Maak kennis met onze adviesraad

De adviesraadleden van stichting zaadbalkanker zetten zich op diverse vlakken in om het leven van zaadbalkankerpatiënten aangenamer te maken. Ze geven advies bij individuele vraagstukken, maar hebben uiteraard ook hun dagelijkse werkzaamheden, waarin zaadbalkanker een rol speelt. In deze rubriek leren we de adviesraadleden beter kennen. Ze vertellen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn en wat zaadbalkankerpatiënten daar aan kunnen hebben.

Adviesraadlid Annet Bongaerts, verpleegkundig consulent


“Blijf niet jaren rondlopen met klachten, het gaat om jóu!”

Last, but zeker not least, ons adviesraadlid Annet Bongaerts. Na vele jaren in de kinderoncologie, zet ze zich nu in voor het Expertise Centrum Late Effecten na Kanker van het Radboudumc. Ze is verpleegkundig consulent en begeleidt als coach eHealth-interventies. Heel veel mannen met zaadbalkanker ziet ze niet, maar ze benadrukt dat ook voor hen, bij klachten, zorg op maat wordt gegeven. “Zelfs tien jaar na behandeling kunnen nog klachten optreden, dan kan onze hulp je ondersteunen waar nodig. Vaak weten patiënten niet precies waar hun klachten vandaan komen. Wij beoordelen of er sprake is van late effecten van de behandeling.” Zorg op maat, hoe belangrijk is dat? “Heel belangrijk. Dat klinkt als een open deur, maar zo is het gewoon. De een krijgt last van vermoeidheid, de ander heeft meer risico op hart- en vaatziekten. Omstandigheden zijn bij iedereen anders. Ook als je dezelfde behandeling hebt gekregen na dezelfde ziekte. Daarom werken wij met een persoonlijk gezondheidsplan. Hierin staat welke behandeling je hebt gehad – veel mensen weten dat niet precies – en welke late effecten de behandeling kan geven. Op basis van de richtlijnen staat hierin ook hoe vaak je iets moet screenen en persoonlijke adviezen. Daarnaast benoemen we de algemene leefstijladviezen die voor iedereen belangrijk zijn.” Zijn er late effecten die tegenwoordig meer voorbijkomen? “Er is de laatste jaren meer aandacht voor late effecten. Het gaat naast fysieke klachten steeds vaker over het psychische aspect. Veel mensen vinden het lastig na een intensieve ziekteperiode hun leven weer op te pakken. Ze worden soms geregeerd door angst. Ook kunnen ze door concentratieproblemen niet meer zo goed werken als voorheen. De psychische impact van kanker is gewoon heel groot. Wanneer er dan nog late effecten ontstaan kunnen psychische klachten verder toenemen. Het is belangrijk om een switch te maken van het ‘patiënt zijn’, waar zorg en ziekte op de voorgrond staan, naar de focus van gezondheid en gedrag. Dit proces begeleiden geeft mij veel voldoening.” Op welke ontwikkeling van de afgelopen jaren ben je trots? “Het opzetten van het Expertise Centrum en van het videobellen dat we inzetten voor leefstijlbegeleiding en behandeling van vermoeidheid. Mensen die kampen met vermoeidheid wil je niet steeds voor een consult naar het ziekenhuis laten komen. Zeker niet als ze van ver komen. Nu in de coronatijd zien we hoe beeldbellen toeneemt. In dat opzicht waren we onze tijd al vooruit. Ik vind het prettig om mensen in hun ogen te kunnen kijken, om te zien of er een emotie wordt weggewuifd of juist getoond. Daar kun je dan op inspelen. Steeds meer dingen gaan digitaal, hoe sta jij daar tegenover? “De mogelijkheden zijn eindeloos, en we proberen steeds vanuit de patiënt te denken. Wat heb jij nodig? Elke patiënt kan via een inlog in “Mijn Radboud” zijn gegevens inzien. Daar zetten we ook het gezondheidsplan klaar. Hier horen we goede reacties over. Er wordt steeds vaker gebruik van gemaakt. Zelf vind ik het leuk om nieuwe manieren te onderzoeken die ons kunnen helpen bij het begeleiden van deze jonge mensen. We gaan echt met onze tijd mee.” Je hoort vaak dat jonge mensen na kanker ‘gewoon’ door willen gaan, of vinden dat ze dat moeten. Hoort dat specifiek bij deze leeftijdscategorie mensen? “Ja, zeker. Ik zie hier heel veel mensen met veerkracht, ondanks de nare periode die ze hebben doorstaan. Daar heb ik veel bewondering voor. Maar doorgaan alsof er niets gebeurt is, is niet altijd de juiste manier. Zeker niet wanneer er late effecten optreden, en dat zien we ook terug. Ik hoop dat wij de drempel kunnen verlagen en dat mensen ons weten te vinden wanneer er late effecten ontstaan. Niet voor iedereen is het nodig hè, laat ik dat benadrukken. Maar laatst kwam er iemand die 20-30 jaar geleden is behandeld. Hij las een stuk over onze poli en ging bij zichzelf te rade. Ook voor deze mensen zijn we er. Het kan jaren goed gaan maar als er late effecten optreden dan moet daar aandacht voor zijn. De juiste zorg op de juiste plek, daar gaan wij voor.” Begeleiden jullie ook naasten van patiënten? “Dit is niet onze primaire doelgroep, maar we hebben zeker ook oog voor de naasten. Voor ouders, partners en broers en zussen. Ook zaadbalkankerpatiënten zijn soms nog heel jong en dat heeft impact op het hele gezin. Om de gevolgen op de lange termijn te onderzoeken heb ik een focusgroep gesprek georganiseerd waarbij wij met acht broers en zussen om tafel zijn gaan zitten. Het was voor hen zó waardevol. Ook al kun je de tijd niet terugdraaien, ze vonden erkenning en herkenning in de verhalen van anderen. Eigenlijk hadden ze er nooit zo openlijk over gesproken, ze schaamden zich voor de gevoelens die er in hun ogen niet mochten zijn. Minder aandacht, verlatingsangst, te grote zelfstandigheid op jonge leeftijd, ook zij leken te lijden aan de late gevolgen. Met de gemene deler dat ze bijvoorbeeld moeilijk voor zichzelf opkomen en geneigd zijn zichzelf weg te cijferen. Een meisje is een Instagram account gestart en wil een website ontwikkelen. Ze staan niet meer alleen, ik vind het fijn dat we daar een stukje aan hebben kunnen bijdragen.” Je bent adviesraadlid, wat is jouw advies aan zaadbalkankerpatiënten? “Blijf niet zitten met klachten of met je verhaal. Ook niet als je niet direct gehoord wordt door een behandelaar. Ga verder zoeken naar de hulp die jij nodig hebt. Het gaat om jou! Mensen lopen soms best lang met zorgen. Zo kwam hier laatst een man met vermoeidheidsklachten. Hij had nergens meer plezier in. Hij werkte onwijs veel en dacht dat de vermoeidheid daardoor en van de chemo, kwam. Maar als wij het geheel bekijken en klachten zien zoals ‘nergens plezier meer in hebben’, dan kijken we verder. Dan vinden wij het verstandig eens met een psycholoog te praten. Bij deze man zat er meer achter, maar naar een psycholoog zou hij nooit uit zichzelf gegaan zijn. Ik gun het zo iemand om weer plezier te ervaren. Hij heeft in verband met verwerkingsproblematiek EMDR-therapie gehad en dat heeft hem veel gebracht. Dat vind ik mooi om terug te horen.”

Meer weten over late effecten?

Lees ook het verhaal van Mike Hulshof dat eerder dit jaar werd gepubliceerd in ons online magazine.

Meer over de AYA LATER-poli van Radboudumc?

Lees ook het verhaal van Joyce Wilbers en Annet Bongaerts in het magazine van vorig jaar