Patiënten­platform Zeldzame Kankers

Wist je dat…

...van alle (meer dan 250) vormen van kanker

86%

zeldzaam is?

Wist je dat…

... een kanker zeldzaam is als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer

1.000 x

per jaar wordt gesteld?

Wist je dat…

... bij

1 op de 5

patiënten met kanker sprake is van een zeldzame soort?

Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan. De ziekte wordt hierdoor moeilijk herkend en erkend en het vinden van een effectieve behandeling is vaak lastig. De kans op overleven is voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm. Patiënten met een zeldzame kanker zijn nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet wordt gehoord. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers helpt bij belangenbehartiging en patiëntparticipatie voor tumoroverstijgende zaken.

Van 8-14 maart is de Week van de Zeldzame kankers. Welke activiteiten vinden plaats?

Van 8 tot 14 maart vragen we op zeldzamekankers.nl en op social media extra aandacht voor patiënten met een zeldzame kanker. Zo vergroten we hun zichtbaarheid. Iedere dag delen we een nieuw ervaringsverhaal in een video en als geschreven verhaal. De zeldzame kankersoorten die we dit jaar uitlichten zijn: urachuskanker, sarcomen, vulvakanker, primaire tumor onbekend, talgklierkanker, peniskanker en oogkanker. Volg het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers op Facebook, Twitter, Instagram en Linkedin om niks te missen.

Zaadbalkanker is zo’n zeldzame kanker. Wat kun je als patiënt doen om de juiste zorg te krijgen?

Wanneer je hoort dat je zaadbalkanker hebt, staat je leven op zijn kop. Als blijkt dat jouw kanker zeldzaam is, valt de diagnose vaak nog zwaarder. In de zoektocht naar de juiste zorg is het van belang dat je zelf de regie houdt en hierin samen met de zorgverlener beslissingen neemt. Dit noemen we gedeelde besluitvorming. Hierbij staan de medische mogelijkheden én jouw persoonlijke voorkeuren centraal. Zo beslis je samen wat het beste bij jouw situatie past.

Wanneer kunnen zaadbalkanker­patiënten bij het platform terecht?

Mensen met zaadbalkanker verwijzen we natuurlijk door naar Stichting Zaadbalkanker, maar ook het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers biedt informatie en nieuws. Het gaat dan vooral om algemener nieuws over zeldzame kankers, dat we verspreiden via onze nieuwsbrief.