 75% van de patiënten het geval is met HCG en/of AFP. Deze methode wordt momenteel getest, ook voor het gebruik tijdens de follow-up, zowel tijdens de behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie of surveillance (wait and see). Bij patiënten die wel met chemotherapie worden behandeld, blijft vaak een uitgerijpte restafwijking achter: residuaal matuur teratoom. Dat moet verwijderd worden door de chirurg. Het zou mooi zijn als we voor de aanwezigheid daarvan ook een goede biomarker kunnen vinden.” Ook ongevoeligheid voor chemo is iets wat jullie onderzoeken. Kun je daar iets meer over vertellen? “We zijn een studie gestart waarbij we de kiemceltumor cellen laten groeien in bakjes. Daarin testen we of de kanker wel of niet gevoelig is voor behandeling met cisplatinum, wat voornamelijk gebruikt wordt bij zaadbalkankerpatiënten. We kunnen in de toekomst hopelijk ook voorspellen wanneer en waarom een kiemcelkanker ongevoelig is of wordt voor de behandeling. Dat betreft maar een minderheid (ongeveer 5-10%) van de patiënten met een kiemceltumor, maar wordt momenteel pas duidelijk vanaf het moment van het geven van de chemotherapie. Wij hopen dat in een eerder stadium te kunnen voorspellen, zodat mogelijk meer effectieve alternatieve behandelingen zonder grote bijwerkingen gegeven kunnen worden. ” Je doet al 30 jaar onderzoek in dit vakgebied. Waar loop je zoal tegenaan? “Het lastige van onderzoek naar zaadbalkanker is dat er relatief weinig patiënten per jaar zijn, ongeveer 850 in Nederland. Daarvan geneest gelukkig ook nog eens 90-95 procent. We doen dus vooral ons best om de hoeveelheid chemotherapie nodig voor de genezing te minimaliseren en zo de langetermijneffecten voor deze jonge mensen te beperken. Daarvoor zijn wij bezig een landelijke samenwerkingsstudie op te starten. Ook Europees en wereldwijd proberen we steeds meer samen te werken, om de onderzoeksgroep groter te maken. De samenwerking met de stichting is daar ook goed voor. Want wij kunnen op het laboratorium wel een heel interessant onderzoek bedenken, maar als je nooit met patiënten en hun naasten spreekt, dan weet je ook niet wat de meest relevante vraag is uit de praktijk.” Zaadbalkanker komt steeds vaker voor. Een verdubbeling in de afgelopen 30 jaar. Hoe kan dat? “Daar zijn verschillende theorieën over. Het heeft overigens niets te maken met een betere diagnose. Zaadbalkanker is altijd al relatief makkelijk te diagnosticeren geweest. Maar de eerste aanleg vindt plaats in de baarmoeder, en blootstelling aan bepaalde stoffen uit de omgeving kunnen daar een belangrijke rol bij spelen. Er wordt voornamelijk gedacht aan stoffen die kunnen zorgen voor een onderdrukkend effect van het mannelijk hormoon, waardoor de ontwikkeling van de zaadbal niet optimaal verloopt, met als gevolg dat de embryonale kiemcellen niet goed uitrijpen en een kiemceltumor kunnen vormen. Dat is moeilijk te onderzoeken, want wie weet er nu nog aan welke stoffen iemand is blootgesteld tijdens de zwangerschap? Maar het heeft wel geholpen om de eerder genoemde classificatie verder te ontwikkelen.” Zou screening en stimuleren van tests een stap zijn naar eerdere diagnose? “Gemiddeld ziet een huisarts maar 1 of 2 zaadbalkankerpatiënten in zijn carrière. Het kennisniveau is daardoor vaak te laag en daardoor vertraagt de stap naar de juiste diagnose soms. Met alle gevolgen van dien. Hier zou zelfonderzoek van de zaadbal een belangrijke rol kunnen spelen, maar ook hierover is internationaal veel discussie. In de VS wordt zelfonderzoek ontmoedigt, omdat urologen dan te vaak geconfronteerd worden met niet-relevante afwijkingen. Het verzekeringssysteem aldaar is natuurlijk ook heel anders georganiseerd. In de algemene populatie kun je je inderdaad afvragen of screening door zelfonderzoek zin heeft. Er zijn wel argumenten die je kunt gebruiken om een hogere risico doelgroep te selecteren. Zo is zaadbalkanker voornamelijk een ziekte van de blanke man, waarbij het hebben van een familielid (vader, oom etc.) met een kiemceltumor, onvruchtbaarheid, en/of niet-ingedaalde zaadbal een verhoogde kans geeft. Binnen die groep kun je veel gerichter zelfonderzoek promoten. Ik ben er dus geen voorstander van de straat op te gaan en iedereen aan te sporen zich te laten testen. Maar als je tot de risicogroep behoort kan het geen kwaad zelfonderzoek te doen, en je eventueel verder te laten testen.” De publiekslezing op 14 september gaat helaas niet door. Komt er een online bijeenkomst? “We onderzoeken of daar voldoende animo voor is. En anders gaan we een nieuwe datum prikken voor een fysieke bijeenkomt. Ik vind het namelijk erg belangrijk om onze doelgroep op de hoogte te houden van ontwikkelingen en het contact te houden met patiënten en hun naasten. Want ‘iedereen met kanker moet genezen met goede kwaliteit van leven’ is nog altijd mijn doelstelling, zo ook van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.”