Door seksuoloog Lobke Borger
Testicle Talks
‘Tijdens deze chemokuur ga je toch geen zin in seks hebben’
Toen ik werd opgeleid tot hematologie- en oncologieverpleegkundige werkte ik op de afdeling hematologie waar relatief veel jonge patiënten lagen. Daar werd ik voor het eerst echt met mijn neus op de feiten gedrukt rondom AYA-zorg. Niet alleen vanwege de diagnose kanker op jonge leeftijd, maar vooral door alles wat daarachter schuilgaat. Want een jongvolwassene met kanker heeft vaak heel andere vragen dan alleen ‘slaat de behandeling aan?’ AYA’s zitten midden in relaties, daten, seksualiteit, kinderwens, studie, werk en het opbouwen van een toekomst. Juist op die momenten wordt zichtbaar hoeveel impact kanker heeft op identiteit en intimiteit.
Nu ik naast oncologieverpleegkundige ook werk als seksuoloog zie ik die impact nog veel duidelijker terug. Ik spreek jonge mannen met zaadbalkanker die worstelen met hun mannelijkheid, onzeker zijn over hun lichaam, bang zijn voor onvruchtbaarheid of niet meer weten hoe ze intimiteit moeten aangaan. Jongeren die zich afvragen of ze nog aantrekkelijk zijn, hoe ze moeten daten na kanker of waarom hun seksualiteit veranderd voelt. En misschien nog schrijnender, jongeren die vertellen dat het onderwerp überhaupt nooit besproken is. Dat blijkt ook uit cijfers. Bijna 58% van de AYA’s die klaar waren met hun behandeling gaf aan nooit informatie te hebben ontvangen over de mogelijke effecten van kanker op hun seksleven, terwijl 80% juist had gewild dat hierover wel gesproken werd.
Nog steeds schrik ik tijdens intakegesprekken wanneer AYA’s vertellen dat niemand met hen heeft gesproken over intimiteit en seksualiteit tijdens of na kanker. Of wanneer iemand tijdens een behandeling vraagt: “Mag ik eigenlijk seks hebben tijdens deze kuur?” En als reactie krijgt: “Daar ga je toch geen zin in hebben.”Maar seksualiteit verdwijnt niet ineens zodra je kanker krijgt. Intimiteit, verlangen, aanraking, onzekerheid, verbinding en vragen over je lichaam blijven bestaan. Soms misschien zelfs meer dan ooit.
Een jonge man van 28 jaar met zaadbalkanker vertelde mij ooit dat hij na zijn behandeling lichamelijk hersteld leek, maar zich totaal niet meer zichzelf voelde. Hij maakte zich zorgen over littekens, over zijn aantrekkelijkheid en durfde niet meer te daten. Toen hij dit voorzichtig benoemde tijdens een controle, kreeg hij te horen dat hij blij moest zijn dat de kanker weg was. Alsof dat het gesprek beëindigde, alsof overleven en kwaliteit van leven niet naast elkaar mogen bestaan.
Juist omdat zoveel AYA’s zich alleen voelen in deze thema’s, geloof ik enorm in het delen van ervaringen. Daarom werkte ik onder andere mee aan de podcast De Bespreekkamer, waarin we open praten over de impact van kanker op lichaamsbeeld, relaties, intimiteit en seksualiteit bij jongvolwassenen. Niet vanuit medische feiten alleen, maar juist vanuit herkenning, eerlijke gesprekken en alles wat vaak niet hardop wordt uitgesproken. Voor veel AYA’s kan het helpend zijn om te horen dat gevoelens van onzekerheid, veranderd verlangen, schaamte of afstand in een relatie niet ‘gek’ zijn, maar iets waar veel leeftijdsgenoten mee worstelen. Soms zit steun niet alleen in antwoorden krijgen, maar ook in eindelijk horen ‘ik ben hierin niet de enige’.
En misschien nog wel het belangrijkste, wacht als AYA niet tot een zorgverlener er zelf over begint. Hoe lastig dat soms ook is. Een simpele zin als ‘ik merk dat kanker invloed heeft op mijn relatie of seksualiteit, met wie kan ik daarover praten?’ kan al een opening zijn. Binnen het AYA Zorgnetwerk is er ook aandacht voor thema’s als intimiteit, seksualiteit, vruchtbaarheid en relaties. Je hoeft daar niet alleen mee rond te blijven lopen. Bezoek voor meer informatie de website: www.ayazorgnetwerk.nl.