Het ervaringsverhaal van Mark Muller

“Ik heb me één dag kankerpatiënt gevoeld, maar daarmee bleek de kous nog niet af”

Het begon voor Mark met een zeurende pijn in zijn been en bal. “Ik heb het een paar dagen afgewacht, maar toen ik ook een knobbeltje voelde, wist ik dat het niet goed zat. Vroeger heb ik goed opgelet bij biologie, dus ik weet wel een beetje hoe het menselijk lichaam in elkaar zit. Dit was niet mijn bijbal. Maar ik ben onlangs gesteriliseerd en toen is mij verteld dat cystes na zo’n ingreep voorkomen.” Met dat idee ging Mark, eigenaar van Euphoria Erotiek, naar de huisarts.

Zijn huisarts kon het niet plaatsen. Mark: “Hij zei heel eerlijk: ik weet het niet, ik stuur je door naar het ziekenhuis voor een echo. Daarna zou ik de huisarts weer bellen om de uitslag te bespreken. Maar het meest heftige vond ik dat de radioloog na de echo direct ging overleggen en vroeg of ik wilde meelopen. Toen kreeg ik de uitslag. Ik was alleen in het ziekenhuis en moest zo snel mogelijk onder het mes. Dat was niet te bevatten. Het heeft wel een paar dagen geduurd voordat het nieuws doordrong. Dat was dus al na de operatie.”

Wel of geen prothese? “Aan één bal kun je ook likken”

Toen ik de diagnose zaadbalkanker kreeg, vroeg ik meteen of ik een prothese kon krijgen. Als eigenaar van twee erotiekwinkels, wist ik dat die bestaan. De arts moest wel even kijken of hij er een op de plank had liggen en hij zei me dat ik een prothese ook later kan overwegen. Ik dacht dat het esthetisch wel leuk zou zijn als het zaakje compleet blijft. Ik heb de voor- en nadelen afgewogen. Een extra operatie, eventuele bijwerkingen, en het idee van een incompleet lichaam. Ik dacht toen: hé, aan één bal kun je ook likken. Voor nu is het goed zo. Ik denk wel dat als je om een of andere reden een tweede bal verliest, je er anders in staat. Op dit moment is het goed zo. Het heeft me er niet van weerhouden naar de naturistencamping en het naaktstrand te gaan.”

Dat kan ik aan “Aan een kant was ik blij dat ze snel handelen, hoe sneller hoe beter”, gaat Mark verder. “En laten we wel wezen, afwachten tot een operatie is ook niet alles. Door deze snelheid heb ik me in die periode eigenlijk maar één dag kankerpatiënt gevoeld. Tot de tweede controle. Ik ging daar redelijk ontspannen heen. De eerste controle vond ik enorm spannend, maar toen alles goed bleek, was ik daarover ook opgelucht. De tweede controle kon ik wel aan.” Maar de kous was voor Mark helaas nog niet af.

Seks na zaadbalkanker “Als je het samen leuk hebt, komt die erectie vanzelf”

In zijn erotiekwinkels hoort Mark regelmatig verhalen van mannen met prostaatkanker, of met één of een verschrompelde bal. “Ik was me tijdens de eerste keer seks na de operatie heel bewust van de situatie. In de eerste weken na de diagnose en de operatie was alle zin in seks weg. Zelfs toen het fysiek weer kon, heeft het toch nog even geduurd. Ergens keek ik er wat tegenop: ik was bang dat ik me er de hele tijd bewust van zou zijn dat ik een bal mis. En dat ik door die focus niet ‘in de mood’ zou raken. Gelukkig viel dat mee! Mijn partner en ik hebben er zeker aan gedacht en het was echt wel even apart de eerste keren. Maar het drukte de pret absoluut niet! Ook de eerste orgasmes voelden anders aan, maar na een paar maanden lijkt alles al weer terug naar normaal. Ik kan me wel voorstellen dat er mannen zijn die door de spanning geen erectie krijgen. Of jonge jongens die hun lichaam nog aan het ontdekken zijn, dat maakt extra onzeker. Maar ik zou zeggen: ga gewoon genieten. Omdat ik een partner heb, is dat misschien makkelijk praten. In de slaapkamer hebben wij alles zo’n beetje wel uitgeprobeerd. Het zou anders zijn als we een trio zouden doen. Dan komt het misschien ter sprake.”

Echt kanker “Nu heb ik écht kanker, gaat Mark verder. Tijdens de tweede controle bleken zijn tumormarkers gestegen. “Uit de CT-scan bleken de lymfeklieren vergroot. Chemo dus. Waarschijnlijk. Eerst nog even afwachten, is het advies.” Na deze diagnose gingen de gedachten van Mark alle kanten op. “De vorige keer heb ik het werk weer snel kunnen oppakken, nu moet je dingen gaan regelen. Hoe gaan mijn vrouw en ik het samen doen? We hebben twee jonge kinderen, dan komt er meer op haar bordje. Hoe gaat het met ons bedrijf? Mijn vrouw werkt sinds kort ook in de zaak, dat is nu natuurlijk een extra risico. Het werk in de winkel gaat in principe door en ik probeer zoveel mogelijk vooruit te denken en te werken. Gelukkig heb ik een heel betrokken team. Daar heb ik veel vertrouwen in.”

Wachten op chemo is slopend Met name de onzekerheid vindt Mark nu heel vervelend. “De arts vond de bloedwaarden en niet heel erg vergrote lymfeklier en het feit dat ik geen klachten had, nog niet reden genoeg voor chemo. Dus nu wachten we af of de stijging bloedwaarden doorzet en dan kunnen we alsnog chemo verwachten, 4 keer een EP-kuur. Wanneer dat precies gaat gebeuren, weet ik niet en dat is slopend.”

Kinderen en zaadbalkanker “Papa, kun je nog wel poepen?”

“Onze kinderen zijn 4 en 2. De oudste begrijpt het wel een beetje. Ik kon na de operatie moeilijk lopen, wat overigens ook langer duurde dan ik hoopte. Dan komen er allerlei vragen bij kinderen op: kun je later wel weer rennen, pap? Kun je nog wel poepen, vond ik de leukste vraag die mijn dochter stelde. We hebben haar leerkracht ook ingelicht. Dat leek ons verstandig. Je weet nooit hoe kinderen reageren. Zeker als ik straks met chemotherapie te maken krijg. We proberen haar zo simpel mogelijk uit te leggen wat er speelt. Misschien dat we ook wat informatie kunnen vinden op kankerspoken.nl. Daar staan leeftijdsspecifieke video’s en leestips voor kinderen."

Tip: wees eerlijk over zaadbalkanker “Ik zou iedereen willen adviseren eerlijk te zijn over zaadbalkanker. Het helpt je om aan het idee te wennen. Ik vertel mijn vrienden en vriendinnen erover. Veel mensen verbazen zich over mijn eerlijkheid, maar op dit moment speelt dit in mijn leven. Dat betekent niet dat ik altijd zin heb om erover te praten. Als ik in de bouwmarkt kom en een bekende vraagt hoe het gaat, kan ik dat zomaar afdoen met ‘bijna alles goed’. Dan heb ik er gewoon even niet zo’n zin in.”

Mark koos ervoor het onderwerp zaadbalkanker ook te bespreken op het blog van zijn bedrijf. Dat leverde hem positieve reacties op.