Videobellen met voorzitter Robin Duteweerd

“Ik wil in 2021 informatieve webinars organiseren”

“Veel mensen hebben geen idee wat er achter de schermen van de stichting gebeurt. We moeten onze toegevoegde waarde nog beter aantonen.” Aan het woord is voorzitter Robin Duteweerd. Naast een videoboodschap, strikten we hem voor een uitgebreid interview. Wat zijn zijn plannen voor 2021? Voordat hij in 2019 voorzitter werd, was Robin al betrokken bij het bestuur. “Maar nog niet formeel. Ik heb in het papieren tijdperk al eens mijn persoonlijke ervaring met zaadbalkanker gedeeld. Ik was toen nog student en miste bij de stichting informatie voor studenten met kanker.” In zijn eigen zoektocht kwam Robin erachter dat er best veel regelingen zijn waar je een beroep op kunt doen. “Maar daar moet je dus wel zelf achteraan. Mijn kennis heb ik destijds gedeeld met de stichting. Toen de voormalige voorzitter besloot te stoppen, vroeg hij mij het stokje van hem over te nemen.” Creatief door corona “Ik heb niet direct ja gezegd”, gaat Robin verder. “Ik wilde weten wat onze toegevoegde waarde zou zijn. Wat doet de stichting wel, wat niet. En zou het te combineren zijn met mijn baan?” Toen het lastig bleek een nieuw bestuur te vinden, waren er zelfs plannen de stichting onder te brengen bij het NFK. “Tot Ivo Struik erbij kwam en een aantal nieuwe bestuursleden zich aandienden. We konden een doorstart maken. Ik besloot voorzitter te worden. Helaas waren er weinig middelen, veel subsidies waren stopgezet. Projecten stonden ‘on hold’. Maar dat hebben we opgepakt en met succes, kan ik wel zeggen. Eind 2019 zijn we vol aan de slag gegaan. Ironisch genoeg hadden we uiteindelijk wel de middelen, maar gooide Corona roet in het eten voor een aantal van onze plannen. Maar daar word je creatief van. En zo komt er ook iets goeds uit voort.” Online is sneller “Zo is digitaal vergaderen zo’n beetje de standaard geworden”, gaat Robin verder. “En dat is wat mij betreft een mooie ontwikkeling. Online gebeurt het tenslotte voor onze doelgroep. Daarom wil ik me daar ook op richten met de stichting. We proberen de sociale media kanalen beter te benutten, want we denken dat onze doelgroep daar ook is. Ons online magazine is de afgelopen tijd een soort basis gebleken. Die bleef al die maanden goed gevuld, zodat we op de radar bleven. Zo houd je mensen geïnformeerd. Ik kijk uit naar de update van ons boek over zaadbalkanker. Het lijkt me niet meer dan logisch dat het een e-book gaat worden, dan kun je heel snel informatie verschaffen. Zo maken we goede stappen.”

"Online gebeurt het voor onze doelgroep. Daarom wil ik me daar ook op richten met de stichting."

Informatieve webinars Een van zijn persoonlijke speerpunten voor 2021 sluit aan bij die digitale weg die Stichting Zaadbalkanker is ingeslagen. Robin: “Ik wil een of meerdere webinars opzetten. Mensen zijn altijd op zoek naar kennis over zaadbalkanker, ook hun naasten. Als we een specialist over een deelgebied aan het woord kunnen laten, dan bereiken we wellicht een groter publiek dan tijdens onze voormalige lotgenotenbijeenkomst. Het kan specifiek gaan over de kankervorm, maar ook over onderzoeken, risico’s en late effecten. Als er aan het einde van de sessie ruimte is om rechtstreeks vragen te stellen aan de specialist, zal er waarschijnlijk veel animo voor zijn. Daar wil ik mee aan de slag. En ik sta altijd open voor suggesties.” Donateurs vasthouden “De toegevoegde waarde van de stichting, daar staan mensen niet altijd bij stil”, benadrukt Robin. “Dat wij ons bijvoorbeeld ook inzetten voor een eenvoudigere hypotheekaanvraag, weten niet veel mensen. Je leest in dit magazine het verhaal van Mirjam van Belzen. Wij hebben ook een bijdrage geleverd aan dit onderzoek en het resultaat. We zitten in werkgroepen, doen mee aan wetenschappelijk onderzoek en brengen lotgenoten bij elkaar. De club van (ex-) zaadbalkankerpatiënten is klein. En vaak zijn ze na een korte periode weer uit ons vizier. Mannen die met deze vorm van kanker te maken krijgen, zijn vaak in de bloei van hun leven. Ze willen snel weer door. Vooral partners lijken dan meer behoefte te hebben aan informatie. Wij zoeken een manier om mensen langer aan ons te binden, of om de ‘nieuwelingen’ naar ons toe te trekken. Dat is een uitdaging.”

"Wij zoeken een manier om mensen langer aan ons te binden, of om de ‘nieuwelingen’ naar ons toe te trekken."

Meer samenwerken De professionaliseringsslag die de stichting het afgelopen jaar heeft gemaakt, noemt Robin dan ook noodzakelijk. “Het klinkt misschien gek voor een stichting, maar we moeten kijken hoe we onszelf in de markt zetten ten opzichte van andere organisaties. Hoe groter je achterban, hoe beter. Dan sta je ook sterker in samenwerkingen met andere organisaties en in onderhandelingen met verzekeraars. Ik zou bijvoorbeeld graag iets opstarten met Coach Connect. Zij bieden door het hele land laagdrempelige mentale zorg. Dat past heel goed bij onze doelgroep. Zeker bij jongeren, die last hebben van de taboesfeer rondom zaadbalkanker. Of die dit soort dingen niet met hun ouders willen of kunnen bespreken. Soms heb je aan een of twee sessies voldoende om het weer een beetje op de rit te krijgen. De contacten lopen. Het zou meehelpen als de verzekering die sessies vergoedt.” Betrouwbare stichting Of het voorzitterschap te combineren is met werk? “Eigenlijk niet”, bekent Robin. “Het helpt ook niet mee dat veel organisaties waar je mee te maken hebt, nog vaak een 9-5 mentaliteit hebben. Maar ik doe mijn best. Ik ben er wel trots op dat we een goede en betrouwbare stichting kunnen zijn voor een grote groep mensen. Ivo heeft me het afgelopen jaar flink geholpen een goede voorzitter te kunnen zijn. Dat hoop ik in 2021 door te zetten. Maar daar hebben we iedereen voor nodig. Het bestuur, onze adviesraad, donateurs en niet op de laatste plaats onze vrijwilligers. We doen het samen.”