Dagboek van een zaadbalkankerpatiënt en zijn vrouw (deel 2 – Juli/Augustus)

Op 2 mei 2021 krijgen Siemen en zijn vrouw Ysabel slecht nieuws. Na een huisartsbezoekje bleek het knobbeltje in Siemens bal zaadbalkanker te zijn. Zijn bal wordt verwijderd en hij levert zaad in bij de fertiliteitskliniek, mocht de behandeling de eventuele kinderwens van het stel in de weg staan. Ze wachten met spanning de resultaten van de CT-scan af en houden voor familie en vrienden een dagboek bij.

Lees mee met het openhartige en heftige verhaal van Siemen en Ysabel.

1 juli

Siemen: Sinds de longembolie en de indringende woorden van de uroloog van het Erasmus MC, was de keuze voor operatie of toch doorgaan met chemo - met kans op een nieuw stolsel - makkelijk gemaakt. Ook de oncoloog staat achter onze keuze voor de operatie, dus we gaan onze keuze doorgeven aan het Erasmus mc en hopen dat het 16 juli wordt en niet de 23e. We willen er zo snel mogelijk vanaf zijn!

5 juli

Ysabel: De afgelopen dagen voelt Siemen zich goed, en ik me dus ook. :-) Vanmiddag zijn we voor het eerst naar de revalidatie geweest voor een intake. Hele fijne revalidatiearts met zowel oncologische als cardiologische kennis, dat geeft vertrouwen! Begin september start Siemen starten aan de revalidatieperiode van 3 maanden, zodra hij voldoende hersteld is van de operatie

7 juli

Ysabel: Toen we onze keuze doorgaven voor de operatie, werd ons verteld dat Siemen veel controles zou krijgen. Tot nu toe nog steeds niks gehoord. We hadden eigenlijk vanmorgen een videocall met anesthesie, maar een halfuur van tevoren kwam ze erachter dat Siemen tóch een bijzonder geval was en de routine-intake niet volstaat. Dus vrijdag hebben we een afspraak in het Erasmus. Dat is maar een week voor de eerste optie van de operatie dus hopen dat het goed komt. We wachten ongeduldig af.

9 juli

Vanmiddag eindelijk bij de anesthesist van het Erasmus geweest. Het was een vaag gesprek, wat ons niet erg gerust stelde… Een paar minuten na het gesprek belde de anesthesist met ineens wat wijzigingen in het plan. Vreemd. Samen met de oncoloog en opererend uroloog heeft hij uiteindelijk een plan vastgesteld. Na operatie blijft Siemen sowieso één nacht op de PACU recovery, waar extra bewaking en intensievere zorg is, voordat hij naar de verpleegafdeling gaat. Helaas werd Siemen in het ziekenhuis weer helemaal niet lekker. Hij was erg misselijk en heeft thuis veel overgegeven. Nog steeds heel vatbaar voor virussen dus :-(

16 juli

09:30 uur We hebben nog steeds niks gehoord van het Erasmus, terwijl vandaag eigenlijk al de eerste optie voor operatie was. Daarom maar gebeld voor de datum: het wordt de 23e, Augustus!!! Terwijl ons 16/7 of 23/7 verzekerd was. Siemen heeft die tijd niet om te wachten. De planning heeft de uroloog op de hoogte gebracht, we hopen vandaag nog iets van haar te horen. Nu de oncoloog van Delft op de hoogte brengen, hopen dat hij nog wat druk kan zetten. Blij dat we zelf zo assertief zijn. 16:00 De oncoloog van Delft vond het lange wachten op de operatie net als ons belachelijk. Hij eist in Rotterdam vandaag bevestiging voor 23/7 en als dat niet mogelijk is gaat hij op zoek naar een ander medisch centrum. Heel blij met hem! Oh en de CT-scan van gisteren was super goed!!! Uitzaaiingen flink gekrompen en geen nieuwe plekken 💪🏼 16:30 De oncoloog heeft 9/8 voor elkaar gekregen bij Erasmus. Dit is te doen qua uitzaaiingen maar hij heeft tegen hen gezegd dat dit psychologisch niet oké is voor ons. We wachten al sinds 10 juni en dat is niet te doen. Erasmus geeft aan dat alles binnen de richtlijn van 6 weken wachten valt. De Oncloog heeft nu ook contact met Radboud, woensdag is daar waarschijnlijk plek, horen we net! 😮‍💨

19 juli

Verrassing; alles loopt tóch weer anders… 😅 Van de oncoloog van Delft horen we dat Radboud door covid en waternood in Limburg mogelijk geen bed beschikbaar heeft. Woensdag krijgen we daar uitsluitsel over. Opeens heeft het Erasmus wel plek in Rotterdam; zondagavond opname, maandag operatie. Ook kan de operatie hier mogelijk met robot worden uitgevoerd, waardoor Siemen een minder groot litteken overhoudt. Overigens vanmorgen samen bij de medisch psycholoog in RdGG geweest. Onwijs fijn intakegesprek gehad. Het klikt goed en ze kon nu al heel veel gevoelens van ons verklaren, voelt voor ons beide heel goed dus dit traject gaan we ook starten.

22 juli

Ysabel: Siemens nicht Myrthe is een crowdfunding voor ons gestart, zodat we na deze zware periode op vakantie kunnen naar ons geliefde Zwitserland. Er is al heel veel geld opgehaald. Te bizar voor woorden dat mensen dit aan ons willen doneren! We hopen dit najaar te kunnen gaan genieten als alles goed gaat!

25 juli

Zo, we zijn er klaar voor. 💪🏼Vanavond is Siemen opgenomen in het Erasmus MC. Na een warm ontvangst (ja, echt!!!) zijn alle controles gedaan en hebben we uitleg gehad over morgen. Siem start de dag vroeg met anesthesie en gaat als eerste naar de OK morgenochtend. Ze gokken zo’n 5u te opereren, daarna blijft hij een nacht op de PACU (intensive care recovery). Morgenavond mag ik even bij hem zijn. Als alles goed gaat, is hij vanaf dinsdag weer op de normale verpleging. We verwachten donderdag of vrijdag thuis, maar is allemaal afhankelijk van hoe het gaat lopen. Alle kaarsjes zijn welkom morgenochtend. Nu het echt dichtbij komt, vind vooral ik het heel spannend allemaal. Siemen blijft zoals gewoonlijk super nuchter. Trots op hem!

26 juli

12:15 De uroloog heeft me net gebeld: alles is goed gegaan, ze hebben de aangetaste klieren gevonden en verwijderd. Helemaal top dus! Hij gaat nu naar de PACU om uit te slapen 😊 14:30 Ik mocht eerder komen, omdat hij dat zo lief gevraagd had, ouwe charmeur 🥰 Hij is lekker high van de ketamine en fentanyl. De operatie is volgens open procedure gegaan, dus wond van ca. 35cm helaas. De buik doet veel zeer, maar zodra hij op het knopje drukt van de pijnpomp, zakt de pijn een beetje.

27 juli

Siemen: Hallo lieve mensen! Vannacht heb ik redelijk geslapen. Drie uur slaap dan weer even wakker, maar op zich oké. Na ontbijt en wassen overgebracht naar de verpleegafdeling. Nog aan de sterke pijnstilling, werkt goed. Ik moet wat vaker op het knopje van de pijnpomp drukken van de pijnarts. Ben naast moe ook misselijk, maar met medicatie is dat te temperen. Er zit een aardig grote wond, zo'n 35 centimeter. Vanmiddag even geoefend met de zuster voor rechtop zitten op de bedrand, dat ging redelijk. Morgen op een stoel zitten. Al met al gaat het goed met ons, we zien dit als een kantelpunt. Vanaf nu komt het goed. Tenminste, die hoop en moed hebben we 💪🏼

28 juli

Ysabel: Vandaag een redelijke dag. Vanmorgen was Siemen erg beroerd, daarom gestopt met ketamine en dat scheelde al een hoop. Nu alleen nog fentanyl via de pijnpomp en paracetamol, dat gaat goed. De pijn is nog wel zodanig dat op dag 3 naar huis gaan (morgen) iets te optimistisch is. Vandaag heeft hij al rechtop op een stoel gezeten, morgen oefenen met lopen om het bed.

29 juli

Siemen: Vannacht redelijk geslapen, maar voelde me vanmorgen aardig beroerd, veel pijn en stijf. Paar keer op de pijnpomp gedrukt, lieve zuster kwam kijken. De zuster heeft de arts laten komen, zuurstof te laag, temperatuur te hoog en buik te opgezet. Ze gaan morgen met een echo of CT-scan kijken. Arts denkt dat er vocht zit, is niet ernstig, maar moet wel weg met een drain. Voorlopig niet naar huis dus.

30 juli

Siemen: Vandaag veel pijn. Sinds gisteravond lichte koorts, hoge bloeddruk en te hoge hartslag. Ook al sinds de operatie hele opgezette buik. Vanmiddag door de CT-scan om te kijken waardoor dit allemaal komt. Een infuus aanleggen wat hiervoor nodig is lukte maar niet. Heel vervelend, maar na 7x proberen uiteindelijk toch gelukt. Op de scan is op een aantal plekken vocht te zien. Morgen een punctie om te kijken wat voor vocht dit is. We blijven dit weekeind nog wel in het ziekenhuis. Verzorging is prima en iedereen is aardig. Wel balen dat ik me nog niet beter ga voelen, eigenlijk alleen maar slechter, en die pijnmedicatie begin ik nu ook aardig zat te raken.

31 juli

Ysabel: Hi allemaal, de punctie is achter de rug, of nouja, eigenlijk in de rug ;) Het vocht in zijn buik bleek helaas geïnfecteerd. Het wordt op kweek gezet en we horen binnen 3 tot 4 dagen meer. Er is een drain geplaatst, waardoor dit vocht nu wegloopt. Weer een vervelende ingreep, maar we zijn ergens opgelucht dat de oorzaak van de pijn nu gevonden is. De buik is nu al zichtbaar minder opgeblazen. Koorts weer gezakt, hartfrequentie ook weer normaal. Een klein stapje in de goede richting. 😊 Ontslag wordt voorlopig weer even uitgesteld. Vandaag starten met antibiotica om de infectie en ziekte daarvan tegen te gaan. Morgen weer aan één, mogelijk twee bloedverdunners, afhankelijk van hoe de drain eruit ziet. Dit moet allemaal goed zijn voordat hij ontslagen kan worden. Wanneer dat is, weten we helaas niet.

2 augustus

Het gaat weer de goede kant op hier. Infectiewaardes en koorts zijn gedaald en ik heb minder pijn en verstoppingen. Vandaag weer gestart met laatste bloedverdunner. Als dit goed gaat, mag morgen de drain eraf. Hopelijk snel naar huis als ik me goed voel, want we zijn het behoorlijk zat hier. Morgen is Ys jarig, dus niet leuk om dan nog steeds hier te zijn, dat hadden we niet verwacht toen ze 3/4 dagen opname voorspelden na de operatie…

3 augustus

Ysabel: Waardes goed, drain mocht eraf, kweek was oké, antibiotica over op tabletvorm… dus met een nieuwe batterij aan medicatie helemaal klaar om naar huis te gaan 🤩🥳 Ik kwam binnen op de kamer en alles was ingepakt. Siem zei; kom we gaan! Mooier verjaardagscadeau kan ik me niet bedenken 🥰

11 augustus

Super goed nieuws! Vanmiddag in het Erasmus MC geweest bij de arts; Siemen is kankervrij!!! 😁 We gaan nu het controletraject in en focussen op de revalidatie vanaf begin september. Maar nu eerst: champagne 🍾🤩🥂

13 augustus

Het was huilen. Het deed pijn. Het was kut. En als je dacht dat het niet erger kon, werd het toch nog even een tikkie (of een buslading) zwaarder. Maar wat was het liefdevol. Dit avontuur heeft ons zoveel sterker gemaakt, dichterbij elkaar en bij onze familie gebracht. Het is een opluchting dat de operatie succesvol geweest is en die cellen opgekankerd zijn. Dit nieuws is het proosten, een feestje en zelfs een overwinningsreisje waard. Maar voelen doen we het nog niet. Misschien durven we het niet, misschien komt het doordat er nog maanden revalidatie voor de deur staat, misschien omdat er zoveel teleurstellingen zijn geweest. Maar één ding is zeker, we zijn er nog. En hoe. Trots op ons, maar vooral op jou, Siemen. ♥️

20 augustus

Vandaag begint onze vakantie. Mogelijk gemaakt door heel veel lieve mensen. Stilte na de storm. Samen genieten. We hebben er zo’n zin in. ♥️Na deze reis start de revalidatie en het normale leven enigszins weer… benieuwd hoe dat ons afgaat na deze shitperiode.