Nieuw in onze adviesraad: Daphne van Doorn, verpleegkundig specialist

“Ik wil me bij de stichting focussen op leefstijlcoaching én preventie in de vorm van voorlichting”

Ze had altijd al meer voor de patiëntengroep willen betekenen, naast haar rol als verpleegkundig specialist. Door het stoppen als adviesraadlid van mijn collega Martine Folsche, was dit een mooie stap om hier ook daadwerkelijk mee aan de slag te gaan.

Daphne, vertel eens iets over jezelf. “Als 17-jarige wist ik dat ik de gezondheidszorg in wilde, maar welke kant vond ik lastig. Daarom koos ik voor HBO verpleegkunde. Dat was een brede opleiding waar je nog veel kanten mee op zou kunnen. En dat bleek. Ik ben na de opleiding de oncologie-opleiding gaan doen in de Daniel den Hoed. Aldaar kwamen zaadbalkankerpatiënten op mijn pad. Deze groep sprak mij direct aan door de goede prognose en de variatie in vragen en problemen waar deze patiënten mee kampen. De vacature voor de opleiding tot verpleegkundig specialist voor de patiënt met zaadbalkanker, was voor mij het moment om me verder te gaan ontwikkelen en meer voor deze specifieke en bijzondere patiëntengroep te kunnen gaan betekenen.’’ Waarom past deze functie jou zo goed? “Je bouwt echt een band op met de patiënten. Zaadbalkankerpatiënten zie je voor, tijdens en ná het behandeltraject en daarmee weet je na een bepaalde tijd precies wat welke patiënt nodig heeft. Mannen die chemotherapie hebben gehad lopen bijvoorbeeld meer risico op hart- en vaatziekten. Je wilt dus zorg dragen om deze risicofactoren zo laag mogelijk te houden, dit zit hem met name in de leefstijl van de patiënt. Ik ben daarom sinds kort begonnen aan een opleiding tot leefstijlcoach, zodat ik op dat vlak meer voor mijn patiënten kan betekenen.”

"Wat mannen vaak missen is de juiste begeleiding. Ik wil heel graag ‘evidence based’ aan de slag."

Staan mannen open voor leefstijladvies? “Niet allemaal, maar veel wel. Hoe houd je de risicofactoren zo laag mogelijk? Dat is iets waar ze allemaal mee te maken krijgen als ze na een operatie of chemotherapie hun leven weer oppakken. Wat ze vaak missen is de juiste begeleiding. Ik wil heel graag ‘evidence based’ aan de slag. Daarbij wil ik me niet beperken tot voeding. Ook de balans tussen werk, stress en slaap neem ik mee. Het zijn soms kleine interventies waarmee je veel bereikt. Dat is mooi om te zien.” Welke vragen stellen zaadbalkankerpatiënten jou vaak? “Dat gaat van het afsluiten van een hypotheek tot het voorkomen van een andere tumor in hun lichaam tot heel intieme vragen zoals seksualiteit en een kinderwens. Juist die complete kijk maakt mijn werk ook zo mooi en interessant. Veel mannen zijn onzeker over het terugkomen van de tumor. Ook vragen sommigen hoe ze het hadden kunnen voorkomen. Helaas is daar niets aan te doen. Voor anderen is het een wake up-call en gaan ze na de behandelingen op zoek naar een andere baan, of een andere manier van leven. Het is interessant wat een ziekte met mensen, jonge mannen in dit geval, kan doen.”

"Maar ik heb de ambitie om op het gebied van preventie en voorlichting iets te bereiken. Ik zou graag met mensen vanuit de stichting willen brainstormen hoe we dat groter en beter kunnen aanpakken."

Wat wordt jouw rol binnen de adviesraad? “Dat weet ik nog niet precies. Van Martine heb ik begrepen dat ze regelmatig vragen kreeg via de mail. Die beantwoord ik natuurlijk graag. Vooral als het over leefstijl gaat, kan ik (ex-)patiënten en hun naasten hopelijk op de goede weg helpen. Maar ik heb ook de ambitie om op het gebied van preventie en voorlichting iets te bereiken. Ik zou graag met mensen vanuit de stichting willen brainstormen hoe we dat groter en beter kunnen aanpakken. We moeten de doelgroep echt gaan bereiken en kunnen infomeren. Als deze jonge mannen zich bewust worden van het risico, zullen zij zich bewuster zijn van het belang van zelfonderzoek en kunnen we indien nodig snel handelen en ingrijpen. Des te eerder we ingrijpen, hoe beter de prognose en kans op genezing.’’ Wat doe jij om je hoofd leeg te maken na een intensieve werkdag? “Sporten! Na mijn werk even lekker sporten, helpt mij los te komen van mijn werk. Sparren met collega’s over dingen waar je tegenaan loopt helpt natuurlijk ook.’’

Het verhaal van Stefan en Cathy is uniek. Hoe bekend ben jij met stamceltransplantie? “Ik heb nu een aantal patiënten die ik al drie-vier jaar zie. Gelukkig is hierbij vaak een verwijdering van de zaadbal of behandeling met chemotherapie of radiotherapie bij uitzaaiingen voldoende om te genezen. Stamceltransplantatie doen we bij ons in het Erasmus ook, maar dat is echt maar een heel klein percentage van de patiëntenpopulatie die ik zie. ‘’