Het ervaringsverhaal van Stefan en Cathy Scheepers

“Zaadbalkanker bleek in mijn geval niet de slechtste diagnose”

Achteraf gezien, begint het zaadbalkankerverhaal van Stefan en Cathy Scheepers in december 2017. Stefan kampt opeens met hevige buik- en rugpijn. Voor iemand die nooit ziek is toch een reden om naar de huisarts te gaan. Nierstenen, zo lijkt het. ‘Even afwachten, veel drinken’, luidt het advies. Maar de pijn gaat niet weg, het wordt zelfs steeds erger. Op de scan bij de uroloog in maart 2018 zijn geen nierstenen te zien. Het stel is opnieuw aan de huisarts overgeleverd.

Als de extreme pijn blijft aanhouden, begin Cathy zich zorgen te maken om haar man. “Ik ben heel down to earth, maar dit ziet er niet goed uit. De huisarts denkt aan een glutenallergie, maar ook twee weken glutenvrij eten levert geen verbetering op. Ik besluit mee te gaan naar de huisarts. Niet omdat ik mijn man niet assertief genoeg vind, maar omdat ik met eigen oren wil horen dat ze hem niet serieus nemen. Ons gezinsleven, met twee jonge dochters, draait volledig om de pijn van papa. Ik eis een afspraak bij een MDL (maag darm lever)-arts. Na lang aandringen kunnen we daar ondanks de wachtlijst na een week terecht.”

Alarmbellen Stefan: “De MDL-arts ziet dat mijn pijn hevig is en wil me opnemen met pijnbestrijding. Maar dat wil ik niet, ik wil weten wat er aan de hand is. En dus gaan we naar huis. Cathy vindt me eigenwijs.” Als Stefan ook die nacht weer ligt te creperen van de pijn, besluit Cathy haar man te filmen. Ze gaan uiteindelijk toch naar de eerste hulp. Maar op dat moment heeft Stefan even weinig pijn. “Dat zul je altijd zien”, gaat Cathy verder. “Tot ik ze de video laat zien. Stefan is niet blij dat ik dat heb gedaan, maar hij wordt opgenomen. Die middag wordt er (in het weekend) een scan gemaakt. Terwijl ze dat eigenlijk alleen doordeweeks doen in ons streekziekenhuis. Dan gaan de alarmbellen wel rinkelen.”

Afscheid nemen Ze horen dat uit het radiologieverslag van een paar weken geleden blijkt dat er veel opgezette lymfeklieren zijn. Omdat het onderzoek was gericht op het vinden van nierstenen, is dit niet aan de orde gekomen. “Hoop maar dat het lymfeklierkanker is, zeiden de artsen, want de bron is lastig te achterhalen. Ze vroegen Stefan wel naar zijn ballen, maar aan de buitenkant zijn geen oneffenheden te voelen.” De diagnose die Stefan vervolgens krijgt is uitgezaaide longkanker. “Ga maar afscheid nemen, want het duurt niet lang meer. Ik hoor het ze nog zeggen. En ook over euthanasie moesten we nadenken, terwijl Stefan zó ziek was. Met de sterkste pijnbestrijding werd hij in leven gehouden. We hebben toen niet gedacht aan een second opinion. Je gaat ervan uit dat de specialisten in het ziekenhuis weten waar ze het over hebben. Onze dochters vertellen dat hun vader kanker had, was het ergste wat we ooit hebben moeten doen.”

Toch een kiemceltumor? Op 25 juni 2018, Stefan lag weer in het ziekenhuis, stormde opeens een arts binnen. “Een verpleegkundige was mijn dossier nog eens ingedoken en ontdekte dat bij een eerdere bloedtest mijn HCG-waarde extreem hoog was. Dat zou duiden op een kiemceltumor. 1,5 uur later zaten we in het Erasmus.” Cathy weet nog dat ze riep dat ze de kinderen moesten halen, om afscheid te nemen van hun vader. “Maar de artsen zeiden: laten we eerst kijken of het om een kiemceltumor gaat. Want dan kan het weleens een heel andere kant op gaan met Stefan. In zo’n situatie is het best lastig om hoop te houden, kan ik je zeggen. Je gedachten gaan alle kanten op.”

VIP in plaats van BEP Op de echo bleek inderdaad een primaire tumor te zien. De volgende dag ging Stefan direct aan de VIP-kuren. “Daar hoor je nooit zoveel over, maar zijn longen waren te ver aangetast om een BEP-kuur met Bleomycine te kunnen verdragen. Stefan woog nog maar 70 kilo, maar zijn lichaam reageerde op de chemo. Al snel daalde zijn HCG-waarde. Hij was heel ziek van de kuren, maar voelde zich daarna ook snel weer wat beter. Die kuren vonden plaats tussen juni en december. Na een PET-scan bleek er toch nog wat te zitten. Stamceltransplantatie is dan de volgende stap.”

Ik stuitte op onbekendheid Cathy wilde daar meer over weten. “Wat doet het met je, wat komt er op je af? Daar stuitte ik op onbekendheid. We hebben wel met iemand uit Limburg contact gehad die net even verder in de behandeling zat. Maar we zagen dat alle ziekenhuizen anders denken en andere informatie geven. Dan ga je toch af op je eigen arts. Het vertrouwen in onze oncoloog was er zeker, maar je kunt niks vergelijken. Dat vond met name ik heel lastig.”

Informatie nergens te vinden Ook Stefan had moeite met de weinige informatie. “Ervaringsverhalen waren eigenlijk niet te vinden. Je hoopt toch cijfers en ervaringen ergens vandaan te kunnen halen. Maar die waren, ook binnen de patiëntenvereniging, niet te vinden. Dat kan toch weleens frustreren. Op internet noemt men de inzet van 3 stamceltransplantaties zelfs regelmatig nog een studie.”

Isolatie Stefan en Cathy zijn al vanaf hun zestiende onafscheidelijk. Het was voor haar dus niet meer dan logisch om tijdens de VIP-kuren bij hem in het ziekenhuis te slapen. “Door alle zaken die zijn misgelopen was controle mega belangrijk. Gelukkig zag het personeel van de oncologie afdeling dat ook. Maar bij stamceltransplantatie mag je niet blijven slapen. Stafan mocht geen wondjes, of verkoudheid oplopen. Alles is afgeschermd. Daarom ben ik tijdelijk in het Familiehuis gaan wonen. Ik wist dat mijn ouders zich over onze dochters ontfermden, en ik was er volledig voor hem.” De kans om beter te worden was reëel, dat hield Stefan op de been. “Maar 3 keer 22 dagen in isolatie is mensonterend. Toch begon ik me beter te voelen en werd ik in de tussenliggende dagen thuis goed verzorgd door Cathy.”

Ik kon niet meer vriendelijk en aardig zijn Stefan ervaart die periode als heel zwaar. “Het moment dat je de kamer in gaat, weet je dat je er een hele periode niet meer uit komt. Hoe goed de bedoelingen ook waren van de mensen om je heen, ik kon het niet meer opbrengen vriendelijk en aardig te zijn. Ik was boos op heel veel om me heen en de hele situatie. Vasthouden aan de gedachte dat je dit doorstaat om een kans te hebben beter te worden en er voor mijn meiden te zijn, zorgt dat je doorgaat.”

Nooit meer de oude Al die tijd zat de zaadbal er nog, want een operatie was geen optie. Stefan: “Op de scan bleek nog lichte activiteit rondom mijn slokdarm/luchtpijp te zien. Bal verwijderen en preventief bestralen werd dus de volgende stap. Na 7 behandelingen had ik zo’n beetje alles gehad en krabbelde ik weer op. Daarbij heb ik ook hulp gezocht van een oncologisch fysiotherapeut. Toch zal ik me nooit meer de oude voelen, weet ik nu. Er is veel kapotgemaakt in mijn lichaam, dat hiervoor altijd fit was. Het betekent bijslapen in het weekend na een drukke werkweek. Concessies doen. Als gezin moet je daarmee dealen. Het is niet anders”, bekent hij.

Droomdag Inmiddels gaat Stefan om de vier maanden op controle. “Een week voor de controle, loop je op eieren. Dan schiet ik in de stressmodus”, lacht Cathy. “Gelukkig weten wij nog altijd zonder woorden wat we aan elkaar hebben. Dat maakt je sterk, ook als gezin. Zo heeft deze periode ook mooie dingen opgeleverd. We hebben ervaren wat andere mensen voor je over hebben. Ook hebben de kinderen een ‘droomdag’ gehad. De meiden hebben ervan genoten even een dag in het zonnetje te staan. Zaadbalkanker zal altijd onderdeel van ons leven zijn, maar Stefan is er nog. Dat is het allerbelangrijkste.”

Kanker en kinderen

“Naar de kinderen toe zijn we altijd heel open geweest. En zij zelf ook. Mijn papa heeft kanker. Daar kunnen niet altijd alle mensen mee omgaan. Vaak ook omdat het direct met de dood in verband gebracht wordt. Maar ze hebben het heel goed gedaan, hoor. Petje af. Voor hen was het ook een heftige periode. Ze moest hun leventjes aanpassen. Veel bij opa en oma. Ik denk dat de oudste er op de basisschool niet helemaal uitgehaald heeft wat ze in zich heeft. Ook slapen de meiden nog steeds niet graag alleen. Dus slapen ze samen op een kamer zodra het kan. Dat heeft iets moois, maar ook iets zorgelijks. Ik vind echt dat je altijd oog moet blijven houden voor dit soort signalen.”