Het ervaringsverhaal van Bas Derwort

“Na zoveel ziekenhuis­bezoeken, word je arts van je eigen lichaam”

Bas is al vanaf zijn geboorte een vaste ziekenhuisklant. “Een hersenvliesontsteking heeft geleid tot hersenbeschadiging. Zo kreeg ik een waterhoofd. Ook werd ik met vier nieren geboren. Drie zijn na ingrijpende operaties verwijderd. En aan de vierde is gesleuteld, maar die functioneert in ieder geval voldoende.” 2016 werd een rampjaar en in 2018 kreeg Bas ook nog eens de diagnose zaadbalkanker. Daar kan hij ondanks alles heel positief over praten.

“Vooral in mijn kinderjaren ben ik veel in het ziekenhuis geweest. Het pompje in mijn hoofd en de drain voor mijn waterhoofd, moesten tijdens de groei regelmatig worden vervangen. Bij hoofdpijn en overgeven is het tijd om in te grijpen. Maar na de grootste groeiperiode is het eigenlijk zo’n 20 jaar goed gegaan. Tot 2007, toen ging het helemaal mis met mijn hoofd.” Gek bultje Bas heeft daarna een flinke periode van operaties en onderzoeken doorlopen. 2016 was voor hem een rampjaar. “Het ging wel vier keer mis met mijn hoofd en ik heb de dood in de ogen gekeken. Van de dagen dat zich een aanval voordeed, weet ik niks meer.” Hij weet zich nog wel goed het jaar 2018 te herinneren. Het jaar waarin de diagnose zaadbalkanker werd gesteld. Tijdens het douchen voelde Bas een gek bultje in de lies. “Ik raakte niet direct in paniek, want in het verleden is er ook een keer een zaadbal in mijn lies geschoten. Na een operatie is dat weer hersteld. Je denkt dan dat het weer zoiets is. Ik besloot voor de zekerheid wel naar de huisarts te gaan. Een cyste zou ook kunnen, toch?”

"Ik kwam voor een cyste, maar het bleek zaadbalkanker met uitzaaiingen tussen mijn aorta en enige nier."

Dit is niet goed In het ziekenhuis leek de bult in eerste instantie een cyste. “Laat het maar zitten, tenzij het dikker wordt, was het advies. Toen dat gebeurde, hebben ze in het ziekenhuis in Oldenzaal geprobeerd de bult leeg te prikken. Het was wel even schrikken toen er in plaats van vocht bloed uit kwam. Na een CT-scan bleek een eerder probleem uit 2016 weer op te spelen: een verdikte lymfeklier. Inmiddels ben ik wel een arts van mijn eigen lichaam. Na de biopt zei ik tegen mijn vrouw: dit is niet goed. Ik dacht natuurlijk niet meteen aan kanker, maar ik had wel een vermoeden.” Bevestiging De chirurg wond er ook geen doekje om, vertelt Bas. “’Je kwam voor de cyste, maar het is kwaadaardig’, zei hij. Het bleek zaadbalkanker met uitzaaiingen tussen mijn aorta en enige nier. Ik werd direct naar de oncoloog doorgestuurd. Ik kende deze arts toevallig al. Niet lang daarvoor had zij mijn inmiddels overleden schoonmoeder behandeld. Toen ze vertelde dat ik zaadbalkanker had, wist ik niets anders te zeggen dan: ‘Dat is mooi klote’.” Door de eerdere tegenslagen kon Bas er makkelijker mee om gaan. “De grond zakte niet onder me weg. De bevestiging dat het fout zat had ik nodig. Zeker toen de arts vertelde dat het goed te behandelen is, was ik alweer strijdbaar. Kom maar op!”

"De laatste zak chemo heb ik niet gekregen, ik was opgebrand."

Opgebrand Door zijn medische geschiedenis was een operatie niet de eerste stap. Bas begon met een ronde van drie BEP-kuren. Daar werd hij best wel ziek van. “Ik voelde de chemo als het ware branden in mijn lichaam. Mijn smaak verdween en mijn haar viel uit. Hoewel ik niet hoefde over te geven, was ik wel heel misselijk. Na de derde sessie smaakte mijn eten niet meer en stond mijn bed in de woonkamer. De laatste zak chemo heb ik niet gekregen, ik was opgebrand. Gelukkig had ik wel iets leuks in het vooruitzicht: een reisje naar Liverpool voor het concert van Jessy J. Ook werd mijn bonusvader net na mijn chemo opnieuw ziek. Er opnieuw kanker bij hem werd vastgesteld. Dit was in januari 2019 en hij is op 28 april 2019 overleden. Dat was 4 jaar na het overlijden van mijn schoonmoeder en precies op dezelfde dag.” Klote-operatie Hoewel de reis goed ging, bleek Bas bij thuiskomst gordelroos te hebben. Hij werd weer opgenomen in het ziekenhuis. In een isoleerkamer deze keer. Hij kreeg ook bloed toegediend om er weer bovenop te komen. En dat lukte. Eind maart 2019 was hij ‘fit’ genoeg voor de operatie. ‘Kleine’ bijkomstigheid: door de chemotherapie waren zijn longblaasjes te kapot om een narcose te verdragen. “Een echte operatie live meemaken, stond nog op mijn bucketlist. Dus met een ruggenprik kon ik er bij zijn. Dat was een bijzondere ervaring. Eigenlijk was ik best bang voor de ruggenprik. Maar ik heb geleerd dat als je ergens bang voor bent, je dat uit moet spreken. Tijdens een open dag in het ziekenhuis vertelde ik over mijn angst bij een stand van de anesthesie-afdeling. Die vrouw wist me te vertellen dat het meeviel. En ze kreeg gelijk. Ik voelde eigenlijk alleen dat de vloeistof ging lopen. Ik grapte zelfs met de arts dat het een klote-operatie was”, lacht Bas. “De operatie viel mee. Ik had alleen kramp in mijn armen, omdat ze die hadden vastgeklemd. Vooralsnog zijn mijn tumormarkers goed en binnenkort kan ik om het halfjaar op controle.”

"Ik grapte zelfs met de arts dat het een klote-operatie was."

Tips van Bas

Het verhaal van Bas is allesbehalve standaard. Dat weet hij zelf maar al te goed. Toch denkt hij dat iedereen die met zaadbalkanker te maken krijgt wat tips kan geven:

  • Als je er niet over kunt praten, schrijf het dan op. Zelf doe ik dat op een blog op Facebook. De vrienden en familie die dat willen, volgen het.
  • Soms ben ik niet te genieten, dat noem ik de emotionele uitzaaiing. Maar de volgende dag is dat zomaar weer over.
  • Na een heftige ervaring, of een opeenstapeling van heftige ervaringen, kan EMDR therapie helpen om alles te verwerken.
  • Probeer altijd positief te blijven. De hele dag klagen helpt je echt niet verder!
  • Vraag hulp voor praktische dingen. Een bed in de woonkamer, dat soort dingen.