In gesprek met prof. dr. Judith Prins

“Veel jongvolwassenen met kanker voelen een drempel om psychologische hulp in te schakelen”

“Het is gewoon heel heftig als je op jonge leeftijd met kanker te maken krijgt. Zelfs als het om een goed te behandelen variant gaat als zaadbalkanker.” Aan het woord is prof. dr. Judith Prins, afdelingshoofd Medische Psychologie van het Radboudumc. “De goede overlevingskans kan een geruststelling zijn, maar kanker wordt bijna altijd als levensbedreigend ervaren. Dat moet je een plek geven.”

Enige tijd geleden sprak je op het Space4Aya congres over de verschillen in ontwikkeling tussen gezonde mensen van 18-35 jaar en AYA’s, jongvolwassenen met kanker. Wat is het belangrijkste verschil? “Ieder mens krijgt tussen de 18 en 35 jaar vaak met grote uitdagingen te maken. School afronden, je losmaken van je ouders, een eerste baan, kinderen krijgen, trouwen wellicht, of een huis kopen. Krijg je in die periode van volwassen worden kanker, dan noemen we dat een niet-normatieve levensgebeurtenis. Het stelt je voor extra uitdagingen. En soms zorgt het bijvoorbeeld voor stagnatie in je ontwikkeling. Je los maken, je eigen pad kiezen wordt nog lastiger of duurt langer. Het ziekteproces houdt je in zijn greep. En door de emotionele belasting duurt de stagnatie soms nog langer. Je normale ontwikkeling staat stil, de onbezorgdheid van het leven is weg.” Die stagnatie in de ontwikkeling, wat is daarvan het gevolg? “Wie kanker heeft en daartegen vecht staat op een ander vlak even stil. En je ziet leeftijdsgenoten doorgaan. Dat levert een bepaalde afstand op. Anderen realiseren zich niet altijd dat jij door een heel andere fase gaat. Dat het leven nu niet zo onbezorgd meer is. Veel jonge mensen die kanker krijgen voelen zich daardoor alleen, eenzaam. Na de behandeling denken veel omstanders: het is klaar. Maar voor de patiënt is dat niet zo. Er is angst dat de kanker terugkomt, ze zijn minder vertrouwd met hun lichaam, ze hebben bezorgde ouders. Kortom, kanker frustreert. Dat heeft niet altijd, maar soms wel langetermijngevolgen. En dat geldt niet specifiek voor zaadbalkankerpatiënten, maar voor alle jongvolwassenen die met kanker te maken krijgen. Die moeten een nieuwe balans in hun leven zien te vinden. Dingen leren die ze anders misschien al hadden geleerd. Ik zie vaak dat juist de mensen die vóór kanker altijd goed waren in het oplossen van problemen met bijvoorbeeld werk en studie, in de knoop raken. Omdat je bij kanker niet de controle ervaart die bij andere zaken in het dagelijks leven wel mogelijk is. Dat is lastig. Soms moet je dus bijleren.”

"Bij een psycholoog denk je vaak aan lange sessies. Toch kan soms een of twee gesprekken al voldoende zijn om je op het juiste spoor te zetten."

Wat kan de rol van een psycholoog zijn bij het hervinden van die balans? “Ik moet eerlijk zeggen dat niet alle psychologen of zorgverleners voldoende kennis en ervaring hebben met deze specifieke groep mensen. Het zijn toch vaak oudere mensen die met kanker te maken krijgen, daar is meer ervaring mee. Hulpverleners richten zich dan op de kanker. Maar bij AYA’s gaat het juist ook om die levensfase, de ontwikkeling waar ze in zitten. Heb je wel of geen relatie, hoe ga je om met seks? Hoe maak ik me alsnog los van bezorgde ouders? Ik adviseer mensen die in deze situatie zitten dan ook contact te zoeken met het AYA zorgnetwerk. Of met de AYA-poli van je ziekenhuis, als die er is. Daar zitten de mensen die wel de juiste ervaring hebben op dit terrein.” Schakelen jongvolwassen tegenwoordig sneller psychologische hulp in? “Nee, zeker niet. Deze leeftijdsgroep staat erom bekend dat ze het liefst alles zelf oplossen. Daarnaast heeft een traject bij de psycholoog vaak het imago van flinke trajecten en lange sessies. Zo zijn psychologen ook opgeleid. En dat past eigenlijk niet bij de manier van leven van AYA’s. Toch kan soms een of twee gesprekken al voldoende zijn om je op het juiste spoor te zetten. Zodra jongeren horen dat het niet vreemd is dat ze met deze dingen worstelen, is dat voldoende om verder te gaan. Niet alle psychologen vinden het prettig dat een patiënt de behandeling daarna alweer afbreekt, maar het gaat natuurlijk om de patiënt.”

"Mijn advies is vooral focussen op wat goed gaat, in plaats van wat nog niet lukt."

Wat is het beste moment om psychologische hulp in te schakelen? “Niet iedereen die met kanker te maken krijgt, loopt vast. Maar ben je langdurig somber, dan zou ik wel adviseren naar een hulpverlener te stappen. Wacht dan niet te lang. Zeker als mensen die je vertrouwt je gaan waarschuwen. Ga een keer praten, dat kan ook met de praktijkondersteuner van de huisarts zijn. Zoek een klankbord. Vaak zie je bij jonge mensen die kanker overleven dat de ‘emotionele boemerang’ pas terugkomt als ze het niet meer verwachten. Bij een grote gebeurtenis in het leven bijvoorbeeld. Zoals een huwelijk of het krijgen van een kind. Soms is iets wat je verder brengt de aanleiding om emotioneel weer vast te lopen. Dat is helemaal niet gek.” Je hebt in het verleden ook zaadbalkankerpatiënten gesproken. Wat is kenmerkend voor mannen met deze vorm van kanker? “Bij een ziekte als zaadbalkanker komen ook de kinderwens en vruchtbaarheid om de hoek kijken. Een issue waar veel jonge mannen die ermee te maken krijgen nog niet zo over hebben nagedacht. Dat kan heftig zijn. Deze mannen geven aan in die periode versneld volwassen te zijn geworden.” Wat wil je zaadbalkankerpatiënten meegeven? “AYA’s ervaren onzekerheid vaak als het moeilijkste probleem. En dat kun je niet oplossen. Ik kan niet zeggen: het komt wel goed. Hiermee om leren gaan gaat met vallen en opstaan. Net als leren accepteren dat je niet meer de oude zult worden. En dat is wel iets waar veel jongeren naar streven. Accepteer dat (zaadbal)kanker een fase is geweest in je leven. Dat het bij je hoort en maakt tot wie je bent. Je moet leven met de nieuwe persoon die je nu bent. Mijn advies is dan vooral ook focussen op wat goed gaat, in plaats van wat nog niet lukt.”