Maak kennis met onze adviesraad

De adviesraadleden van stichting zaadbalkanker zetten zich op diverse vlakken in om het leven van zaadbalkankerpatiënten aangenamer te maken. Ze geven advies bij individuele vraagstukken, maar hebben uiteraard ook hun dagelijkse werkzaamheden, waarin zaadbalkanker een rol speelt. In deze rubriek leren we de adviesraadleden beter kennen. Ze vertellen wat de nieuwe ontwikkelingen zijn en wat zaadbalkankerpatiënten daar aan kunnen hebben.

Adviesraadlid Jourik Gietema, internist-oncoloog in het UMCG


“Late effecten kunnen veel impact hebben, maar zijn geen reden om de behandeling niet te geven”

Hij is afdelingshoofd Medische oncologie en zit in het dagelijks bestuur van het comprehensive cancer center van het UMCG. In zijn functie als internist-oncoloog heeft Prof. Dr. Jourik Gietema een aantal aandachtsgebieden, waaronder urologische tumoren en testiskanker. “In die hoedanigheid zie ik veel patiënten met zaadbalkanker of die het gehad hebben. Ik heb het geluk dat ik veel van hen kan blijven volgen. We doen nu bijvoorbeeld veel onderzoek naar late effecten bij deze patiëntengroep.” Hoe ben je in dit vakgebied terechtgekomen? “Tijdens mijn geneeskundestudie en promotieonderzoek heb ik onderzoek gedaan naar effect van cisplatin, een veelgebruikt middel bij de behandeling van zaadbalkanker en longkanker. Vervolgens ben ik de internist-opleiding gaan doen en heb ik de specialisatie oncologie gekozen. Doordat we dingen steeds beter begrijpen, kunnen we nieuwe behandelingen ontwikkelen en de vooruitzichten van kankerpatiënten verbeteren. Mensen van deze ziekte afhelpen is het mooiste wat er is. Als je dat vervolgens kunt combineren met het opleiden van jonge mensen en het doen van onderzoek in een UMC, dan is dat naar mijn idee de beste combinatie in dit vakgebied.” In hoeverre is de behandeling van zaadbalkanker door je jaren heen veranderd? “Vanaf mijn opleidingsstart in 1998 heb ik veel geleerd van Dirk Sleijfer die inmiddels met pensioen is. Hij en een paar collega’s waren de eerste internisten die in de jaren 77-78 zaadbalkankerpatiënten behandelden met cisplatin. Dat heeft voor een revolutie in de behandeling gezorgd. Daar plukken we nu nog steeds de vruchten van. Een medisch oncoloog uit Indianapolis, Indiana heeft deze behandeling bedacht. Hij is ver over de 70, maar nog steeds actief in het vak. Natuurlijk is de behandeling in de jaren een klein beetje aangepast. Zo kregen mannen aanvankelijk 4 kuren BEP. Inmiddels zijn dat er 3 in geval van beperkt uitgezaaide ziekte in de goede prognosegroep.” Wat weet je nu over late effecten bij zaadbalkankerpatiënten? “We hebben in onze regio Groningen de bijzondere situatie dat mensen vaak in een straal van 10 kilometer van waar ze zijn geboren blijven wonen. Daarom kunnen we onderzoeken hoe het ging en gaat met de mensen die soms vele jaren geleden zijn behandeld voor teelbalkanker. Dat onderzoek loopt nog steeds. Zo hebben we heel recent een onderzoek afgerond waarbij we mensen die 20-30 jaar geleden behandeld zijn hebben terug gezien om te kijken hoe het nu met ze gaat. We vergeleken hierbij 3 groepen met een bepaalde behandeling (chemo, radiotherapie, of alleen een orchidectomie) met een controlegroep. In totaal hebben ongeveer 250 mannen meegedaan aan dit onderzoek. Hoe gaat het nu met ze, hoe hebben ze het destijds ervaren en wat is het effect van de behandeling? Door patiënten die behandeld zijn voor zaadbalkanker goed te volgen hebben we de mogelijke effecten van de behandeling op lange termijn beter in kaart kunnen brengen. Uit eerder onderzoek hebben we gezien dat die groep wat dikker was na behandeling dan ervoor. Ongeveer 1 op 3 patiënten die behandeld zijn met chemotherapie voor zaadbalkanker ontwikkelt een aantal risicofactoren passend bij het ‘metaboolsyndroom’. Dat betekent overgewicht, verhoogde cholesterolspiegels, hypertensie, pre-diabetes. Ook hebben we aanwijzingen gevonden dat deze groep een wat hoger risico heeft op hart- en vaatziekten, op relatief jonge leeftijd. Het lijkt dus of je ze eerst van een probleem afhelpt, maar wellicht draag je daarmee bij aan een ander probleem. Ook zien we bij veel mannen een wat verlaagd testosteron. We vinden steeds meer puzzelstukjes terug van hoe dat nu eigenlijk kan. En wat je kunt doen om de kans op dergelijke problemen te verkleinen.” Kun je daarvan een voorbeeld geven? “Neem bijvoorbeeld het risico op hart- en vaatziekten. Tot een aantal jaren na de behandeling kun je bijvoorbeeld nog een onderdeel van de gegeven chemotherapie cisplatinresten meten in het bloed. We denken dat dat bijdraagt aan de veroudering van bloedvaten wat daardoor een hoge bloeddruk kan veroorzaken. Sommige patiënten ontwikkelen als reactie op schade aan gezond weefsel een soort versnelde veroudering. Die veroudering kan dan weer gepaard gaan met het optreden van hart- en vaatziekten en het mogelijk ontwikkelen van nieuwe vormen van kanker. Bij deze groep zie je dus ook dat sommigen op jonge leeftijd een hartinfarct krijgen.” En wat doen jullie eraan om dat te voorkomen? “De omslag die we op dit moment maken is een goede samenwerking tussen patiënt, ziekenhuis en de huisarts in een vroege fase van het zorgtraject. Het is belangrijk dat naast de standaard follow up iemand voor deze patiënten zorgt. Dus geregeld de bloeddruk en het cholesterolniveau meten en signalen van suikerziekte opmerken. Daarvoor zijn we een shared care project gestart. Een deel van de follow up blijft in het ziekenhuis bij de oncologische zorgverleners en een deel van de follow up vindt plaats bij de huisarts. Zo is deze ook direct betrokken bij de nazorg van de patiënt. Huisartsen zijn samen met praktijkondersteuners naast psychosociale begeleiding namelijk ook heel goed in cardiovasculair risicomanagement. In het project hebben ongeveer 150 huisartsen meegedaan. Deze hebben gemiddeld 1 of 2 patiënten met zaadbalkanker in hun praktijk. Zo’n 98 procent werkt nu mee. Met goede instructie en monitoring werkt deze vorm van shared care follow-up en nazorg erg goed en het is heel effectief. En omdat het maar een of twee patiënten betreft per huisarts is het voor hen vaak een acceptabele extra belasting.” Welke rol spelen patiënten zelf in dit verhaal? “Een steeds actievere rol. Zeker bij chemotrajecten komt er al veel op je af. Toch benoemen we bij de uitleg van de BEP chemotherapie ook direct de mogelijkheid van het optreden van late effecten. Want oppassen en het voorkomen van risico’s begint al bij de start van de behandeling. Door hen en de huisarts daarbij te betrekken, lukt dat beter. Risicofactoren zoals roken, inactieve leefstijl en hoge bloeddruk proberen we meteen bij de start van de behandeling aan te pakken. Maar in de nazorg zie je ook dat de lifestyle niet bij iedereen even veel aandacht krijgt. Daarom maken we kort na het voltooien van de behandeling een nazorgplan: zo gaan we de komende 5-10 jaar de follow up en nazorg doen, wie doet wanneer, waar en wat? Dat kan bijvoorbeeld in onze survivor-app. Daarin staat wat de patiënt heeft gehad aan ziekte en behandeling. We kijken op welke problemen we moeten anticiperen en op welke momenten de patiënt terug moet komen voor controle, wanneer maken we een CT, wanneer bekijken we het cholesterol en de bloeddruk? Hiermee kan de patiënt de regie houden over zijn eigen follow-up en nazorg en weet waar hij aan toe is. Ga je op vakantie, dan pas je de afspraak aan. Je horizon is dan niet de volgende afspraak, maar de komende jaren. Dat geeft heel veel rust.” Dat klinkt goed. Rollen jullie het uit naar andere ziekenhuizen en afdelingen? “De mogelijkheid om dit te doen is al enige tijd beschikbaar. Het kan bovendien vanaf elke werkplek. Vooralsnog hebben wij de methode beschikbaar gesteld voor de ziekenhuizen die veel zaadbalkankerpatiënten behandelen. En in ons ziekenhuis zijn er plannen om het beschikbaar te maken voor andere groepen jonge kankeroverlevers. Je moet er echter wel voor zorgen dat de juiste zorgverleners aanhaken. Maar het landelijk beschikbaar maken van dergelijke nazorg voor mogelijke late effecten is wel degelijk onze ambitie.” Vind je dat er voldoende awareness is? “Nog elke maand komen hier mannen met veruitgezaaide zaadbalkanker in het ziekenhuis. Je kansen op herstel zijn dan gewoon minder. Trek dus aan de bel als je iets vreemds voelt aan je testikel of wanneer je onverklaarde rugpijnklachten hebt. Dat is de boodschap die (ex-)patiënten kunnen doorgeven aan vrienden, broers, neven, andere mannen in hun omgeving. Sommige mannen praten er makkelijk over. Maar voor jongvolwassenen is het soms lastig. Het is ‘gedoe’. En deze mannen lezen dit magazine natuurlijk niet. Maar er zijn prima filmpjes op YouTube over zelfcontrole.” Hoe zie je de rol van de patiëntenvereniging? “Actief blijven is heel belangrijk. Verhalen delen ook. En voor ons is het belangrijk om van patiënten te horen wat zij relevant vinden om te onderzoeken. Daar kunnen wij dan weer bekendheid aan geven via Stichting Zaadbalkanker. Wij doen onderzoek, onder meer naar late effecten, zodat iedereen op de hoogte blijft. Ook weten mensen zo in de toekomst wat hen eventueel te wachten staat. En wat de overlevingskansen zijn. Want hoewel deze vorm van kanker over het algemeen goed te genezen is, is de paradox heel zuur. Want wat als het nu net bij jou niet goed lukt? Ook dat zien we in de praktijk. En je kunt daar zelf als patiënt niets aan doen. Dat zorgt voor ons steeds weer voor een haakje om het nog beter te doen.”

Wist je dat Jourik Gietema voorzitter is van de Taskforce Cancer Survivorship Care? Deze projectgroep schreef onlangs het Nationaal Actieplan Kanker & Leven.