Hendrik Gremmels helpt de stichting ‘achter de schermen’

“Wie zaadbalkanker zo snel mogelijk achter zich wil laten, doet zichzelf te kort”

Toen Hendrik Gremmels in 2013 werd geconfronteerd met zaadbalkanker, kwam hij niet bij de stichting uit. “Destijds was Stichting Zaadbalkanker een stuk minder goed vindbaar. Via een bevriende onderzoeker werd ik erop gewezen dat de stichting bestaat en ze op zoek waren naar een patiëntvertegenwoordiger. Zo ben ik het bestuur ingerold.” Inmiddels speelt zijn rol zich vooral achter de schermen af. Maar de betrokkenheid van Hendrik is niet minder groot.

Had je achteraf gezien de stichting eerder willen kennen? “Misschien wel. Maar ik was jonger dan nu, boos ook. Ik vond dat ik erdoor heen moest, het moest ondergaan. Verstand op nul, de ziekte negeren en alles zo snel mogelijk vergeten. Helaas bleek ik niet een van de gelukkigen die volstaat met een operatie waarbij de bal wordt verwijderd. Ik heb veel recidieven gehad en nog verschillende operaties ondergaan. Zaadbalkanker bleek geen eenmalig iets voor mij.” Was dat ook de reden dat je ‘ja’ zei op het voorstel in het bestuur te gaan? “Als je lang worstelt met een ziekte, probeer je er betekenis aan te geven. Waarom overkomt mij dit? Je probeert er ook positieve dingen in te zien, dat je veel geleerd hebt van wat je hebt meegemaakt, en dat je daarmee anderen misschien kunt helpen. Inmiddels vind ik het gewoon belangrijk iets voor mijn medemens te betekenen. Binnen de stichting heb je te maken met mannen die hetzelfde meemaken, je kunt je ervaringen delen.” Als bestuurslid heb je een stapje terug gedaan. Je bent nog wel patiëntenadvieslid voor de behandelrichtlijn van de Europerse Vereniging voor Urologie. Wat houdt dat in? “In een diagnose- en behandeltraject zijn veel keuzemomenten voor een arts. Moet ik sperma preservatie (invriezen voor later gebruik) voorleggen aan de patiënt? Gaan we preventief behandelen met bestraling, of is dat in dit geval niet nodig? Dat zijn voor lastige momenten, omdat iedere patiënt uniek is. De richtlijnen zijn er om stappen niet te vergeten en alle invloeden mee te laten wegen. Ik kan als advieslid mijn ervaringen en die van de patiënten die ik vertegenwoordig, mee laten wegen.”

"Als je lang worstelt met een ziekte, probeer je er betekenis aan te geven. Waarom overkomt mij dit?”

Wat hebben jullie daarin zoal bereikt? “Een van de beslissingen waarvoor we ons als adviesraad hebben ingezet, is het standaard veilig stellen van sperma. Als jonge jongen kun je de gevolgen nog niet overzien als je daar na diagnose zelf niet aan denkt, of als je nu besluit het niet te doen. Je zit vaak in de overlevingsstand. Hierdoor is er niet altijd plaats voor levensvragen als het wel of niet vader willen worden in de toekomst. Daarom hebben we het advies gegeven dat voor de eerste behandeling sperma wordt opgeslagen, je weet nooit van tevoren hoe de ziekte verloopt. Overigens wordt dit in Nederland al langer gedaan, maar niet overal in Europa.” Op welke zaken hebben jullie invloed gehad? “In het verleden is op deze manier de screeningsfrequentie iets omlaag gehaald. Er werden in Europese landen heel veel CT-scans gemaakt, die straling is op de lange termijn niet ongevaarlijk. Zeker als je daar al op jonge leeftijd regelmatig aan wordt blootgesteld. Dus vervangen we sommige onderzoeken in het controleproces door een echo of MRI. Dat zijn wel lastige afwegingen hoor. Wil je het zeker weten en neem je de straling daarbij voor lief. Of vermijd je de straling en weet je minder goed en snel of het fout zit. Toen ik aan mijn eigen behandeling begon dacht ik vaak: hoezo wordt iets op deze manier gedaan, kan het op een andere manier niet beter? Inmiddels weet ik dat er veel en heel goed over nagedacht wordt, maar dat veel factoren een rol spelen. Het is vaak ook een morele kwestie en dus heel ingewikkeld zoiets in een richtlijn vast te leggen.” Wat vind je zo leuk aan deze taak binnen de stichting? “Het is als vertegenwoordiger belangrijk om met patiënten in gesprek te blijven. De contacten met leden zijn voor mij belangrijk en relevant. Ik neem hun ervaringen mee. Het leuke is dat je mensen op die manier inspraak kunt geven voor beslissingen waar patiënten in de toekomst mee te maken krijgen. Je verbetert de zorg. Als je het dan hebt over betekenis geven aan je ziekte, dan is dit daar een goed voorbeeld van.”

Heb je een vaste groep leden waarmee je in gesprek bent? “Helaas heb ik er nog niet de kans voor gehad om zoiets te organiseren. Ik zou heel graag een vaste club willen samenstellen die ik kan benaderen met vragen die in de commissie voorbijkomen. Op die manier kunnen we met een representatieve groep Nederland vertegenwoordigen.”

"Het is als vertegenwoordiger belangrijk om met patiënten in gesprek te blijven. De contacten met leden zijn voor mij belangrijk en relevant. Ik neem hun ervaringen mee."

Had je met de kennis van nu gehoopt dat artsen, of jijzelf andere beslissingen hadden genomen? “Ik heb destijds niet gekozen voor preventieve bestraling, omdat ik wist dat de kans klein is dat de ziekte terugkomt. Voor mij heeft dat niet goed uitgepakt. Iets anders waar ik wél blij mee ben, is dat de arts mijn heeft benadrukt dat ik sperma moest laten invriezen. Zelf dacht ik: ik wil zo snel mogelijk geopereerd worden, het moet eruit, nu! Een kleine week wachten was me bijna teveel (het was rond Pasen en alles duurde langer). Maar uiteindelijk heeft het mij de mogelijkheid gegeven om toch kinderen te krijgen. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat het in de richtlijn is opgenomen.” Waar maak je je nog zorgen over? “De langetermijneffecten. Ik zou de zorg voor de patiënt heel graag willen verlengen. Nu word je op een manier aan je lot overgelaten, zodra je na vijf jaar schoon bent. Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor late effecten. De zorg die je krijgt is nu nog afhankelijk van het ziekenhuis waar je tijdens je ziekte terecht komt. Dat zou ik gelijk willen trekken. Van een huisarts kun je ook niet alles verwachten. Ze hebben vaak niet voldoende ervaring met zaadbalkankerpatiënten. Maar ze moeten je wel kunnen vertellen waar je terecht kunt met vragen. Voor ons ligt daar ook een taak. We moeten in beeld komen bij degene die daarin adviseren. Natuurlijk kunnen patiënten ons nu beter vinden op internet, maar het gaat sneller via de zorgverleners.” Wat wil je (ex-)patiënten meegeven? “Dat je jezelf tekort doet als je alles te snel achter je wilt laten. Ik begrijp het heel goed, en weet uit eigen ervaring hoe graag je dat wilt. Maar vroeg of laat stuit je op langetermijneffecten. Je hebt in sommige gevallen gewoon een hoger risico op bepaalde gezondheidsproblemen. Maar als niemand je dat vertelt, kun je ze ook niet voorkomen. Daarom zeg ik ‘blijf bij onze stichting betrokken’. Dan blijf je op de hoogte van nieuwe onderzoeksresultaten over late effecten, of risico’s van bestralingen en chemo op de lange termijn. Veel mensen denken dat een patiëntenvereniging vooral bestaan om lotgenotencontact te organiseren, maar we doen meer. We werken aan preventie en willen de zorg verbeteren. Dat kunnen we alleen doen als we ervaringen delen. En die ervaringen neem ik dan graag weer mee om de richtlijnen voor goede zorg in Europa aan te scherpen.”

Wil je een bijdrage leveren aan betere zorg voor zaadbalkankerpatiënten? Ben je tegen iets aangelopen in jouw ziekteproces dat je anderen wilt besparen? Meld je dan bij Hendrik. Hij gaat graag met je in gesprek.