Het ervaringsverhaal van Martijn Kuiken

“Ik koos de preventieve BEP-kuur, maar heb nog altijd veel vragen”

Het verhaal van Martijn begint thuis, tussen kerst en oud en nieuw. “Het waren nog onze wittebroodsweken. Ik had geen pijn, maar mijn bal voelde anders en harder dan voorheen. In de eerste week van januari heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts. Die stuurde me voor de echo naar het ziekenhuis. De volgende dag al!” Martijn ging er alleen op af.

“Toen de echoscopist besloot te overleggen en dat overleg best lang duurde, sloeg de twijfel wel toe. Wat zal het zijn? Ik moest gaan bloedprikken en daarna direct naar de uroloog. Die vertelde me dat er een tumor was gevonden en dat ie eruit moest. Zo snel mogelijk.” Haast Eigenlijk wilde Martijn eerst even naar huis. “Mijn vrouw had de auto nodig.” Toch is hij gebleven en ging naar de afdeling fertiliteit. “We hebben net een kleine, dus over de vraag naar een kinderwens had ik eigenlijk nog niet nagedacht. Toch maar wel zaad laten invriezen, je weet niet wat er gaat gebeuren.” Martijn werd op de lijst voor spoedoperaties gezet. Maar die dag werd hij nog niet geholpen. “Dan ga ik wel naar huis, zei ik. Ze vertelden me dat het dan niet zeker was dat het morgen wel zou lukken. En er was haast bij. Dus ik bleef.”

Bij de huisartsenpost stuitte Martijn op een lompe arts. “Of ik niet te oud was voor deze kanker, vroeg ze me serieus."

Ben je niet te oud voor zaadbalkanker? Die sneltreinvaart waarin alles ging vond Martijn aan de ene kant wel lastig. “Omdat het om zulke belangrijke dingen gaat. Aan de ander kant biedt het je ook geen kans jezelf op te vreten. De 95 procent kans op genezing, stelde me tijdens het gesprek met de uroloog wel gerust. De week erna was veel ingrijpender. Je gaat dan toch op zoek naar informatie. En je moet wachten op de uitslag: is het goed- of kwaadaardig?” Martijn liep bovendien een wondinfectie op. Bij de huisartsenpost stuitte hij op een lompe arts. “Of ik niet te oud was voor deze kanker, vroeg ze me serieus. Dat geloof je toch niet? Mijn eigen huisarts was overigens wel heel meelevend en betrokken. Daar heb ik meermalen contact mee gehad, ook op initiatief van haar.”

“Ik wilde er in de toekomst voor mijn zoon zijn, dus besloot te kiezen voor de chemo, voor zoveel mogelijk zekerheid.”

Lastig dilemma Bij de uroloog werd de uitslag besproken. Martijn: “Er waren geen uitzaaiingen, maar er zat wel een vergroeiing met een kans op uitzaaiingen. Ze stelden een preventieve BEP-kuur voor. Maar daar wist de arts zelf niet veel van af. Ik kon er ook niet zo veel over vinden. De verwijzing naar het ziekenhuis in Apeldoorn verliep uiteindelijk rommelig en pas een maand na de operatie had ik een afspraak met de oncoloog. Er bleek 13% kans op uitzaaiingen. Die konden ze met een preventieve chemo terugbrengen naar 1,5 procent. En dan sta je voor een dilemma: wacht ik af, met 85% kans dat het goed gaat? Of kies ik voor de preventieve chemotherapie met flinke bijwerkingen?” Weinig informatie “In de wachtkamer, nog voor het gesprek met de uroloog, stuitte ik al op de stichting. Toch heb ik er niet aan gedacht daar informatie op te vragen over de preventieve BEP-kuur. Er kwam zoveel op ons af. Zoeken naar informatie leek een flinke opgave. In die periode was de kinderopvang dicht en kwam de zorg voor onze zoon volledig op het bordje van mijn vrouw terecht. Ik wilde er in de toekomst voor hen zijn, dus besloot te kiezen voor de chemo, voor zoveel mogelijk zekerheid.” Toch vindt Martijn het achteraf wel gek dat hij weinig informatie kon vinden over de kuur. “Je leest ervaringen van mannen die 3 of 4 keer BEP hebben gehad. Maar is 1x dan ook zwaar? En hoe zit het met de heftigheid van bijwerkingen? Ik had best wat vragen.”

“Aan het eind van de week ben je gebroken. Ik keek letterlijk scheel van de chemo."

Scheel van de chemo “Ik had het geluk dat ik met een andere gast in dezelfde situatie op de kamer kwam, dus wij konden wel vergelijken. Daarin zag ik overigens weinig verschillen. De eerste week in het ziekenhuis vond ik pittig, maar beter te handelen dan ik had verwacht. Er was goede medicatie tegen de bijwerkingen. Wat ik zwaar vond, was het vele vocht dat je toegediend krijgt. En waardoor je veel naar de wc moet. Met je infuus dat 24/7 aan je hangt is dat gewoon niet praktisch. Aan het eind van de week ben je gebroken. Ik keek letterlijk scheel van de chemo. Maar ik voelde me in week 2 en 3 steeds beter. En toen kwam de klap. Dat had ik op een of andere manier eerder verwacht. In de vierde week kreeg ik last van vermoeidheid en haaruitval.”

Snel vaccineren “Hoewel ik fysiek redelijk ben opgeknapt, is mijn concentratie nog ver te zoeken. Vorige week ben ik ook begonnen met fysiotherapie. Want naast mijn dagelijkse wandeling kon ik wel wat extra hulp gebruiken om mijn spieren te versterken. En ik zie eruit als een kankerpatiënt, maar mijn omgeving gaat er liefdevol mee om. Ik heb veel steun aan ze. Toch is er psychisch wel iets gebeurd. Dat moet je niet onderschatten”, gaat Martijn verder. “Ik sta ook zeker open voor hulp op dat vlak. We hebben sowieso een ingrijpende tijd achter de rug. Na een heftige zwangerschap en traumatische bevalling, heeft onze zoon een tijdje op de IC gelegen. Dat heb ik via EMDR een plek kunnen geven. Dus wellicht zoek ik opnieuw contact met een psycholoog. Vergeleken met die ervaring viel zaadbalkanker mee. Maar ik zit nog in de overlevingsfase, merk ik. En door corona is het allemaal nog een beetje lastiger. Zeker toen ik las dat door de Bleomycine (een medicijn als onderdeel van de BEP kuur) longproblemen funest kunnen zijn. Gelukkig heb ik onlangs mijn eerste vaccinatie gehad. Elf dagen later dan gepland in verband met het AstraZeneca-debacle, maar ik was dit jaar nog nooit zo blij geweest met een naald in mijn arm”, besluit Martijn.

Adviesraadlid Martijn Kerst (internist in het Antoni van Leeuwenhoek)

Heb jij ook vragen over zaadbalkanker? Neem dan contact op met de stichting. Wij kunnen snel schakelen met onze adviesraad.

Hoeveel patiënten staan jaarlijks voor dit duivelse dilemma? “Landelijk gezien weet ik dat niet precies, maar ik in het AvL krijgen 5-10 patiënten per jaar met deze ingrijpende keuze te maken krijgen. Ze hebben uiteraard vaak veel vragen en moeten heel goed voorgelicht worden. Want alleen zij zelf kunnen die knoop doorhakken, nadat zij in detail zijn voorgelicht over de voor- en nadelen. Wij hebben daarvoo bij het AvL een speciaal informatiedocument.” Hoe komt het dat de informatievoorziening niet in alle ziekenhuizen even uitgebreid is? “Niet alle ziekenhuizen hebben evenveel ervaring met zaadbalkankerpatiënten. Het AvL is wat we noemen een expertisecentrum. En om dat te blijven, moeten we jaarlijks voldoende patiënten behandelen en periodiek gegevens aanleveren en aan kwaliteitseisen voldoen. Natuurlijk is het preken voor eigen parochie, maar je als je zaadbalkanker hebt, moet je gewoon naar een expertisecentrum gaan. Als voorbeeld zou ik een patiënt willen noemen die al bijna klaar was om te starten met aanvullende chemotherapie, toen bleek uit revisie-onderzoek door een van onze zaadbalkankerpathologen, dat hij helemaal geen hoog risico had en dus geen chemotherapie hoefde te hebben.” Wat is het grote verschil tussen 1x BEP en 3-4X BEP? “Omdat wij in Nederland nog niet zo lang behandelen met aanvullende preventieve chemotherapie, is er nog geen uitgebreid onderzoek gedaan naar de effecten en verschillen op lange termijn. Maar behandeling met 1 kuur richt in onze ervaring weinig schade aan. Het is ook beter te verdragen dan 3-4 behandelingen.” Welk gevaar levert Corona op na een preventieve BEP-kuur? “Vanwege de potentiële longaantasting, gaven wij tijdelijk geen bleomycine bij de langdurige behandelingen, maar nog wel bij 1x BEP. Ik adviseer patiënten in kwestie voorrang te vragen bij vaccinatie. Je hebt kanker, je krijgt chemo. Dan moet je gewoon bovenaan komen op die lijst.”