Het ervaringsverhaal van:

Mark van der Pal

“Dan moet je opeens dingen gaan regelen…”

Inmiddels is Mark van der Pal alweer lekker aan het werk. Hij voelt zich goed en ervaart weer het hebben van spierpijn nu hij steeds meer in beweging is. Begin april 2020, tijdens de intelligente lockdown, voelde hij dat er ‘iets niet klopte’. “Ik besloot het even aan te kijken. Het was een vreemd gevoel in mijn buik, maar ik had geen pijn. Een blaasontsteking misschien? Uiteindelijk besloot ik toch de huisarts te bellen.”

De huisarts vertrouwde zijn klachten niet en stuurde hem voor een echo door naar het ziekenhuis. Daarop was zichtbaar dat de ene bal normaal was, de ander ‘oneffen’. Men besloot de uroloog te bellen en al snel daarna moest hij onder het mes. Zaadbalkanker was de diagnose. Wat een gedoe Na de operatie kreeg Mark wat foldertjes mee en daarin las hij wat zijn arts ook al had verteld: zijn kansen zijn goed. “Toch is 1,5 week op de uitslag wachten dan best wel lang.” Het maakte hem, nuchter als hij is, toch een beetje zenuwachtig. De ICT’er keek nog voor de uitslagdatum zijn online ziekenhuisdossier in. “Verdacht van metastase, stond er. En ik dacht nog, dat valt wel mee.” Dat hij vervolgens niet onder chemo uitkwam, viel natuurlijk tegen. Wat een gedoe, vond Mark. “Niet zozeer de kuren en de gang naar het ziekenhuis, maar het feit dat ik er 2-3 maanden uit zou liggen. Dat was wel het moment waarop ik besefte: nu moet ik dingen gaan regelen. Met mijn twee compagnons heb ik alles doorgesproken. Gelukkig konden zij in de zomer tijd vrij maken om extra te werken, zodat iedereen deze maanden gewoon door kon gaan.” Zaad opslaan Iets ander wat geregeld moest worden, was het opslaan van zaad. Mark en zijn vrouw hebben namelijk een kinderwens. “Dat vond ik wel heel spannend: wat als de kwaliteit niet goed blijkt te zijn? Opeens komen grote levensvragen aan bod waarop je in een split second antwoord moet geven. Gelukkig was het in orde. Ik mag in verband met de chemo die nog in mijn lijf zit het komende jaar geen kind verwekken op de natuurlijke manier. En over een halfjaar heb ik nog een controle in hoeverre de chemo nog aanwezig is in mijn lichaam. Die termijnen zijn te overzien.” Braaf op de hometrainer “Drie weken na de echo was ik in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis voor een bloedtest, scan en gehoortest. In het gesprek met de arts waren mijn vooruitzichten goed. Dat vind ik dan toch prettig om te horen. In principe zouden we op maandag starten. Het kon ook eerder, maar ze dachten dat dat voor mijn werk niet zo handig was. Nou, kom maar op, dacht ik, hoe eerder, hoe beter. En ik bleef me vasthouden aan het feit dat de statistieken in mijn voordeel spraken. De eerste kuur ging de eerste twee dagen prima. En ik stapte ook dagelijks braaf op de hometrainer. Dat ik niet van de afdeling af mocht, benauwde me soms wel. Ik vond het ook wel lang duren met die druppelmachines. Je bent er zo’n zes uur mee zoet. Ik had veel last van misselijkheid, zo’n gevoel van misselijkheid dat niet doorzet. Daardoor ben ik uiteindelijk ook gestopt met bewegen, dat voelde in die staat gewoon niet prettig. Ik had het idee dat de pillen tegen misselijkheid niets deden. Mijn kamergenot liep een kuur achter op mij en had bijna nergens last van. Zo zie je maar weer hoe individueel dat is.” Even bijtanken “Ik ben iemand die altijd op zoek gaat naar informatie. Dus ook over de chemotherapie heb ik veel gezocht op internet. Toch vond ik over de behandelingen en de ervaringen van andere mannen niet heel veel. Via DUOS stuitte ik ook op een website waar de verschillende protocollen in bijvoorbeeld Scandinavië, de EU en Amerika worden vergeleken. Ik vind het altijd wel opmerkelijk om te lezen dat het niet overal hetzelfde gaat. Uiteindelijk heb ik mijn vragen hierover en vragen over mijn behandeling gewoon neergelegd bij Dr. Kerst. Hij heeft uitgelegd om welke redenen er in mijn geval gekozen is voor 4x EP. Mijn leeftijd en conditie waren goed, er was sprake van coronaprotocol (dus alleen EP en geen BEP) en als er sprake is van zowel een nonseminoom als een seminoom (2 type tumoren bij elkaar) is de procedure 3 keer BEP of 4 keer EP . Ik kreeg dus 4 keer EP. Dat hield in dat ik tussendoor ook steeds twee weken ‘vrij’ was. Ik heb natuurlijk geen vergelijkingsmateriaal, maar ik heb dat wel als ‘prettig’ ervaren. Ook voor mijn vrouw, die iedere dag naar Amsterdam kwam, was dat fijn. Kon zij ook weer even bijtanken. ”

Beenmerg oppeppen In de twee weken vrij voelde Mark zich steeds wel aardig. “Het werk loslaten ging op zich ook best wel goed. Ik kreeg nog wel appjes en sprak de collega’s via Skype, zodat ik toch op de hoogte bleef. En ik kon ook nog meedoen aan een offerte-aanvraag. Ik zei dan wel: het moet nu, want nu voel ik me goed. Ik heb ook wel wat werk opgepakt, maar heb wel benadrukt dat ik me niet al die tijd zo voelde en dat ze geen werk voor me moesten ‘bewaren’. Ik deed wat ik kon als mijn lichaam dat toeliet.” Bijwerkingen heeft Mark namelijk volop ervaren. “Tijdens de eerste en tweede kuur had ik bijvoorbeeld keelontsteking waar ik antibiotica voor kreeg en ik had ook last van blaren in mijn mond. Na de tweede of de derde kuur stonden mijn witte bloedlichaampjes bijna op nul. Ik had geen koorts gehad, dus we zijn uiteindelijk doorgegaan. Na de derde kuur kreeg ik een soort epo-spuit om mijn beenmerg weer een beetje op te peppen. Bij de tweede kuur sliep ik ook heel slecht, bij de derde kuur ging dat beter. En tijdens de 4e kuur moest ik steeds in de ochtend en avond overgeven, maar toen ik stopte met de pilletjes werd het nog erger. Ze deden dus wel degelijk iets.” Geen vakantie Ik ben niet zo goed in rustig aan doen, maar op mijn conditie had ik wel flink ingeleverd. Opbouwen vind ik erg lastig, maar is wel noodzakelijk natuurlijk. Ik besloot hiervoor wel aan de slag te gaan met een personal trainer. De eerste keren ga je echt kapot. Ik kreeg zelfs spierpijn van het wandelen: dat had ik nog nooit meegemaakt. Maar het voelde ook wel weer heel goed. Het in beweging blijven vond ik in het ziekenhuis wel lastig. Er was alleen een hometrainer, niet echt afwisselend. Ik snap dat ze niet meteen een sportschool kunnen neerzetten, maar het zou wel beter zijn voor de motivatie als je af en toe iets anders zou kunnen doen. Na de laatste kuur heb ik trouwens bewust 2-3 weken vrij genomen. Nog even op adem komen, want je bent er 2-3 maanden uit, maar dat is natuurlijk geen vakantie geweest.” Smaakverandering De chemo is bij Mark goed aangeslagen. “Ook de gehoortest was goed. Toch merk ik aan bepaalde signalen dat de chemo niet direct uit je lijf is. Zo besloten we uit eten te gaan, maar ik reageerde nog heel erg op voedsel. Dat was na 3-4 weken gelukkig weg. Maar je smaak verandert wel tijdens de chemo. Dat wat ik in het ziekenhuis dronk, hoef ik nu echt niet meer. Ook mijn reukvermogen was heel sterk. De geur van lelies kon ik niet verdragen. Hoe lief bedoeld ook, die bloemen moesten weg. Nu vind ik bijvoorbeeld bepaalde merken wasmiddel naar chemo ruiken. Ik was trouwens wel verrast hoe snel mijn hoofd weer scherp was. Ik ben er weer! Wel jammer dat Corona er ook nog steeds is.”

"Opeens komen grote levensvragen aan bod waarop je in een split second antwoord moet geven."

"Ik ben niet zo goed in rustig aan doen, maar op mijn conditie had ik wel flink ingeleverd."

"Ik kreeg zelfs spierpijn van het wandelen: dat had ik nog nooit meegemaakt."

"Ook mijn reukvermogen was heel sterk. De geur van lelies kon ik niet verdragen. Ook vind ik bijvoorbeeld bepaalde merken wasmiddel naar chemo ruiken."