Ervaringsverhaal:

Marco van Schaik kreeg voor de tweede keer zaadbalkanker

“Iemand moet die 2 procent zijn. Dat was ik”

Elf jaar geleden, op 26-jarige leeftijd, begon het hoofdstuk zaadbalkanker in het levensboek van Marco. Hij had ‘gelukkig’ net een huis gekocht, want een hypotheek had er later wellicht niet meer in gezeten met zijn ziektegeschiedenis. Tijdens de verbouwing had hij al een paar dagen last van een zeurderig gevoel in zijn bal. “Op een avond na het plassen voelde het aan als een rots. Ik lijk Fred Flintstone wel, dacht ik. Dat is niet goed, dat wist ik meteen.”

Hij zocht online op wat het zou kunnen zijn. “Zaadbalkanker, die conclusie had ik al snel getrokken. Al had ik er nog nooit van gehoord, ook niet tijdens de seksuele voorlichting op school.” Marco liet zijn moeder lezen wat hij had gevonden en zei: dit heb ik ook. “Ze zei: ‘Dan moet je morgen meteen naar de huisarts.’ Later die avond belde mijn vader en ik vertelde het verhaal. Hij dacht dat het wel mee zou vallen, omdat je weleens vaker iets voelt. Maar ik wist het zeker. Die nacht heb ik nog goed geslapen, omdat ik er voor mijn gevoel al uit was wat ik had. Na mijn bezoek aan de huisarts, die dacht dat ik weleens gelijk zou kunnen hebben, volgde de achtbaan waar ik anderen zo vaak over hoor. Maar van paniek was eigenlijk geen sprake. Alleen bij de mensen om me heen. Ik zou wel zien wat er op me afkomt. Op dat moment leef je in een roes.”

"Hij moet er zo snel mogelijk uit, zei de arts. Dat was de eerste keer dat ik schrok."

Overlevingsstand Want daar waar Marco de diagnose zelf al had gesteld, had hij zich nog niet verdiept in het traject erna. “Ik kreeg gelijk. Op de echo was voor mij als leek de kanker duidelijk te zien. Ik had een grijze en een zwarte bal. Hij moet er zo snel mogelijk uit zei de arts. Eruit?, dacht ik. Dat was de eerste keer dat ik schrok. Ik had verwacht dat je wel zou kunnen opereren, niet wetende van de ernst van de situatie was. De arts dacht daar anders over en besloot me een dag later - op zijn vrije dag - te opereren. Om sperma te laten invriezen was het te kort dag, eerst moest de tumor eruit! Op dat moment is er geen a,b, of c keuze, het is altijd a.” Marco denkt dat er destijds veel langs hem heen is gegaan. “Het echte besef komt later pas. Je lichaam gaat in overlevingsstand en je leert ermee leven. Een paar weken later kreeg ik een chemo voor de zekerheid, omdat aan de tumor te zien was dat hij bezig was met een uitweg naar buiten. Toen kwam ook het hoofdstuk sperma invriezen aan bod. Pas dan kom je erachter wat kanker met zich meebrengt. Dingen waar je nooit over nadenkt, omdat je denkt dat alles in het leven vanzelf gaat.” Marco was blij dat hij na zes jaar uitbehandeld was. Hij was ervan af!

"De kans op een tweede keer zaadbalkanker is 2 procent. Iemand moet toch die 2 procent zijn."

Wéér zaadbalkanker Tot vorig jaar zijn afgesloten hoofdstuk zaadbalkanker toch niet afgesloten bleek. Over het risico op een tweede keer zaadbalkanker had Marco wel het een en ander gelezen. Maar hoe zeker hij was van de eerste diagnose, de tweede keer was een heel andere ervaring. “Mijn bal was gevoelig en vulde zich met vocht. Zelf dacht ik aan een vochtbreuk. Hij bleef maar groter worden. De vervangende huisarts dacht met mij mee. We besloten mijn voormalige huisarts erbij te halen. Zij kende mijn geschiedenis en wilde geen risico nemen. Mijn arts in het ziekenhuis was ook weer dezelfde als jaren terug. Dat praat wel makkelijk. In het begin zag het er goed uit: een tumor onder de bal. Maar ook nu bleek het weer om zaadbalkanker te gaan. De kans op een tweede keer zaadbalkanker is 2 procent, dat had ik wel gelezen. En ja, dan moet iemand toch die 2 procent zijn.”

Geen risico nemen Naast de aanloop ernaar toe, is de behandeling in de jaren flink verandert, merkt Marco op. “De eerste keer ging het na de diagnose direct over je kinderwens en je toekomst. Ik ben nu wat ouder en hoopte vooral dat ze misschien slechts een deel weg konden halen in plaats van de hele bal. Maar dat risico wilden de artsen niet nemen. Later bleek het al in meerdere klieren te zitten en 18 bestralingen volgden. Ik heb beide keren gemerkt dat het belangrijk is je lichaam te blijven triggeren. Dat is in de huidige omstandigheden wel lastiger. Je kunt nauwelijks sporten doordat de sportscholen dicht zijn. Gelukkig kon ik wel blijven werken, want dat is mijn uitlaatklep. Ik houd van mijn werk als schilder, al zijn verzekeringen voor een zzp’er met zo’n rugzak niet te betalen. Dat vind ik schandalig.”

"Over protheses heb ik wel nagedacht, maar heb er niet voor gekozen. Stel dat je lichaam ze weigert, dan ben je nog verder van huis."

Met testosteron is niets onmogelijk Marco spreekt van geluk dat hij zijn werk als schilder redelijk heeft kunnen voortzetten. “Vermoeidheid tijdens de behandelingen, daar ontkwam ik niet aan. En ik heb weleens gezegd: stel dat ik de andere bal ook kwijt raakt, wat kun je dan nog? Wat voor man ben je dan? Dan hoeft het van mij echt niet meer, maar toen het voor de tweede keer gebeurde, dacht ik daar geen seconde meer aan, je staat meteen weer in de overlevingsstand en de rest is voor later. Maar ik weet nu dat als je testosteron smeert, niks onmogelijk is. Het is ook belangrijk tegen botontkalking en suikerziekte, waar je nu mee te maken hebt, omdat je lichaam zelf geen testosteron meer aanmaakt. Je staat ervan te kijken! Ik heb wel wat opvliegers gehad in het begin, maar verder geen bijwerkingen. Over protheses heb ik wel nagedacht, maar heb er niet voor gekozen. Stel dat je lichaam ze weigert, dan ben je nog verder van huis.”

Meer kennis over zaadbalkanker “Hoewel ik voor de tweede keer door zaadbalkanker getroffen ben, vind ik dat ik niet mag klagen”, besluit Marco positief. “In de wachtkamer van de chemo en bestralingsafdeling heb ik kinderen gezien. Nog met een speentje in hun mond. Die kinderen hebben waarschijnlijk in hun korte leven enkel een ziekenhuis vanbinnen gezien. Ik ben 37 en heb ook al veel mooie dingen mogen meemaken. Dat houdt mij op de been. Geniet van de dingen om je heen die je wél hebt. Ik pleit wel voor meer kennis over zaadbalkanker bij jonge jongens. Op de middelbare school moet je daar eigenlijk al eens van gehoord hebben. Mannen om mij heen doen inmiddels gelukkig regelmatig controle. Daar wijs ik ze ook op. Maar die boodschap moet naar buiten. Want hoe eerder je erbij bent, hoe meer ellende je bespaart blijft. Dat is een ding wat zeker is.”