Bellen met bestuurslid Hans Neuteboom

“Voor een kleine stichting, staan we absoluut ons mannetje”

Hans Neuteboom is wat je zegt een ‘uniek geval’ als je kijkt naar zijn zaadbalkankerverleden. “Op mijn 50e kreeg ik de diagnose, laat voor deze vorm van kanker. Ze weten weinig over de ontwikkeling van deze ziekte op latere leeftijd. Dus ik word extra scherp in de gaten gehouden.” Toen Hans enkele jaren geleden hoorde dat de stichting dreigde te stoppen, wist hij dat hij moest ingrijpen. En dus zet hij zijn juridische kennis en ervaring als bestuurslid in voor Stichting Zaadbalkanker.

“Ik werk als jurist bij een rechtsbijstandsverzekeraar, inmiddels als teamleider. We zitten midden in een veranderingsproces, dus gaan een spannende tijd tegemoet. Maar spannende tijden zijn mij niet vreemd”, begint Hans. “Ik was dus al ‘bejaard’ toen ik zaadbalkanker kreeg. Destijds ben ik geopereerd en in een intensief controletraject beland. Ik had nog een aantal andere medische issues waardoor het voor mij een jaar tot twee jaar noodzakelijk was om zo’n twee tot drie keer in de week naar het ziekenhuis te gaan. Een pittige periode vond ik dat.” Met paracetamol op vakantie “Hoe ik erachter kwam dat ik zaadbalkanker had? Mijn bal voelde een beetje gek. Ik heb het even gelaten voor wat het was. Maar op een gegeven moment ging het pijn doen. Alsof ik een trap in mijn kruis had gekregen. In het weekend ben ik toen naar de huisartsenpost gegaan, want ik zou op vakantie gaan die maandag. Ze zeiden, tja, het is zondag. Anders zouden we je doorsturen voor een echo. Die heb ik dus later aangevraagd via mijn huisarts. Ik ben ‘gewoon’ op vakantie gegaan. Paracetamol mee, je kent het wel. Voor het pinksterweekend kreeg ik een echo. En na een uur moest ik bellen naar de huisarts. Direct na het weekend ben ik geopereerd.”

"We gaan niet achterover zitten en zien wat er gebeurt. We staan ons mannetje voor de achterban.”

Nog altijd niet genezen verklaard “In principe ben ik nu oké en ga ik een keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Maar mijn uroloog - een fantastische vent - benadrukt altijd weer: over drie weken kun je helemaal vol zitten met kanker. Ik ben een potentiële tijdbom. Door mijn leeftijd heb ik een grote kans op uitzaaiingen. Zodra mijn tumormarkers iets stijgen, krijg ik extra controles. En ik ben nog altijd niet genezen verklaard. Zodra ik pijn in mijn rug heb, worden er direct foto’s gemaakt. Ik denk niet dat ik er ooit nog los van kom.” Mooie mix “Ik ben donateur geworden van de stichting en in het blad las ik dus dat het niet goed ging. Ik heb nooit intensief contact gehad met de stichting, maar hé, het is gewoon belangrijk dat ie er is. We noemen zaadbalkanker wel een zeldzame kankersoort, maar per jaar worden 800 families ermee geconfronteerd. Vaak gaat het om jonge mannen. Voor de patiënten, maar ook voor de betrokkenen moeten we er zijn. Dus ik dacht: Hans, je hebt de expertise, je bent vaker bestuurslid geweest, zet je kennis in. Ik denk dat we een mooie mix hebben van ervaring en jonge kerels, zoals Robin Duteweerd en Rutger Buma. En Ivo Struik neemt ons veel werk uit handen. Zo hebben we de stichting in korte tijd nieuw leven ingeblazen.” Mannetje staan “Als algemeen bestuurslid/belangenbehartiger, houd ik me voornamelijk bezig met individuele vragen die binnenkomen”, gaat Hans verder. “Bijvoorbeeld rond hypotheken en verzekeringen. Of mannen die een kunstbal niet vergoed krijgen. Ik probeer uit te zoeken hoe het zit en of ik iemand op weg kan helpen. Ik loop wel aan tegen tijdsgebrek. Ik werk fulltime, dus ik kan niet zomaar overal vrij voor nemen. Externe vergaderingen zijn vaak overdag, dus we moeten de taken goed verdelen. En dat doen we. Zodat we de stichting goed neer kunnen zetten. Wij hebben inmiddels een structuur en werkwijze, zodat we onze standpunten in het NFK bestuur ook kunnen laten horen. We gaan niet achterover zitten en zien wat er gebeurt. We staan ons mannetje voor de achterban.”

"Het is zo belangrijk om de mannen te helpen die na jou die diagnose krijgen. Deel je ervaring en de struikelblokken die je tegenkwam."

Betrokken houden In de profilering ziet Hans nog wel uitdagingen. “We hebben recent een aantal mooie donaties ontvangen, zodat we nog meer in kunnen zetten op bewustwording bij jonge mannen en vergroting van de bekendheid van zaadbalkanker. Jonge mannen die ermee te maken krijgen, willen snel weer door met hun leven. Dat is logisch. Maar daardoor is het een uitdaging ze bij de stichting betrokken te houden. En dan heb ik het niet zozeer over geld. Het is zo belangrijk om de mannen te helpen die na jou die diagnose krijgen. Deel je ervaring en de struikelblokken die je tegenkwam. Het lotgenotencontact is heel belangrijk, merk ik. Maar die lotgenoten moeten zich dan wel aanmelden.” Je staat er niet alleen voor Dat de stichting nu veel op online inzet, is logisch, vindt Hans. “Daar zijn jonge mannen actief. Helaas haal je mensen daarmee niet uit hun isolement. Ik ben ook moderator bij kanker.nl en zie mensen zich aanmelden met een fakenaam. Dat begrijp ik wel, maar ik zou ze liever aanspreken met beste Tim, dan met 123k, welkom bij de club. Het zou mooi zijn als we die afstand, het taboe, weg kunnen nemen. Op mijn werk heb ik collega’s uitgedaagd letterlijk te vragen wat ze wilden weten. En mijn jonge fysiotherapeut kreeg ik zover dat hij mij vroeg hoe ik erachter kwam dat ik zaadbalkanker heb. Hij liep met twijfels en zo iemand kun je dan zeggen: ga naar de huisarts, laat een echo maken. Zo lopen er vast nog meer jongeren met het idee dat ze ‘iets’ hebben, maar niet verder durven vragen. Een tv-programma als ‘For one night only’ helpt daarbij, maar ik zou graag een stap verder gaan. De patiënt laten weten dat ze ergens terecht kunnen. Dat ze er niet alleen voor staan. In dat opzicht zijn we goed op weg, maar het kost gewoon tijd.”