Voor Ralf (43) is de strijd tegen zaadbalkanker grillig en erg spannend. In anderhalf jaar tijd ligt hij zeker 100 dagen in het ziekenhuis. Uiteindelijk redt een stamceltransplantatie zijn leven. Omdat hij zelf weinig informatie over deze behandeling kon vinden, deelt hij zijn ervaringen graag met Stichting Zaadbalkanker. “Ik hoop dat mijn verhaal andere mannen kan helpen. Dan kan ik van alle ellende iets positiefs maken.”
In februari 2023 ziet Ralf een beetje bloed in zijn urine. Daarop gaat hij naar de huisarts. Die denkt in eerste instantie aan nierstenen. Maar tijdens een echo blijkt er een grote massa naast zijn nier te zitten. “Het was maar liefst 36 centimeter in omvang. En ja, toen dachten de artsen gelijk aan kanker. Daarop reageerde ik zoals de meesten die deze diagnose krijgen: ik dacht dat ik dood zou gaan, het was echt de hel...” Een paar weken later wordt duidelijk dat die massa een uitzaaiing is van zaadbalkanker. En dat die zijn nier zover verdrukt dat er een bloeding is ontstaan. Deze informatie geeft Ralf hoop, omdat hij ontdekt dat zaadbalkanker goed te behandelen is.
Vreemd weefsel
Zo snel mogelijk wordt zijn bal verwijderd. Daarna wordt Ralf van het regionale ziekenhuis overgedragen aan het Radboudumc. “In het Radboud startte ik met chemo van etoposide en cisplatine, en dat vier keer met vijf opnamedagen in totaal. Daarna was er nog op de plek van de uitzaaiing nog een klein stukje vreemd weefsel te zien, maar de artsen dachten dat mijn lichaam dit vanzelf verder zou opruimen. Dus die zomer kon ik enigszins herstellen en van mijn gezin genieten. Al begon neuropathie erg op te spelen. Na lichte tintelingen in mijn vingers en voeten kreeg ik steeds heftigere kramp en pijn in mijn armen en benen. Ik was mijn stabiliteit kwijt en kon een tijd slecht lopen. Amitriptyline hielp gelukkig grotendeels tegen de pijn.”
Geen goed teken
Intussen is het oktober en krijgt Ralf een nieuwe CT-scan. Daarop blijkt dat het laatste stukje uitzaaiing gegroeid is. Geen goed teken. “De artsen besloten dat ik een RPLD (retroperitoneale lymfeklierdissectie) moest ondergaan. Dat is een lymfklierverwijdering uit de buikholte. Dat kan via een robot met minimale impact, maar bij mij was een openbuikoperatie noodzakelijk. Er werden zeven klieren verwijderd, en in zes ervan bleek kanker te zitten! Die waren niet te zien geweest op de CT-scan. Toen is ook die verdrukte nier weggehaald, omdat die nog maar voor tien procent bleek te werken. Het was een pittige operatie waarvan ik wekenlang moest herstellen. Maar ik had het idee dat het niet voor niets was geweest en dat ik nu van de kanker af was.”
“Zelfs op mijn buikvlies zat een uitzaaiing”
Kanker op zes plaatsen
Ruim een maand later krijgt Ralf pijn op meer plekken in zijn buik. “De pijn werd steeds heftiger. Op een echo was niks te zien. Maar na bloedcontrole bleken de tumormarkers skyhigh te zijn. Achteraf kun je zeggen dat ik de kanker gewoon heb voelen groeien in mijn lichaam. Ik kon de plekken zo aanwijzen. Op zes plaatsen was de kanker teruggekomen. Zelfs op mijn buikvlies zat een uitzaaiing en tsja, dat is een van de minder gunstige plekken om kanker te krijgen.”
De laatste optie
Na de chemo en de RPLD was er eigenlijk niet veel meer mogelijk voor Ralf. Ook omdat de kanker in zo’n korte tijd zo agressief op verschillende plekken was teruggekomen. De enige optie die hij nog had, was een traject van heel zware chemokuren in combinatie met stamceltransplantatie. Voorafgaand aan die behandeling ondergaat Ralf nog twee heftige chemokuren om alvast de eerste rake klappen aan de kanker uit te delen. “Daar werd ik zo ontzettend ziek van dat ik met spoed werd opgenomen. Ik kreeg neutropene koorts; dat is koorts vanuit het bloed bij kankerpatiënten. Mijn overlevingskans werd alsmaar kleiner dus ik vond het echt klote dat ik weer in het ziekenhuis lag terwijl ik die kostbare tijd liever met mijn gezin wilde doorbrengen. Als de behandeling niet zou aanslaan, zou ik de volgende zomer niet halen.”
Urenlang doodstil liggen
Maar in april van 2024 kan Ralf toch starten met de stamceltransplantatie. “Het was heel heftig. Ik heb het autologe traject doorstaan, waarbij je stamcellen van jezelf krijgt. Je krijgt eerst injecties met medicatie die ervoor moeten zorgen dat je heel veel stamcellen aanmaakt. Dat gaf allerlei pijn en kwalen. Daarna worden die stamcellen geoogst. Dit heet stamcelafarese. Daarvoor moest ik urenlang doodstil liggen met twee infusen in mijn armen.
Mijn bloed werd rondgepompt door een centrifuge die mijn stamcellen uit het bloed haalde. Het meest spannende was of er in die tijd genoeg stamcellen werden geoogst, anders kon het hele plan niet doorgaan. En moest hetzelfde een paar dagen later nog eens gebeuren. Het was een hele opluchting toen bleek dat er genoeg cellen waren.”
“Ik ben er lange tijd van overtuigd geweest dat ik het niet zou volhouden en zou overlijden”
Allerzwakst…
Vervolgens krijgt Ralf drie dagen lang zware chemokuren toegediend. Op dag vijf worden zijn stamcellen teruggebracht in zijn lichaam via een 'lange lijn'. Dat is een soort infuus die vlak boven het hart, via een kleine ingreep, wordt ingebracht. Dit gebeurt terwijl Ralf in een afgesloten, steriele kamer ligt. Een aantal dagen na de stamceltransplantatie begint de dip. Dit is een periode waarin het lichaam op z’n zwakst is en hij erg ziek wordt. Daarna moet hij aansterken. De hele kuur duurt een dag of twintig. En dat moet Ralf drie keer doorstaan, met tussendoor twee herstelweken thuis. De stamcellen helpen zijn lichaam te herstellen van de intense chemokuren. Zonder stamcellen zou zijn lijf dat niet meer kunnen. De stamcellen moeten zich ontwikkelen tot witte bloedcellen die het afweersysteem van het lijf weer op gang moeten brengen.
Tijdens de kuren is Ralf op zijn allerzwakst. “Ik kon nauwelijks eten en kreeg vloeibare voeding via het infuus toegediend. Je hebt ook haast geen energie om je te bewegen, terwijl dat zo belangrijk is en je je kapot verveelt. Ik kreeg lange tijd morfine tegen de pijn. Als je dan zo’n twintig dagen afgezonderd ligt, voel je je echt heel slecht. Ik ben er lange tijd van overtuigd geweest dat ik het niet zou volhouden en zou overlijden. Op die momenten waren er wel mensen met wie ik kon praten. Familie of vrienden en ook therapeuten of verpleegkundigen in het ziekenhuis. Mentaal was het dus loodzwaar, vooral omdat ik nog geen enkele duidelijkheid had over de toekomst.”
Spannendste week ooit
Het grote lichtpunt is het feit dat CT-scans tijdens dit proces aangeven dat de kanker kleiner wordt. De behandeling doet zijn werk! Ralf weet waarvoor hij het doet. In juni kan hij dit traject afsluiten. Zes weken later laat een volgende CT-scan zien dat de kanker is verdwenen. “Ik moest een week wachten op die uitslag en dat was de spannendste week van mijn leven. Ik had me op het ergste voorbereid. Ik ben heel positief ingesteld, maar op een gegeven moment was mijn hoop verdwenen. Ook voor mijn vrouw en kinderen en andere familie was het een verschrikkelijke tijd. Tegen mijn dochters van 9 en 11 moest ik zeggen dat de kans dat ik beter zou worden steeds kleiner werd. Maar toen kwam dit goede bericht. Al was er nog een kanttekening: er was nog één verdikte lymfeklier te zien. Dus ik moest wederom in augustus een RPLD-operatie ondergaan. In die klier werd uiteindelijk geen kanker gevonden.”
Even geen patiënt
Dus alles was nu echt goed. “We hebben een vakantie geboekt en hebben in oktober een week lang niet aan zaadbalkanker of ziekenhuizen gedacht. Voor het eerst in anderhalf jaar voelde ik me even geen patiënt. Maar weer een beetje mezelf. Ik was gewoon vergeten hoe de buitenwereld eruitzag, na al die tijd van behandeling naar scan naar uitslag te hebben geleefd. Al bleef de neuropathie me wel terughalen naar de werkelijkheid. Ook ben ik een deel van mijn gehoor verloren, dus heb ik gehoorapparaten.”
Het ‘nieuwe gewoon’
“Elke dag voelt nu als een cadeau. Ik ben mezelf nog aan het uitvinden: wat kan de nieuwe ik nog? Welk werk kan ik gaan doen? Want mijn werk als gevangenbewaarder kan ik niet meer uitvoeren. Wat vind ik belangrijk? Het ‘nieuwe gewoon’ heb ik nog niet gevonden. Ik sport onder begeleiding en wandel elke dag. Zo probeer ik mijn lichaam weer op de rit te krijgen. Ik blijf nu scherp onder controle: elke zes weken krijg ik een bloedonderzoek en zes weken later een CT-scan. Hoe lang dit zal duren is nog onbekend. Ik ben uitzonderlijk dankbaar voor mijn hele behandelteam van het Radboud UMC. Dankzij hun voelde ik me op de juiste plek en waren de opnames draaglijk. Ook heb ik erg veel steun gehad aan mijn gezin, familie, vrienden en collega’s.
Al word ik nog dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van mijn ziekte: ik ben er nog.”
Ralf staat ervoor open om mannen met vragen over zijn traject of over stamceltransplantatie te helpen. Mail je vraag naar info@zaadbalkanker.nl.