Dagboek van een zaadbalkankerpatiënt en zijn vrouw (deel 1 – Mei/Juni)

Op 2 mei 2021 krijgen Siemen en zijn vrouw Ysabel slecht nieuws. Na een huisartsbezoekje bleek het knobbeltje in Siemens bal zaadbalkanker te zijn. Zijn bal wordt verwijderd en hij levert zaad in bij de fertiliteitskliniek, mocht de behandeling de eventuele kinderwens van het stel in de weg staan. Ze wachten met spanning de resultaten van de CT-scan af en houden voor familie en vrienden een dagboek bij.

Lees mee met het openhartige en heftige verhaal van Siemen en Ysabel.

4 mei

Ysabel: Met Siemen gaat het goed, hij is helaas nog wel in het ziekenhuis. Morgenochtend krijg ik hem hopelijk weer mee naar huis, daar kijk ik heel erg naar uit. Vandaag voor en na de operatie was voor ons beide wel echt een besefmoment dat hij heel ziek is. Toen Siemen terugkwam hebben we even hard gehuild samen. Heel zwaar, maar ook heel mooi. We houden zo veel van elkaar en dat wordt op zo’n moment nog meer duidelijk. Nu is het afwachten tot de CT-scan en de uitslagen 14 mei. We zijn positief en hopen op het beste 😊

10 mei

Het herstel gaat goed en de wond geneest mooi. We zijn positief en vinden het alles meevallen, met vrienden grappen we soms zelfs dat ik misschien ‘maar twee weken kanker’ zal hebben. Wel is het moeilijk als we wandelen of op een terras zitten en mensen tegen komen, lastig om te moeten zeggen dat het niet goed gaat. Soms zeg ik dus maar gewoon dat het wel goed gaat. Vandaag de scan, best spannend.

14 mei

Goed nieuws! Geen uitzaaiingen, met de operatie is de hele tumor verwijderd! 🍻 Op de CT-scan was wel nog een vergrote lymf te zien in de buik. Om uit te sluiten dat dit geen kankercellen zijn, wordt dinsdag een PET-scan gemaakt. Woensdag de uitslag bij de oncoloog. Als we hier het definitieve goede nieuws krijgen, gaat Siemen het controletraject in. Nu een lekker weekendje weg, om het ‘goede’ nieuws te vieren.

19 mei

Helaas toch geen goed nieuws vandaag 😔 Bij de oncoloog geweest voor de uitslag van de pet-scan van gisteren. Er zijn verschillende actieve lymfen in de buikholte te zien op de scan, 90% kans dat dit uitgezaaide teelbalkankercellen zijn. Het is een heel zeldzame soort van teelbalkanker, waarvoor geen standaard behandelplan is. Er zijn verschillende behandelingen, waaronder chemotherapie of een operatie. Allebei heel ingrijpend. Om een goede keuze te maken hebben we deze week ook een second opinion in het LUMC. Het nieuws komt wederom rauw op ons dak. Zeker omdat ons vrijdag is verteld dat er geen uitzaaiingen waren. Hoogstwaarschijnlijk is dat nu dus wel het geval. We beseffen het nog niet echt, maar helaas is dit verhaal voorlopig nog niet klaar 😞

28 mei

Vanmorgen zijn we naar het LUMC geweest voor een second opinion van de oncoloog daar. Hij was heel eenduidig in zijn advies voor de behandeling: chemotherapie geeft simpelweg de beste kans voor genezing. Daar gaan we dan ook voor. Vanmiddag ook de uitslag van de longtest gehad, die was helemaal goed. Vrijdagochtend gaan we in Delft starten met de eerste kuur. Siemen: ook al wisten we dat behandeling onvermijdelijk was, de definitieve beslissing voor chemo valt toch zwaar. Maar het belangrijkste is dat ik beter word. Ik ga het gewoon rocken. 💪🏼

4 juni

Siemen: We zijn in het ziekenhuis, het infuus is aangesloten, nu 2 uur spoelen en dan start de eerste kuur. Helaas tóch geen eigen kamer door drukte... kleine domper. Gelukkig ook goed nieuws, dinsdagavond naar huis in plaats van woensdagochtend 😊 Over 15 minuten zit de eerste dag erop.. infuus wordt afgekoppeld maar blijft wel zitten, das fijn. Straks een rondje lopen buiten 👍🏼. Voel me verassend goed. Het is wel emotioneel, misschien is dat de spanning voor morgen. Morgen krijg ik alle drie de chemo's dat zal wat zwaarder zijn.

6 juni

Siemen: Vannacht misselijk wakker geworden, pilletje tegen misselijkheid genomen, toen kon ik weer verder slapen. Ik slaap toch niet echt goed hier, heb mijn lieve overbuurman 4 keer naar de wc horen gaan. Plassen lukte gisteren niet goed genoeg, pilletje voor gekregen en zit nu weer op 'normaal' gewicht. Ontlasting lukt al drie dagen niet, dat gaat nu wel in de weg zitten, is ook medicatie voor maar slaat nog niet aan. Dat wordt een klysma, zegt de zuster. Eten lukt ook niet echt meer, door de lichte misselijkheid en het gevoel van opgeblazen buik. Met al die nu nog kleine en vervelende mankementen begint het wel een strijd te worden. Infuus liep niet goed vanmorgen, chemo stroomde onder de huid in plaats van in de ader. Nieuw infuus prikken waren helaas 3 pijnlijke pogingen voor nodig, maar hij zit!

7 juni

Ysabel: Met mij gaat het goed, ik ben veel bij Siemen in het ziekenhuis. We vermaken ons goed en hebben veel steun aan elkaar. We huilen en lachen samen. Na zijn ontbijt en standaard controles wordt hij aangesloten aan het infuus. Daarna kom ik, dan beginnen we de dag eigenlijk elke keer met een traan, even alle emotie eruit bij ons beide. Dan is het tijd voor cadeautjes, kaartjes en lieve berichtjes. Dan wat fietsen in de fysiozaal, spelletje doen, puzzeltje maken, filmpjes kijken, lezen... en tussendoor nog heel veel fijne berichtjes van lieve mensen! Tussendoor worden steeds de infuuszakken verwisselt, natrium, spoelen, chemo 1, spoelen, chemo 2, enzovoorts. Ik mag bij hem in bed zitten, merk dat dat fijn is voor hem, voelt zich even wat minder patiënt dan als ik naast zijn bed ga zitten op een stoeltje. Hij ligt nu heerlijk te slapen naast me. Moeilijk om te zien dat hij achteruit gaat, maar hij blijft ondanks alles heel sterk 😊 Nog een kwartiertje chemo nu, dan 2u hydratie en dan zit het er weer op vandaag. Siemen (03:00 ‘s nachts); De overbuurman stond net huilend in pyjama naast zijn bed, hij moest naar het toilet maar had het niet gehaald. Zo aandoenlijk om te zien, zo’n stoere man, ineens een heel klein ventje. Ik wilde hem zo graag helpen, maar ik kon niks betekenen.

8 juni

Ysabel: Vandaag de laatste dag, we zijn beiden opgewekt dat de opname er bijna op zit. Al is het ook spannend om naar huis te gaan, we weten niet wat we moeten verwachten, maar de afgelopen dagen voorspellen niet veel goeds. Het is niet alleen fysiek maar ook mentaal zo zwaar om hem te zien afbrokkelen. We hebben in acht jaar nog nooit zoveel gehuild als in de afgelopen vijf dagen.

9 juni

Siemen: Ik voel me leeg, ik ben op, maar het is heerlijk om weer thuis te zijn.

10 juni

Ysabel (10:30u): Vannacht rond 05:00u is het helemaal fout gegaan. Siem was erg misselijk, duizelig, rusteloos, pijn op de borst, zere spieren. Daarom maar even gegeten, medicijnen ingenomen, daarna ging het iets beter. Vanmorgen vroeg weer niet fit, dus even in bad. Daar werd hij weer misselijk dus hij wilde in bed gaan liggen. Op dat moment zakte hij in elkaar, ik kon hem nog net opvangen. Overgeven, hyperventilatie, alles aan de hand. Kramp overal en heel veel pijn op de borst. Complete paniek, dus oncologie spoed gebeld en daarna 112. Ambulance heeft hartfilmpje gemaakt, hier was een afwijking te zien. Met sirenes naar het Haga gereden, waar team cardiologen klaar stond om hem te onderzoeken. Na verschillende onderzoeken en echo’s is er een verdenking van een hartinfarct. Hij wordt nu gekatheteriseerd, een onderzoek waarbij ze met een slangetje via zijn pols zijn hart kunnen bekijken. Mocht het inderdaad een infarct zijn, dan wordt hij meteen gedotterd. Ik zit nu te wachten tot hij terug is, daarna het nieuws afwachten op de hartbewaking. Ysabel (11:30u): De cardioloog kwam een update geven. Hij heeft inderdaad een hartinfarct gehad, hij wordt nu gedotterd. Als hij stabiel is, wordt hij overgeplaatst naar de hartbewaking in Delft, waarschijnlijk vanmiddag. Ze weten daar dat hij eraan komt. Ysabel (13:15u): Sinds een uur is Siemen terug op de kamer. Dotteren is goed gegaan. Siemen heeft nog veel pijn, hij gaat nu slapen. Heeft weer pijnstillers gehad maar helpt tot nu toe nog weinig helaas. Ysabel (16:30u): We zijn nu net overgeplaatst naar de hartbewaking in Delft. De aanleiding is nog steeds onduidelijk. Kan chemo zijn, maar kan ook de kanker zijn, of gewoon pech. Hij is nu redelijk stabiel, pijn wordt onderdrukt door iets wat lijkt op morfine. Siemen moet hier sowieso nog een paar dagen blijven, nu gelukkig wel een kamer voor zichzelf. De kuur voor morgen is gecanceld. Morgenochtend komt onze eigen oncoloog langs. Ik slaap vanavond bij mijn moeder, even bijtanken. Moeder Ysabel (22:30u): Ysabel lag al vroeg op bed vanavond en heeft daarvoor nog even gebeld met het ziekenhuis. Siemen heeft koorts maar dat is gebruikelijk na een hartinfarct. Verder ligt hij lekker te slapen en wordt hij heel goed in de gaten gehouden. Goede nacht allemaal.

11 juni

Ysabel: Vanmorgen is de cardioloog op bezoek geweest om het verhaal nog eens uit te leggen. Gisteren is eerst een stent geplaatst en daarna zijn stolsels weggehaald (dotteren) om zo snel mogelijk pijn te bestrijden. Daarna is Siemen overgeplaatst naar hartbewaking om te monitoren dat de losgemaakte stolsels niet op andere plekken terecht komen, zoals in de longen, ledematen of hersenen. De echoscopiste is ook geweest vanmorgen, zij mag eigenlijk niks zeggen maar vertrouwde Siemen alvast toe dat hij geluk heeft gehad. Wat de conditie is van het hart, hoe klein of groot het infarct is geweest en hoe lang hij moet herstellen voor vervolgbehandeling wordt in de komende tijd duidelijk. Wat betreft de oorzaak. De cardioloog zegt: aanleg (genetisch). De oncoloog zegt: het komt door de chemo, zowel cisplatine als bleomycide hebben een hele hele hele kleine kans op trombose en infarcten. Maar dit verwachten ze zeker niet bij een fitte man van 31. De oncoloog maakt nu een plan met oncologen en cardiologen uit Leiden en Groningen en eventueel ook internationale centra met ervaring op dit vlak. De eerste 2 opties daaruit zijn:

  • Aangepaste chemokuur met minder kans op trombose
  • Toch de openbuikoperatie, waarbij de lymfen worden verwijderd.

12 juni

Ysabel: Siemen is verhuisd van de hartbewaking naar hartverpleging. Hij heeft zojuist voor het eerst weer gelopen met de fysio. Ging super goed! Daarnaast is hij aangemeld voor de hartrevalidatie. Over 6 weken (of later door behandeling) gaat hij daar werken aan het opbouwen van zijn conditie.

14 juni

Siemen: De zaalarts is net geweest. Op de echo is te zien dat het deel van het hart waar het infarct plaatsvond niet meer meebeweegt op de hartslag. De pompkracht van het hart is dan ook gezakt van 60% (normaal) naar 40-45%. Netjes 12 pillen per dag slikken en beetje bewegen en dan zou dit eventueel nog bij kunnen trekken, daar kunnen ze over 3 maanden pas meer over zeggen. Binnenkort weer controles bij de cardioloog. Oncoloog blijft met cardioloog afstemmen over de behandeling van zaadbalkanker. Straks nog even langs de apotheek en dan zijn we hopelijk vanmiddag weer thuis 🥳

19 juni

Ysabel: Siemen was vandaag al heel de dag niet lekker, keelpijn en koorts steeds boven 39° en zakte helaas niet met paracetamol. Even overlegd met oncologie en voor de zekerheid nu op de spoedeisende hulp…. We begonnen het al te missen 🥴 De arts is net geweest, bloed, urine, hart en longen ziet er allemaal goed uit. Geen bijzonderheden. Wel is te zien dat de witte en rode bloedlichaampjes laag zijn als gevolg van chemo. Dat is normaal, maar daardoor loop je dus sneller iets op. Waarschijnlijk dus een bacterie of virus (geen covid-19) die nu een infectie heeft veroorzaakt. We kunnen zo antibiotica ophalen en dan naar huis 💪🏼

22 juni

Siemen: Ik voel me weer wat beter, maar ik verveel me enorm. Ik zit alweer 8 weken thuis en mis mijn oude leven. De klap is zo groot geweest, soms besef ik zelf nog niet dat ik niet meer in staat ben om alles te kunnen. Verder zijn we in afwachting van hoe de behandeling verder gaat, dat ‘stilstaan’ is ook niks. Geen chemo meer klinkt verleidelijk, maar de operatie is ook ingrijpend en daarbij kan ik onvruchtbaar raken. Na heel veel bellen is het ons ein-de-lijk gelukt om een afspraak te krijgen in het Erasmus voor meer informatie over de operatie. De kuur die eigenlijk vorige week al moest beginnen is voorlopig uitgesteld.

24 juni

Ysabel: Vanmiddag bij de cardioloog in Delft geweest voor controles en meer uitleg. Helaas bleef het bij controle, want de arts was niet ingelezen en had een standaard verhaal wat goed bij de gemiddelde leeftijd van hart- en vaatziekten past… Erg frustrerend dat we niet meer antwoorden hebben gekregen over de oorzaak. Dinsdag maar even overleggen met onze oncoloog of we kunnen switchen. Gelukkig zagen zijn hart en longen er verder goed uit tijdens de onderzoeken.

25 juni

Siemen: Vandaag zijn we eindelijk in het Erasmus geweest voor een afspraak met de uroloog over de mogelijke operatie. Een goede arts die samen met een professor uit Düsseldorf (hét zaadbalkankercentrum van Europa) de operatie uitvoert. Ze heeft ons alles duidelijk uitgelegd en laten zien. Ze was heel stellig en raadde ons de operatie aan. Ze was de eerste die de chemo 100% de schuld gaf van de hartaanval. De kansen op genezing met een operatie zijn hetzelfde (80%) als met een aangepaste chemokuur, dus we gaan er dit weekend goed over nadenken. Het is een zware openbuikoperatie met lang herstel, maar de arts gaf ons veel vertrouwen. De operatie zou 16 of 23 juli kunnen plaatsvinden als de professor in Nederland is, mocht ik ervoor kiezen sta ik bovenaan de lijst. Eerst een strenge pre-operatieve screening om ‘verborgen gebreken’ te voorkomen. Dinsdag nog overleg met eigen oncoloog, woensdag geven we de keuze door. Toen we thuiskwamen kreeg ik onwijs veel last van spierpijn in m’n schouder en bovenrug, meer dan ik de afgelopen dagen al had. Nu dus helaas weer op de spoedeisende hulp in Delft, erg veel pijn in en kortademig. Dus voor de zekerheid wordt alles weer gecheckt. Ysabel had eindelijk weer eens een avondje met vriendinnen gepland, dus mijn moeder is bij me.

26 juni

Ysabel: Gisteravond laat is Siemen weer thuis gekomen. Het bleek twee kleine longembolieën te zijn, maar wel weer heel erg pijnlijk. Hij heeft nieuwe bloedverdunners gekregen om het stolsel op te lossen en nieuwe stolsels te voorkomen. Ook dit stolsel is hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door de chemo… echt rotspul dus. De pijn is minder, maar helaas nog niet weggetrokken, dus ik ga zo naar de apotheek voor nieuwe, zwaardere pijnstillers. Komende tijd echt weer even alles op een laag pitje.

To be continued…