Als je kind zaadbalkanker blijkt te hebben

Monique Baas: “Neem alle klachten van je kind serieus en schrijf ze op”

Monique is 50 jaar en moeder van drie kinderen. Haar middelste zoon Jop is 25 en heeft het syndroom van down. Vechten voor zijn gezondheid is haar helaas niet vreemd. Toen Jop eind maart 2019 heel vermoeid was en heel ziek werd, kon ze niet makkelijk achterhalen waar dat vandaan kwam. “Hij was zo ziek als je bent als je hoge koorts hebt, alleen de koorts ontbrak.” Na heel wat heen en weer gesleep tussen huisarts, huisartsenpost en zelfs het ziekenhuis, werd ze eindelijk serieus genomen. “Hij bleek zaadbalkanker te hebben en het was al flink uitgezaaid.” “Dat artsen de klachten van Jop niet altijd direct serieus nemen, heb ik al wel vaker ervaren. Als je een kind met down hebt, moet je altijd vechten. Maar mijn moedergevoel laat me bijna nooit in de steek, dus ik wist: er is iets met Jop en er moet iets gebeuren. In een periode van 2,5 week was hij 14 kilo afgevallen. Dat zag ik als een alarmbel. Anderen zeiden: hij mocht ook wel iets afvallen.”

Ballen checken Zowel de huisarts als de arts in het ziekenhuis – want Jop werd zelfs nog even opgenomen – konden geen gekke dingen vinden. “De buikpijn werd een beetje weggewuifd”, gaat Monique verder. “Hij kreeg laxeermiddelen, maar daarvan werd hij nog zieker. Ik weet nog goed dat een kennis van mij zei: kan het zijn prostaat zijn? Pijn daaraan straalt namelijk ook naar je buik uit. Toen heb ik zijn ballen gecheckt. En de ene bal was groter dan de ander.” In eerste instantie wilde Monique maandag afwachten en naar de huisarts bellen. Maar het moedergevoel in haar zei: er moet nú iets gebeuren. Dus belde ze de huisartsenpost met haar diagnose: zaadbalkanker. Ze kon tenslotte toch niet slapen. Bij de huisartsenpost trof ze een arts in opleiding. Hoe kom je bij deze diagnose, je kunt niet zomaar zeggen dat hij zaadbalkanker heeft, was het antwoord aan de andere kant van de lijn. We kwamen er niet uit samen. Daar heb ik later een klacht over ingediend.”

“Ik dacht dat ik hem zou verliezen” Monique en Jop besloten dus alsnog te wachten tot maandag. De huisarts verwees hen direct door naar het ziekenhuis voor een echo. De ene bal bleek een maanlandschap en ook uit de scan bleek dat Jop al flinke uitzaaiingen had in de lymfe en lever. “Had ik toch maar eerder doorgezet, gaat er dan door je hoofd. Maar je hebt op een manier toch ontzag voor de medische wereld. Zij zullen het wel weten, denk je. Je wilt niet overal tegenin gaan. Maar als je kind niet voor zichzelf kan opkomen, moet je vechten.” De volgende ochtend werd Jop geopereerd en daarna zou de chemotherapie volgen. Maar de longen van Jop functioneren niet volledig. Het was dus nog maar de vraag of hij de zware chemobehandelingen aan zou kunnen. Uiteindelijk is besloten toch door te zetten. “Hij hield zoals verwacht heel veel vocht vast en met veel plasmedicatie heeft hij de kuren toch kunnen doen. Of hij ooit helemaal herstelt, weet ik niet. Ik dacht dat ik hem zou verliezen, dus dan is alles beter dan niets.”

Jezelf uitschakelen “Als moeder is het heel zwaar om je kind zo te zien”, benadrukt Monique. “Ik mocht er bij blijven tijdens de kuren, maar dat is ook niet alles. Van de prednison werd hij bijvoorbeeld heel depressief. Zo neerslachtig ken ik hem helemaal niet. Hij is juist heel vrolijk en sociaal persoon. Ook in het Radboud hebben ze er alles aan gedaan om hem een beetje op te peppen. Maar hij was zó ziek en moest zoveel spugen! Ik probeerde hem moed in te spreken, maar vond die hele dagen in het ziekenhuis ook vreselijk. Je schakelt jezelf helemaal uit, of je nu moe bent of niet. Het is slopend. Ik kon ook bijna niet slapen, in tegenstelling tot Jop. Op een gegeven moment heb ik de vader van Jop gevraagd een nachtje bij hem te blijven. Eigenlijk wilde Jop dat niet, maar ik moest er even uit. Om zelf op de been te blijven. Dat werd in het ziekenhuis ook geadviseerd. Thuis heeft hij je nog harder nodig straks, zeiden ze.”

Schrijf het op Thuis werd Jop namelijk het ziekste. “Het is een volwassen vent, maar hij heeft zorg nodig. Hij had veel last van diarree en moest veel spugen. Hoe zwaar ook, dan komt er in mij een oerkracht naar boven. Toch vond ik dat niet het zwaarste. Die verantwoordelijkheid voor beslissingen is nog veel lastiger. Eigenlijk waren we te laat, dat besef ik me heel goed. Achteraf kun je verschillende signalen bij elkaar optellen en weet je; we hadden eerder aan de bel moeten trekken, door moeten zetten. Dat wil ik andere ouders ook meegeven. Elk afwijkend signaal bij je kind is er een. Vermoeidheid, niet willen eten, neem ook de kleine signalen serieus. Jop zag in de tijd voor de diagnose ook heel grauw. Maar aan zaadbalkanker denk je niet zomaar. Nu denk ik: had ik alles maar opgeschreven, dan hadden de artsen misschien wel iets herkend.”

Actieve uitjes Over het algemeen gaat het nu goed met Jop. “Over drie maanden is er nog een scan”, vertelt Monique. Ze ziet daar erg tegenop. “Op basis daarvan gaan de artsen bepalen of er een operatie gaat plaatsvinden. Aan de flanken zijn namelijk nog wel plekjes gevonden. Het is of opereren met veel risico, of wachten tot het op gaat spelen. Voor nu staat het nog even stil, er is geen activiteit. Wel is Jop flink aangekomen door de chemo. En dus proberen we met een fysio en de sportschool daar iets aan te doen. Het grootste cadeau wat je hem nu kunt geven is een actief uitje. Even weg uit huis, een wandeling maken. Want mij heeft hij inmiddels wel gezien. Natuurlijk ben ik de belangrijkste persoon in zijn leven en heeft dit onze band nog meer versterkt, maar het is goed om er af en toe even uit weg te zijn. Ook voor mij.”

Lotgenotencontact

Het AYA zorgnetwerk organiseert thema-avonden voor naasten van AYA's (Adolescents and Young Adults, jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 tot 35 jaar). In verband met covid zijn deze avonden online, maar hierdoor ook makkelijk toegankelijk. Meer informatie vind je op naasten@ayazorgnetwerk.nl.

"In een periode van 2,5 week was hij 14 kilo afgevallen. Dat zag ik als een alarmbel."
"Of hij ooit helemaal herstelt, weet ik niet. Ik dacht dat ik hem zou verliezen, dus dan is alles beter dan niets."
"Het is of opereren met veel risico, of wachten tot het op gaat spelen."

Vraag van Monique aan onze adviesraadleden:

Wat is 'gangbaar' als er uitzaaiingen zijn na de chemo? Wel of niet opereren?

Uroloog Tycho Lock

"Een patiënt met Down kan inderdaad niet volledig voor zichzelf opkomen, ik zie de rol van moeder heel goed. Toch moet Monique proberen mild te zijn voor bijvoorbeeld de arts van de huisartsenpost die het raar vindt dat moeder teelbalkanker (terecht!) suggereert. Jaarlijks zijn er 800 patiënten met teelbalkanker op zo'n 10.000 huisartsen. Er zijn dus veel huisartsen die nooit van hun leven een patiënt met teelbalkanker zien! Helaas geldt hier ook: onbekend maakt onbemind. Beslissing over opereren wordt genomen in een MDO (Multi Disciplinair Overleg). Daarin zitten meerdere artsen die elk vanuit hun discipline en met hun expertise naar het verhaal kijken en een afgewogen advies geven."

Verpleegkundig specialist Martine Folsche

"Wel of niet opereren hangt af van meerdere factoren. Bijvoorbeeld van het type zaadbalkanker (seminoom of non-seminoom) en hoe groot de restafwijking is. Maar ook of de operatie technisch haalbaar is en afhankelijk van de conditie of co-morbiditeiten. Deze beslissing wordt altijd in een MDO gemaakt. Ik ben ook wel benieuwd waar Monique tegenop ziet. De operatie op zich, of dat er nog restafwijkingen zitten? Ik zou adviseren je zorgen bespreekbaar te maken, zodat de arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige hopelijk wat zorgen kan wegnemen."

Uroloog Fred Witjes

"Er zijn heel duidelijke protocollen, richtlijnen en afspraken over wanneer het wel en wanneer het niet verstandig is te opereren na chemo. Monique hoeft zich dus geen zorgen te maken of de juiste beslissing wordt genomen. Dat doen we weloverwogen en op basis van de ziektegeschiedenis en protocollen in een MDO."