Zaadbalkankerboek wordt e-book

“Patiënten leven in een digitale wereld. Daar hoort een digitaal boek bij”

Eind dit jaar komt er een herdruk van het boek ‘Zaadbalkanker - feiten en ervaringen’. Maar eigenlijk is herdruk geen goed woord. Het boek wordt niet meer op papier gedrukt, maar als e-book uitgegeven. Adviesraadlid Martine Folsche is naast verpleegkundig specialist in het Erasmus MC ook hoofdredacteur van dit nieuwe boek.

Welke inhoudelijke veranderingen zijn er ten opzichte van de oude versie? “De laatste druk was in 2013. De afgelopen 7 jaar is er veel veranderd. In het oude boek gaven we bijvoorbeeld geen informatie over de preventieve BEP-kuur. Ook is de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar langetermijneffecten van chemotherapie bij zaadbalkankerpatiënten. Dat komt nu aan bod in het boek. Net als het belang van een gezonde leefstijl. Dat is in de oude editie maar mondjesmaat benoemd. Van patiënten hoor ik ook vaak dat ze na chemo concentratieproblemen hebben. Ze hebben moeite dingen te onthouden en vinden het lastig met de druk van deadlines om te gaan op hun werk. Voor die cognitieve veranderingen is nu meer aandacht.” Hebben alle veranderingen in het boek te maken met nieuwe onderzoeken? “Het duurt altijd even voordat onderzoeken leiden tot nieuwe behandelingen. Uit onderzoek komen steeds vaker langetermijngezondheidsproblemen aan het licht. Daar zijn ziekenhuizen op ingesprongen met bijvoorbeeld een ‘LATER-poli’. Daar wordt gekeken naar de langetermijneffecten van chemotherapie. Andere ziekenhuizen integreren de aandacht voor die effecten in het polikliniekbezoek. Steeds meer patiënten hebben nu een verpleegkundige of verpleegkundig specialist waarmee ze contact hebben in het follow-up traject. Vroeger was er vooral contact met een uroloog of oncoloog. Nu zijn dit de personen die deze problematiek bekijken.” Was er vroeger ook aandacht voor de langetermijneffecten? “Dat is iets van de laatste jaren. De overlevingskans van zaadbalkankerpatiënten is altijd hoog geweest. Toen ik in de oncologie begon was het vaak zo dat de feestmuts opging als ze weer beter waren. Dan was het lang leve de lol, want de kanker was verslagen. Je ziet nu dat bijna al die mannen aankomen in gewicht. En als je te zwaar bent en een grotere kans hebt op een hartinfarct, dan heb je er wel een risico bij. Dat geldt ook als je rookt, ongezond eet of weinig beweegt. Af en toe feesten kan nog steeds, maar doe dat dan binnen een gezonde levensstijl. Zaadbalkakerpatiënten die chemotherapie hebben gehad, hebben meer risico’s op problemen dan gezonde leeftijdsgenoten. Ook dat soort informatie stippen we aan in het e-book.” Hebben jonge mannen moeite met zo’n gezonde leefstijl? “Ik heb niet de indruk dat jongeren meer of minder moeite hebben met gezond leven dan veertigers en vijftigers. Je hebt in alle leeftijdscategorieën mensen die heel gezond of juist heel ongezond leven. Maar het is voor jongeren natuurlijk wel meer een ver-van-mijn-bed-show. Als je 22 bent zijn problemen die je misschien na je vijftigste krijgt nog heel ver weg. Om gezonder te leven moeten mensen een omslag kunnen maken in hun gedrag en in hun hoofd. Dat is ongelooflijk lastig.” Waarom verschijnt het boek nu in een digitale versie? “Zaadbalkanker komt veel voor bij jonge mannen en die leven in een digitale wereld. Ze doen bijna alles met hun smartphone of tablet. En dat geldt eigenlijk ook voor mannen die ouder zijn. Het zou een beetje ‘old school’ zijn om nog een papieren boek te maken. Die digitalisering zie ik dagelijks bij mijn eigen patiënten. Ze bellen minder, maar sturen een e-mail of appje. Een SMS is alweer ouderwets. De privacywet laat niet toe dat ik via een appje medische gegevens toestuur. Maar als ik stuur ‘uitslag goed’ met een duimpje, dan mag dat wel. Mensen sturen ook weleens een appje met de vraag of ik ze even wil bellen. Dat kan natuurlijk ook. Maar dan moeten ze wel hun naam erbij zetten. Want aan ‘groetjes John’ heb ik niet zoveel ha ha ha.” Wat is het grootste voordeel van een e-book? “Ik zie veel voordelen in de digitale versie. Het wordt een mooi boek waarin je heel gemakkelijk kunt switchen tussen verschillende onderwerpen. Het is ook veel gebruikersvriendelijker. En je kunt via links en pop-ups binnen en buiten het e-book verder zoeken naar informatie. Volgens mij is het een frisse update met de actuele stand op het gebied van zaadbalkanker. En zodra er nieuwe informatie beschikbaar is, kunnen we een pagina direct actualiseren. Daar hoeven we dan dus niet 7 jaar op te wachten.”