Terugblikken en vooruitkijken met Ivo Struik, directeur Stichting Zaadbalkanker

“Na een pas op de plaats kunnen we nu weer impact maken. En dat is nodig.”

“Als je als stichting al meer dan 20 jaar meedoet, ga je door pieken en dalen. Je bent afhankelijk van subsidieregels, zo is het nu eenmaal. 2020 was in vele opzichten dan ook een jaar van uitdagingen voor Stichting Zaadbalkanker. En niet alleen door Corona. Toch hebben we een fundering gelegd voor nieuwe kansen in 2021. En daar ben ik trots op”, stelt Ivo Struik. “Zo kunnen we steeds meer voor mannen met zaadbalkanker en hun naasten betekenen. Wat dat is nog steeds heel hard nodig.”

Terugblikken

Een nieuwe aftrap “Eigenlijk zie ik maart 2019 als nieuwe aftrap voor de stichting, met een nieuw bestuur. Financieel hebben we een moeilijke tijd ervaren als stichting. Er was geen budget voor extra dingen. Waar begin je dan als directeur? Ik heb ervaren dat je met doorzettingsvermogen en continu ‘aanwezig zijn’ veel kunt bereiken. Achter de schermen gebeurt enorm veel, wat mensen vaak niet zien. Die rol van regelaar en mensen met elkaar in contact brengen, past me. Daar zet ik me vol voor in, net als alle bestuursleden en vrijwilligers. Dan is het mooi als je resultaat ziet, daar doen we het voor!”

Cijfers op een rij:

Ruim 52.000 bezoekers op de website

Zichtbaar en bereikbaar zijn “Meer zichtbaar en bereikbaar zijn, hebben we als doelen gesteld. En ik vind dat we daar steeds beter in slagen. Ik merk ook aan mijn overvolle agenda dat mensen mij weten te vinden. Voor samenwerkingen, deelname aan onderzoek, vragen aan de adviesraad. Daarbij zijn we ook steeds meer actief op bijvoorbeeld Facebook. We hopen daarmee onze doelgroep wederom een plek te geven om vragen te stellen, informatie te vinden. Voor ons is het een goede manier om zichtbaar en bereikbaar, maar ook benaderbaar te zijn.”

Professionaliseren “Zichtbaar en bereikbaar zijn is niet alleen een wens van de stichting, maar ook vanuit het ministerie van VWS. In Europa lopen we daarin voorop, weet ik. Vooral naar buiten toe is het belangrijk professioneel voor de dag te komen. Daarom zijn er bij patiëntenverenigingen ook vaak 1 of 2 betaalde krachten. Voorheen werd daar nog weleens moeilijk over gedaan. Is dat nu nodig? Nu ik weet wat er komt kijken bij het draaiende houden van zo’n organisatie, denk ik: Ja, dan is dat nodig. Je hebt gewoon een of twee stabiele factoren nodig. En onze vrijwilligers? Die zijn onbetaalbaar.”

Een sprankelend magazine “Die professionalisering zie ik ook terug in het online magazine. We hebben er weer 11 gemaakt dit jaar. Het staat vol aangrijpende ervaringsverhalen en onderwerpen die onze lezers bezighouden. Ik vind het leuk om steeds weer na te denken over nieuwe verhalen. Er is me ook niet specifiek een verhaal bijgebleven. Alle verhalen zijn uniek en eerlijk, mannen die veerkracht tonen. Dat zorgt ervoor dat ik me nog harder wil inzetten voor de stichting. Een rode draad lees ik altijd terug: als je er snel bij bent, is het leed vaak te overzien. En of je nu topsporter bent, ondernemer of student, je verhaal doet ertoe. De variatie is groot.”

Cijfers op een rij:

Een kleine 200 donateurs

Movember “Ik had graag grootser uitgepakt in Movember, maar dat zat er door onder andere Corona niet in. Gelukkig kunnen we onze plannen doorschuiven naar 2021. Wel heb ik mijn snor laten staan en het bleek een van de best scorende berichten op Facebook te zijn. Leuk dat onze achterban die persoonlijke touch weet te waarderen. Volgend jaar doen we allemaal mee!”

Impact van corona “Het was even wennen om niet of nauwelijks fysiek bij elkaar te komen, maar ook daar zijn we goed mee omgesprongen. Ik baal natuurlijk dat de patiëntenbijeenkomst in het UMCU tot twee keer toe niet door kon gaan. We hadden daar een goede bijdrage aan willen leveren. Wellicht volgt in 2021 een online variant. Maar bovenal ben ik blij dat ik geen alarmerende berichten heb ontvangen over patiënten die bijvoorbeeld behandelingen zijn misgelopen. Ik hoop dan ook dat de campagne “Kanker wacht niet tot Corona voorbij is” gaat helpen om mensen die nu wellicht twijfelen om naar de huisarts te gaan in actie te krijgen. Want het aantal diagnoses liep terug.”

Facebook “We zijn meer aanwezig op Facebook. De chatfunctie wordt goed gebruikt. En hoewel we regelmatig reacties krijgen, kan dat beter. We hopen dat mensen hier ook met elkáár in contact komen. Maar misschien zijn de mannen nog afwachtend. Het taboe dat er nog altijd heerst in 2020 speelt vast en zeker een rol. Maar wie suggesties heeft… weet mij te vinden!”

Vooruit kijken

Doelen stellen “We zijn een kleine stichting. We kunnen dus niet alles tegelijk. Onze belangrijkste doelen vind ik het organiseren van lotgenotencontact, er zijn voor de mensen die ons nodig hebben. Dat doen we onder andere via 1 op 1 contact, een buddy zeg maar. Daarnaast is de bekendheid vergroten onder 18-35 jarigen iets waar we op focussen. Deze groep mannen realiseert zich vaak niet dat zij het grootste risico lopen.”

Cijfers op een rij:

Zo'n 800 zaadbalkanker-diagnoses per jaar

Check your balls “In alle verhalen in ons magazine, lees ik een stukje onbekendheid over zaadbalkanker terug. Daarom zijn eigenlijk alle gezonde mannen in Nederland en België onze doelgroep. Zij moeten weten dat ze door regelmatig hun ballen te checken, zaadbalkanker een stap voor kunnen zijn. Check die ballen. Ik deed het zelf ook nooit, maar hoewel ik misschien niet meer in de grootste risicogroep val, doe ik het nu toch regelmatig.”

Beter bereik op socials “Een beter bereik op onze sociale kanalen. Daar werken we op de achtergrond aan. We proberen vooral daar te zijn waar onze doelgroep is. Dus binnenkort vind je ons ook op Instagram en voor de zakelijke contacten zullen we ook op LinkedIn te vinden zijn. Ik vind het interessant om me daarmee bezig te houden, maar laat me daarbij uit verschillende hoeken adviseren.”

Campagne “Begin volgend jaar starten we een reclamecampagne. We willen dat jonge mannen zich bewust zijn van het risico dat ze lopen. En dat je dat risico gemakkelijk kunt verkleinen door regelmatig je ballen te checken. Ik kan alvast verklappen dat in de campagne kiwi’s een hoofdrol spelen. Het filmpje wordt eind dit jaar opgenomen en is een pro deo initiatief van Kris en Djajant van communicatiebureau Hanenbergspape.

Cijfers op een rij:

11 interactieve online magazines

Cijfers op een rij:

Bijna 100 berichten op Facebook

Grootser uitpakken met Movember “Ik zei het al, het plan was om met Movember groots uit te pakken. Die specifieke aandacht voor mannenkanker, en wat ons betreft vooral voor teelbalkanker, is namelijk noodzakelijk. Het aantal diagnoses stijgt nog elk jaar. We weten niet precies waarom. Wat we wel weten is dat als je er op tijd bij bent, je overlevingskansen heel groot zijn. En die boodschap willen we graag uitdragen.”

Cijfers op een rij:

65 boeken verstuurd

Meer donateurs = meer impact “Ik vind het leuk om te merken dat we steeds meer onder de aandacht komen van commerciële partijen, dus daar ga ik graag het gesprek mee aan. Als we dezelfde doelgroep hebben kunnen we de krachten misschien bundelen. Wie weet! Mooi om samen iets op te zetten. En natuurlijk kunnen onze lezers ook een bijdrage leveren. Zet je een leuke actie op om onze stichting te steunen, dan kijk ik graag hoe we jou daarbij kunnen helpen.”

Regionaal lotgenotencontact “Wat kun je nu precies doen als vrijwilliger, wordt me weleens gevraagd. Nou bijvoorbeeld jouw ervaring inzetten om een ander te helpen. Steeds meer ‘ervaringsdeskundigen’ melden zich aan. We zetten daarom ook vaak in op regionaal lotgenotencontact. Want praten met iemand die in je omgeving woont, ook al is het via de telefoon, kan soms enorm helpen.”

Online editie Feiten & Ervaringen We gaan met onze tijd mee. We hebben jaren geleden het boek Zaadbalkanker, feiten en ervaringen in gedrukte vorm gemaakt. Nu is het tijd voor een online editie, direct beschikbaar voor wie met zaadbalkanker te maken heeft. Want het is vaak al een rollercoaster, dan wil je snel de feiten voor je hebben. Opzoeken zal ook een stuk makkelijker gaan in de online versie.”

De komende maanden stellen we een voor een de bestuursleden achter de stichting aan je voor. Wat is hun raakvlak met zaadbalkanker? Wat is hun motivatie om te kiezen voor het bestuur van de stichting? Wat kunnen ze bijdragen aan de preventie of voorlichting?

Dit was de aftrap met Ivo Struik. Hij is, naast directeur van de stichting, programmaleider en moderator van Masterclass nieuwe Zorg.