Terugblikken op de Online publiekslezing Zaadbalkanker

Op 12 april vond de eerste online publiekslezing Zaadbalkanker plaats. Ook stichting Zaadbalkanker had een aandeel in het programma dat was opgezet door het UMC Utrecht. We kijken terug met verpleegkundig specialist Daniëlle Zweers en zaadbalkankerpatiënt Berthil Lamberts. Hij meldde zich via een oproep op Facebook vrijwillig aan om zijn deelname-ervaring te delen.

Danielle Zweers: “Ik vond het best een beetje spannend, zo’n eerste keer. Je moet altijd maar weer afwachten hoe het gaat lopen en wat je tegen gaat komen. Maar we kijken vanuit het UMC Utrecht met een goed gevoel terug op de lezing. We hadden 85 aanmeldingen, waarvan er 67 hebben ingelogd. We begrepen dat veel mensen met een partner of familielid keken. Er was ook iemand die het niet is gelukt in te loggen, dat is heel vervelend. Hopelijk kunnen we dat een volgende keer voorkomen. Het leuke is dat we de lezing hebben opgenomen. Dus is het niet gelukt in te loggen, of je kon niet die dag, dan is de opname terug te kijken. Ik hoop vooral dat iedereen alles heeft kunnen volgen. Want we snappen best dat sommige informatie best heel technisch is. Daarom hebben we de presentaties ook met beeld ondersteund. Na elke spreker was er de mogelijkheid om vragen te stellen. En die kwamen ook. De een wat algemener dan de ander. Helaas kunnen we dan natuurlijk niet ingaan op heel specifieke en persoonlijke vragen. Dat is een aandachtspunt, ook voor een volgende keer. We hebben in ieder geval alle vragen genoteerd. Iedereen heeft via mail antwoord op zijn of haar vraag ontvangen. We hebben de chat bewust niet zichtbaar gemaakt voor het publiek. Het gaat soms ook om gevoelige informatie. We willen voorkomen dat mensen foute informatie krijgen. Ongeveer de helft van de kijkers heeft een evaluatieformulier ingevuld. We zijn heel blij met die feedback. En de gemiddelde waardering van een 8,2 is dan een mooie score. Suggesties voor een volgende keer kregen we ook. Meer persoonlijke verhalen en informatie over vervolgonderzoek stellen de deelnemers op prijs. Dat nemen we mee. Wellicht kunnen we de volgende keer voor een hybride vorm kiezen. Dus een deel fysiek en een deel online. Maar het was een goed experiment. Leuk om dat nog eens te doen.”

Berthil Lamberts: “In 1997 heb ik zaadbalkanker gehad. Een heftige periode. Maar met één bal heb ik gelukkig gewoon kinderen kunnen krijgen. Tot 2018 was ik schoon. Toen bleek flinke buikpijn uitzaaiingen van een tweede keer zaadbalkanker te zijn. Nu ervaar ik het heel anders. De eerste keer was ik jong, had ik nog een heel leven voor me. Nu lijken mijn kansen op genezing nihil. Ik heb elke dag pijn en veel baat bij wietolie. En ik volg alles wat met de ziekte te maken heeft op de voet. Ik ben altijd benieuwd naar nieuwe ontwikkelingen, experimenten, bijzondere aanknopingspunten. Vorig jaar heb ik bijvoorbeeld nog een studiemedicijn gebruikt, maar helaas ook daar geen baat bij gehad. Voor mij was online geen drempel. Ik ben voldoende vaardig met computers. Inloggen ging prima. Ik had vooraf niet echt een specifieke verwachting. Je ziet gewoon heel weinig over dit onderwerp, dus alles wat voorbij komt, is meegenomen. Vooral het verhaal van Leendert Looijenga vond ik interessant, maar ook wel lastige materie. De slides erbij waren prettig. Ik zie dat er nu al veel meer bekend is over de ziekte dan toen ik de eerste keer met zaadbalkanker werd geconfronteerd. Jetske van Breda vertelde ook een goed verhaal over testosteron. Zelf heb ik er gelukkig geen gebruik van hoeven maken, maar Colifinoleen kende ik nog niet. Toch weer iets nieuws gehoord. Dat gold ook voor een darmonderzoek na 8 jaar in het UMC Utrecht. Dat vond ik wel interessant en ga ik nog bij mijn oncoloog aankaarten. Mijn darmen zijn ook zeker niet goed en ik moet dat nog steeds doen. Wie weet vinden we nog een aanknopingspunt. Ik houd altijd hoop. Ik heb ook vragen gesteld. Die hebben ze via de mail beantwoord. Goed dat er in deze tijd toch aandacht voor het onderwerp is.”

Benieuwd naar de publiekslezing Zaadbalkanker?