Margreet, moeder van een ex-zaadbalkankerpatiënt

“Ik kijk terug op een heftige, maar ook heel mooie periode”

“In de zomer van 2018 werd mijn zoon ziek. Hij werd behandeld voor helicobacter, maar bleef geel zien, heel geel.” Aan het woord is Margreet, de moeder van Roel. Ze is kraamverzorgster, maar heeft ook als verpleegkundige in het ziekenhuis gewerkt. Ze heeft daardoor een extra scherp oog voor ziekte.

“Roel was al drie keer bij de huisarts geweest voor extreme rugpijn en een plek in zijn buik die je aan de buitenkant kon voelen”, vertelt Margreet. “Voor de huisarts was dit geen aanleiding om actie te ondernemen. Toen mijn zoon vertelde dat zijn ene bal vergroot was en hij geen zaadlozing had, ben ik meegegaan. Ik weet nog dat ik zei: ik verbouw de hele tent als ze je nu niet doorsturen.” Snel aan de chemo Uiteindelijk bleek er inderdaad een uitzaaiing van zaadbalkanker in de lymfeklier van de buik te zitten. “Er is toen veel op ons afgekomen. Ik had geen ervaringen met de behandeling van zaadbalkankerpatiënten. Maar ik wist wel dat het goed te behandelen was. We staan positief en nuchter in het leven, dat heeft ons geholpen. Daarnaast hebben we het getroffen met een heel fijne assistente in het ziekenhuis. Zij heeft voor mijn zoon gevochten. De week na de diagnose zat hij al aan de chemo. Een 11,5 cm groot gezwel drukte op zijn zaadleider. En hij kreeg trombose, bloedverdunners, een katheter. De wond van de operatie loopt van zijn borst tot het schaambeen.” Margreet neemt de jonge huisarts niets meer kwalijk, maar volgens haar leerde hij een les voor zijn leven. “Ze zien het zo weinig, dat ik er wel bij kan dat het niet wordt opgemerkt. Mensen maken fouten, het is gewoon heel naar dat het zo is gegaan.”

"Wat Roel verder heeft geholpen is blijven bewegen. Dat helpt."

Ergens naar uitkijken Dat chemo veel doet met een mens, wist Margreet wel. “Maar als het om je eigen kind gaat, komt het nog meer binnen. Het was wel heel speciaal dat Roel tegelijkertijd met een andere jongen in het ziekenhuis lag. Ze gingen gelijk op en hebben veel steun aan elkaar gehad. De zorg van het UMC was sowieso fantastisch. Ik heb ook direct gezegd: je gaat nergens anders heen. Als je naar een ziekenhuis gaat waar weinig patiënten met zaadbalkanker behandelen, dan ben je wel aan de goden overgeleverd. Dat besef ik me.” Fenomeen van Raynaud Roel herstelde snel. Margreet: “Humor was voor ons heel belangrijk. Soms kon hij amper op zijn benen staan en dan zeiden we: ‘Hé kale, schiet eens op.’ Het gaat om jonge mensen, houd het luchtig. Heb het ook over andere dingen, niet de hele dag ach en wee. Wat Roel verder heeft geholpen is blijven bewegen. Dat helpt. Helaas heeft hij een extreme vorm van het fenomeen van Raynaud overgehouden aan de chemotherapie. In de zomer gaat dat goed, maar in de winter heeft hij veel last van zijn vingers.”

"Kijk naar wat je kunt en wat je wél hebt, zeg ik altijd"

Daar gaan we weer! Margreet vindt het zorgelijk dat zo weinig mensen weten wat zaadbalkanker is en dat je erger kunt voorkomen door er snel bij te zijn. “Wij zijn gelukkig heel goed geïnformeerd door de artsen. Duidelijkheid over wat je te wachten staat is zo belangrijk! Ook voor mijn andere twee zoons wilde ik weten wat het betekent. Zelfonderzoek, werd ons verteld, is daarin een belangrijke opdracht. Mijn oudste zoon heeft de instelling: dat krijg ik toch niet. En de jongste had een paar weken later ook een bult in zijn lies. We gingen direct naar het ziekenhuis. En daar bleek het om een ingegroeide haar te gaan. Ik ben niet snel in paniek, maar toen dacht ik wel: daar gaan we! Gelukkig liep dat met een sisser af.” Kijk naar wat je wél kan “Ik heb veel nare dingen meegemaakt in mijn leven, de ziekte van Roel was er weer zo een. Maar ook hier komen we doorheen, dat wist ik direct zeker. Zo positief sta ik in het leven. Psychisch ben ik ijzersterk. Ik zie het als fases in je leven. Je kunt vechten of erin blijven hangen. Wij besloten door te gaan en positief te blijven. Kijk naar wat je kunt en wat je wél hebt, zeg ik altijd.” Terugkijkend, spreekt Margreet dan ook van een heftige, maar ook een mooie periode. “Ik heb met alle vier mijn kinderen een hechte band, maar in die periode zijn we nog meer naar elkaar toe gegroeid. Ik ben ook bewust blijven werken in die periode, dat had ik nodig. Ik moest dingen blijven doen. Dat kon ook, omdat de vriendin van mijn zoon haar studie een tijdje heeft stopgezet om voor hem te zorgen. Ze is al die tijd bij hem gebleven en dat vind ik bewonderenswaardig. Het gaat nu supergoed met Roel. Hij sport weer fanatiek, woont nu samen, is docent en geniet van het leven. Meer dan ooit omdat hij beseft hoe snel het anders kan zijn.”