Korte berichten

8-14 maart: week van de zeldzame kankers

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot 14 maart wordt op zeldzamekankers.nl en op social media extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker en wordt hun zichtbaarheid vergroot. Iedere dag delen ze een nieuw ervaringsverhaal in een video en als geschreven verhaal.

Nadja Hupscher ambassadeur Helen Dowling Instituut

“Vanaf vandaag ben ik #ambassadeur van het @helendowlinginstituut voor psychische zorg tijdens of na kanker. Omdat ik vind dat dat belangrijk is. Ook voor partners. Ik schaamde me voor van alles zoals aandacht willen, kwaad zijn op iedereen, me een mislukking voelen, maar ik blijk niet de enige. Daar kwam ik gelukkig achter. Daarom dus het @helendowlinginstituut”. Dit meldde Nadja Hüpscher onlangs op haar persoonlijk Instagram-pagina.

Vorig jaar juli vertelde Nadja over haar eigen ervaring met de zaadbalkanker van haar partner.

12 april Online publiekslezing Zaadbalkanker

Voor mannen met zaadbalkanker, of die zaadbalkanker hebben gehad. Maar ook voor partners, familie, naasten en andere geïnteresseerden organiseert UMC Utrecht op maandag 12 april een online publiekslezing over zaadbalkanker.

12 april: 19:00 - 21:30 uur Aanmelden kan via dit mailadres: medische-oncologie@umcutrecht.nl

Onderzoek naar vruchtbaarheid

De testisprothese bij testismaligniteit: komt deze ter sprake en hoe tevreden zijn mannen erover? Onlangs is in het internationale tijdschrift ‘Cancers’ gepubliceerd over de uitkomsten van een onderzoek naar het bespreken van vruchtbaarheid met mannen met zaadbalkanker. Het onderzoek heeft geleid tot verhelderende resultaten en benadrukt het belang van goede voorlichting op het gebied van vruchtbaarheid en prothesen.

Een van de aanbevelingen in het onderzoek luidt: met alle mannen bij wie een zaadbal wordt weggehaald, moet een goed gesprek gevoerd worden over de gevolgen voor fertiliteit en een eventuele kinderwens. Dat gebeurt nu namelijk slechts in enkele gevallen op het juiste moment. Het patiëntenpanel van Stichting Zaadbalkanker heeft voor dit onderzoek een vragenlijst doorgenomen en aangevuld/becommentarieerd.

Man rent ‘penisvormige’ rondjes voor het goede doel

Adam Linsell, een Engelsman uit Welwyn Garden City, zocht na de kerst een manier om aan zijn lijn te werken. Hij ging hardlopen. Maar, geen willekeurige routes. Linsell rent ’penisvormige’ rondjes, om aandacht te vragen voor teelbalkanker.

Behoefte aan Nederlandse Kankeragenda

Om het perspectief van kankerpatiënten in Nederland versneld te verbeteren moet er een Nederlandse Kankeragenda komen. Die oproep doen KWF Kankerbestrijding, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK). Dit moet er onder andere voor zorgen dat de impact van kanker op patiënten en de maatschappij kleiner wordt en dat de 5-jaarsoverleving stijgt van 65% nu, naar 75% in 2031. Met deze agenda sluit Nederland aan bij het Europees kankerbeleid, dat op 3 februari in Brussel is gepresenteerd. 

E-book zaadbalkanker

Binnenkort lanceren we ons nieuwe e-book Zaadbalkanker. Hierin vind je meer informatie over cijfers en feiten, behandelingen, professionele hulp, wetenschappelijk onderzoek en de gevolgen op lange termijn van zaadbalkanker.

Het e-book is straks voor elke donateur gratis te downloaden en direct beschikbaar voor wie met zaadbalkanker te maken heeft.