Korte berichten
Een mooie Movember-opbrengst van Rob!
Rob de Rijk kreeg tien jaar geleden de diagnose zaadbalkanker. Gelukkig is hij na een lange weg met veel uitdagingen genezen. Hij beseft goed dat gezondheid niet vanzelfsprekend is. Daarom besloot hij in Movember aandacht te vragen voor de ziekte en om geld in te zamelen voor Stichting Zaadbalkanker. Hij liet zijn snor staan én speelde zijn tenniswedstrijden met één bal minder. Rob: “Elke keer dat ik op de baan stond en iemand vroeg: ‘Heb je twee ballen?’, moest ik glimlachen en dacht ik even terug aan mijn eigen ervaring. Nee, die heb ik niet meer. Ik wil met deze symbolische actie aantonen dat het hebben van twee ballen niet standaard is. Bovendien wilde ik bewustzijn creëren voor regelmatige zelfcontrole zodat je op tijd in actie kunt komen.”
Rob, dank je wel voor je prachtige opbrengst van € 1.435,- voor Stichting Zaadbalkanker!
Donateurs, bedankt!
Stichting Zaadbalkanker doet er alles aan om patiënten en naasten te informeren over de ziekte en om ondersteuning te bieden bij hun herstel. Dit kunnen we niet doen zonder de gulle gaven van onze vaste donateurs. Dus namens alle patiënten en de Stichting: “Donateurs, hartelijk dank voor jullie bijdragen en het mogelijk maken van ons werk!”
Ben je geen vaste donateur maar wil je de Stichting wel steunen, doe dan een (eenmalige) donatie!
Kom naar het Ballengala op 27 maart
‘Een compleet verzorgde avond uit’
Patrick Gouweleeuw kreeg in maart 2023 zaadbalkanker en deelde zijn verhaal eerder in dit magazine. Nu zet hij zich, samen met de Nederlandse Tafelronde 71 van Noordwest-Veluwe, in om geld in te zamelen voor Stichting Zaadbalkanker.
De Tafelronde organiseert het benefietdiner Ballengala: op donderdag 27 maart 2025 in de Catharinakapel in Harderwijk.
Ingrijpende ziekte Medeorganisator en voorzitter van Tafelronde 71 Jeroen Giele (38) was meteen enthousiast over het Ballengala. “We zagen hoe ingrijpend de ziekte op Patricks leven was. Nu willen we samen aandacht genereren voor zaadbalkanker, die in onze leeftijdscategorie van 25 tot 40 jaar de meest voorkomende vorm van kanker is. Het kan op jonge leeftijd al toeslaan en het is belangrijk om er dan vroeg bij te zijn.”
Belangrijke sponsoren Patrick is blij met de ondersteuning van mensen om hem heen. “We kunnen zo’n gala niet zonder sponsoren organiseren. Daar zijn we geheel afhankelijk van, dus we hebben een beroep gedaan op ondernemers in de regio. Als je je samen inzet voor een mooi evenement, krijg je het voor elkaar. Iedereen wil belangeloos bijdragen aan dit goede doel. Aan het eind van de avond wordt een cheque overhandigd aan de directeur van Stichting Zaadbalkanker.”
Schone lei-regeling uitgebreid: vijf kankersoorten toegevoegd
De mogelijkheid voor mensen om een levensverzekering af te sluiten na kanker wordt verder verbeterd. Het Verbond van Verzekeraars en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben de schone lei-regeling aangepast. Mensen die tien jaar of langer geleden genezen zijn van kanker, hoeven dat niet meer te melden bij de aanvraag van een overlijdensrisicoverzekering (ORV) of uitvaartverzekering. Voor bepaalde kankersoorten is sprake van een kortere termijn.
Kijk voor alle informatie en voorwaarden op kanker.nl.
Hoe is de schone lei-regeling tot stand gekomen? Uit de Doneer Je Ervaring-peiling van NFK onder (ex-)kankerpatiënten over het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering bleek dat zes op de tien respondenten geen overlijdensrisicoverzekering kon afsluiten. NFK riep daarom de politiek op tot een wetswijziging waarmee ex-kankerpatiënten aanspraak kunnen maken op het ‘recht om vergeten te worden’ voor de start met een schone lei. Minister Hoekstra, NFK en verzekeraars zijn daarna in overleg gegaan om dit vorm te geven.
Het schone lei-Model is per 1 januari 2021 van kracht. Dit Model is nu op onderdelen gewijzigd. De belangrijkste wijziging is een verduidelijking van de instructie voor het invullen van de gezondheidsverklaring. Het bleek voor toekomstige klanten niet altijd duidelijk wat ze moesten invullen. Daarom zijn de teksten aangepast. Ook hiervoor zijn de KNMG en Patiëntenfederatie Nederland geraadpleegd. De aangepaste tekst geldt per 1 januari 2025.
Opleiding tot ervaringsdeskundig professional van KWF
Zoals je wellicht al weet, maakt KWF het voor mensen die leven met of na kanker mogelijk om zich te laten opleiden tot ervaringsdeskundig professional. KWF wil onderzoeken wat deze professionals kunnen betekenen bij de ondersteuning van (ex-)kankerpatiënten in aanvulling op de ervaringsdeskundigheid van vrijwilligers bij de KPO’s. Op maandag 13 januari van 19.30 tot 20.30 uur is er een online informatiebijeenkomst over de opleiding en het onderzoek. KWF vroeg ons deze bijeenkomst onder de aandacht te brengen. Heb je interesse? Meld je dan vooral aan.
FORCE: Zet je in voor betere zorg en onderzoek bij zeldzame kankers
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 20.000 mensen een vorm van zeldzame kanker. Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor een effectieve behandeling lastig te vinden is. Ook is er minder kennis over zeldzame kankers waardoor de ziekte moeilijker wordt herkend. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker 17% lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.
FORCE (Infrastructure for Rare Cancers in the Netherlands) is een project gericht op het verbeteren van de zorg, behandeling en overleving van mensen met een zeldzame kanker. FORCE verzamelt patiëntgegevens, zoals echo’s en bloeduitslagen, in een centrale database om onderzoek te bevorderen en kennis te delen. Doe mee! Zaadbalkanker valt ook onder de zeldzame kankers, al wordt de diagnose ieder jaar vaker gesteld. Heb jij zaadbalkanker en wil je bijdragen aan het vergroten van kennis over zeldzame kankers? Meld je dan aan bij ikdoemeemetforce.nl en stel anoniem je medische gegevens beschikbaar voor onderzoek.