Het ervaringsverhaal van:

Jonas Pluis

“Ik ging in mijn eentje naar de radioloog. Het zal wel meevallen, dacht ik”

Jonas Pluis is 20 jaar en studeert Social Work aan de Hogeschool Rotterdam. Een vriendelijke platenverzamelaar die graag sport. Met een diagnose op 17-jarige leeftijd was hij er zogezegd ‘vroeg bij’.

Hij weet nog goed dat hij tijdens een muziekfestival een stekende pijn kreeg in zijn onderbuik. “Het was een pijn die ik nooit eerder had gevoeld”, begint Jonas zijn verhaal. “Ik probeerde het te negeren. Dat hielp niet. Dus ging ik toch maar even naar de wc.” De pijn bleef aanhouden en zijn rechterbal was opgezwollen en voelde ‘stekelig aan’. “Niet egaal in ieder geval. Maar ook dat negeerde ik. Ik heb nog even opgezocht wat het zou kunnen zijn. Een draaibal misschien of een onschuldige zwelling. Door het festivalritme had ik die week niet zo goed voor mezelf gezorgd en dacht dat het daardoor kwam. Misschien bij thuiskomst naar de huisarts, antibiotica en dan gaat het vast wel weer.” Tijdens het muziekfestival zocht Jonas ook even contact met zijn moeder, want enige paniek bekroop hem toch wel. “Ik was ver van huis, voelde iets wat ik nog nooit had gevoeld, iets nieuws aan mijn lichaam. Mijn moeder zei dat het aan mij was, of ik naar huis kwam of niet. Ik besloot het nog even uit te houden. Ik wilde het festival graag meemaken.” Alleen naar de radioloog De huisarts vond de klachten van Jonas zorgelijk. “Met een echo-apparaatje ging hij over de bal en hij kon wel iets zien. Hij stuurde me direct door naar de radioloog. De zwelling bleef aanhouden, ook de pijn en buikpijn waren nog steeds aanwezig.” Jonas besloot in zijn eentje naar de radioloog te gaan. Hij dacht namelijk nog steeds dat het wel mee zou vallen. ‘Voor de uitslag kun je misschien toch beter even een van je ouders meevragen’, werd hem verteld. “Mijn moeder werkt bij de naastgelegen universiteit en kon snel komen. Toch moesten we nog lang op de uitslag wachten. Dan denk je: het duurt lang, dus het zal het wel meevallen. Als het echt ernstig is, dan roepen ze je vast snel op.” Waar zijn de camera’s? In de wachtkamer lagen allerlei folders. Ook een van zaadbalkanker. In eerste instantie werd erom gelachen. Zelfs toen de uitslag werd verteld, was lachen zijn eerste reactie. “Waar zijn die camera’s, jongens, dacht ik. Maar dan volgt de realisatie: je hebt kanker, zaadbalkanker. Ik wist van het bestaan af, maar dacht dat kanker vooral iets voor oudere mensen was. Ik ben 17 en gezond, toch? Vervolgens moet je een uur na de diagnose beslissen of je zaad wilt laten invriezen. Welke jongen van 17 denkt nu na over kinderen krijgen? Ik heb het toch maar gedaan. Daarna ben ik telefoontjes gaan plegen. Kans om er echt bij stil te staan was er niet. Zaad invriezen, een operatie en een ct-scan maken. Alles ging in sneltreinvaart. Ik bleek ook uitzaaiingen te hebben in de onderbuik. De overlevingskans van 90% stemde mij wel hoopvol. Maar chemo was niet echt iets waar ik naar uitkeek.” Veel bewegen De behandelingen waren voor het grootste deel in de zomervakantie. De eerste kuur vond hij onverwachts heel zwaar. “Heel futloos was ik, moe en misselijk. En dat maakte me wel bang voor de behandelingen erna. Het zou alleen maar zwaarder worden, werd me tenslotte verteld. Gek genoeg heb ik de tweede keer nauwelijks iets gemerkt. Het stelde niets voor. Dat komt misschien wel doordat ik mezelf heb gedwongen meer te bewegen. Ik ben meer naar buiten gegaan en heb met de paal naast me lopen dwalen door het lege universiteitsgebouw waar mijn moeder werkt. De eerste keer had ik daar helemaal geen zin in. De klap was toen te groot. En bovendien weet je niet beter dan dat chemo rust houden betekent en blijven liggen. Maar ik ben helemaal geen stilligger. Ik wilde dingen doen, mijn vrienden zien. De artsen zeiden ook: doe wat je aankunt.” Mezelf leren kennen “Met mijn kale hoofd had ik eigenlijk geen moeite. Ik had wel een bol, geel gezicht in die periode, maar daar stond ik niet zo bij stil. Ik vond ook niet dat ik me daarvoor hoefde te schamen. Ik denk dat dat kaal worden voor vrouwen gevoeliger ligt. De derde kuur was wel zwaar. Ik probeerde nog veel te bewegen, maar mijn lichaam was gewoon op. Ik moest balans vinden tussen leuke dingen doen en rust pakken. Een stemmetje in mijn hoofd vertelde mij wanneer het te gek werd. Dat hebben artsen niet hoeven doen. Die waren vooral bezig met het wegnemen van de ziekte. Het was wel fijn dat ik veel mensen om me heen had die er voor mij waren. Ook kaarten en berichten van mensen die ik een beetje uit het oog verloren was, deden me goed. Het was daardoor ook een oprechte en eerlijke periode, waarin ik voor het eerst pas de echt waarde van bepaalde relaties ben gaan inzien. Ik leerde bovendien mezelf kennen en mijn eigen lichaam. Het leidde ook tot goede gesprekken met de mensen om me heen over dingen waar ik eerder nooit over had nagedacht. Uiteindelijk heeft het me gemaakt tot wie ik ben. Ik besef nu dat gezond zijn niet vanzelfsprekend is en dat je uit het niets zomaar ziek kunt zijn. Doordat ik de vanzelfsprekendheid van het leven ben verloren, ben ik extra dankbaar voor wat ik heb. En daar geniet ik ook bewuster van. Ja, je wordt wel snel volwassen.” Over een andere boeg Vroeg volwassen dus, wat niet per se positief is volgens Jonas. “Bovendien moet je dingen missen. De tweede helft van de chemo heeft ervoor gezorgd dat ik mijn examenreis in het vijfde jaar niet heb kunnen meegaan. Ook vakanties gingen niet door. Ik merk nu ook dat ik nog altijd minder energie en concentratie heb dan anderen. Het blijft zoeken naar balans en daardoor loop ik af en toe wel tegen de lamp. Mijn moeder helpt me wel daarmee. Ze is studie-adviseur, dus heeft daar wel ervaring mee. Ik krijg meer tijd voor examens en de docenten tonen gelukkig veel begrip. In januari heb ik een cursus cognitieve gedragstherapie doorlopen om met deze veranderingen om te kunnen gaan. Door deze therapie leef ik nu veel bewuster. Ik probeer beter naar mijn lichaam te luisteren in plaats van de signalen te negeren. Ik heb ook geleerd meer stil te staan in het dagelijkse leven, te reflecteren op wat ik deed en hoe ik me daarbij voelde, en niet gedachteloos door te gaan. Ik woonde in een studentenhuis, maar ik merkte dat mijn huisgenoten heel anders leefden dan ik. Waar zij feestten en de drukte opzochten, had ik behoefte aan rust en ruimte. Eerst besloot ik een pauze te nemen van mijn studie. Uiteindelijk ben ik alleen gaan wonen. Zo kan ik beter mijn grenzen bewaken en me terugtrekken wanneer ik daar behoefte aan heb. Dat is minder confronterend.” AYA taskforce Ook besloot Jonas een andere studie te gaan volgen. “Ik wilde iets doen, in plaats van alleen leren. Iets met mensen. Ik heb van dichtbij gezien hoe belangrijk hulpverleners zijn, dat kan het verschil maken. Ik studeer nu Social Work in Rotterdam. En ik heb me aangesloten bij de AYA taskforce. Eerst wilde ik niks meer te maken hebben met kanker. Uiteindelijk kreeg ik wel behoefte om er met lotgenoten van dezelfde leeftijd over te praten. Veel vrienden begrijpen de vermoeidheid niet. Omdat de kanker weg is, denken ze dat ik weer alles kan. Dat verwijt ik hen niet, want dat begrijp je alleen als je het zelf voelt. Ik ga nu kijken wat mijn rol kan zijn binnen het AYA zorgnetwerk. Ik heb laatst contact gehad met de stichting Jongeren en kanker. Ik heb zoveel mooie lessen geleerd, dat het haast zonde is daar niets mee te doen. Een van de belangrijkste lessen is dat geluk in elke situatie te vinden is. Als je voor het eerst na de chemo weer een zonnetje op je huid voelt, bijvoorbeeld. Of iemand na lange tijd weer kunnen zien. En je kunt weer gelukkig zijn, ook als je tegenslagen hebt gekend.”

"Toen de uitslag werd verteld, was lachen mijn eerste reactie. Waar zijn die camera’s, jongens, dacht ik."

"Je moet een uur na de diagnose beslissen of je zaad wilt laten invriezen. Welke jongen van 17 denkt nu na over kinderen krijgen?"

"Met mijn kale hoofd had ik eigenlijk geen moeite. Ik vond ook niet dat ik me daarvoor hoefde te schamen. Ik denk dat dat kaal worden voor vrouwen gevoeliger ligt."

Opmerkelijk: groeiend restweefsel

Tegen het einde van mijn chemokuur, rond november, werd via CT-scans duidelijk dat mijn uitzaaiing bleef groeien, in november was deze rond de 6 cm. Aanvankelijk dacht mijn oncoloog dat de chemo niet aansloeg en dat stamceltherapie noodzakelijk zou zijn voor genezing. Dit was opmerkelijk, omdat de markers aangaven dat de kanker juist minder actief werd. Uiteindelijk werd bij mij growing teratoma syndrome (GTS) vastgesteld. Dit houdt in dat de tumor/dood kankerweefsel blijft groeien terwijl het niet meer actief is. GTS komt weinig voor. Ongeveer 2-8% van de zaadbalkankerpatiënten krijgt hiermee te maken, waardoor mijn oncoloog dit dus ook niet herkende. Hier ben ik uiteindelijk eind januari 2018 voor geopereerd. Tegen de tijd was het gezwel verdubbeld in grootte. Voor de operatie is er een snede in mijn buik van ongeveer 15 cm gemaakt. Voor mij is dit litteken ook een dagelijkse herinnering van wat er is gebeurd.