Adviesraadlid Martine Folsche neemt afscheid

“Zaadbalkanker kijkt niet uit wat voor gezin, of welk milieu je komt. Je hebt gewoon pech.”

Ze rolde er eigenlijk een beetje in, in het leven van zaadbalkankerpatiënten. Eerst als verpleegkundig specialist, later ook als adviesraadlid van onze stichting. Martine Folsche had altijd affiniteit met zaadbalkankerpatiënten. “Het zijn beide keuzes geweest waar ik blij van werd.” Toch neemt ze afscheid van deze twee functies. Ze gaat een nieuwe uitdaging aan als docent verpleegkunde.

Wat heb jij met zaadbalkankerpatiënten? “Het zijn (meestal) jonge mannen die midden in het leven staan. Van de ene op de andere dag krijgen ze te maken met een levensbedreigende ziekte. Hun wereld staat op zijn kop. Daar heb je iets mee, of niet. Ik wel. Ik vind het heel bijzonder om te zien dat opeens niets meer zo vanzelfsprekend is voor deze jongens. De ene dag maken ze zich druk over vriendinnetjes, school of carrière maken. De volgende dag gaat het over levensvragen zoals het wel of niet kunnen krijgen van kinderen. En veel van deze mannen komen er weer bovenop. Ik heb het altijd mooi gevonden om in die zoektocht een steun te kunnen zijn voor de patiënten én hun naasten.” Welk verschil heb jij ervaren met andere oncologische patiënten? “Zaadbalkanker is de enige kankersoort die vooral bij jonge mannen voorkomt. Prostaatkanker, longkanker en darmkanker is voornamelijk iets van 60-plussers. Soms is er een oorzaak aan te wijzen, zoals bij rokers of drinkers. Bij ZBK heb je gewoon pech. Jonge mannen hebben vaak nog een leven voor zich en ze moeten door een kleine hel, een stevige periode. Zeker met bestraling en chemo. Een heftige periode. Maar met mannen kun je heel open communiceren. Ze houden van helderheid en duidelijkheid. Humor kunnen ze vaak ook waarderen. Zaadbalkanker kijkt niet uit wat voor gezin, of welk milieu je komt. Onder mijn patiënten zag ik jongens met een licht verstandelijke beperking en professoren op de universiteit. Maar of iemand nu op de vrachtwagen zit, of advocaat is:, je wilt dat ze weer aan het werk kunnen na de behandeling.”

"Of iemand nu op de vrachtwagen zit, of advocaat is, je wilt dat ze weer aan het werk kunnen na de behandeling"

Wat is het meest bijgebleven? “De mooie dingen die ik heb mee mogen maken. Je maakt mensen mee in de slechtste periode van hun leven. Het is mooi om te zien hoe ze het leven daarna dan weer oppakken. Als ze hun diploma halen of een paar jaar later met een kinderwagen binnenlopen in de spreekkamer. Dat zijn voor mij de kersjes op de taart geweest, waarvan ik heb genoten. Dat mannen de levenszin weer terugvinden en een nieuwe modus om het leven opnieuw vorm te geven. Ik zag vaak veel veerkracht na een chemo. Ik kon zeggen: ‘Ik weet dat je over drie jaar terugkijkt en dan denkt, het was zwaar, maar het is goed gekomen’. Omdat ik zoveel patiënten heb gezien, was ik geloofwaardig.” Professionele afstand houden, is dat lastig? “Met de meeste patiënten bouw je echt wel een band op. Ik vind het ook echt leuk om meer over de mens zelf te weten te komen en over de gezinssituatie. Dat doe ik oprecht vanuit mezelf. En ja, dan neem je weleens dingen mee naar huis. Maar dat zijn ook positieve dingen. Soms word je meer geraakt dan je wilt. Naar huis fietsen helpt mij mijn hoofd leeg te maken, het werk los te laten. Want als je alles mee naar huis neemt, kun je dit werk niet doen. En daarnaast probeer ik me te focussen op de positieve dingen. Wat dat betreft zit je bij zaadbalkanker dan in de goede oncologische hoek. De overlevingskansen zijn immers groot.”

Waar kun jij je ei kwijt? “Met collega’s praat ik erover. Maar ook met een vriendin en mijn moeder. Zonder in details te treden praat ik dan wat van me af. Een aantal jaren geleden was er een heel jonge jongen, positief en veerkrachtig. Na de eerste reeks chemo ging hij weer lekker sporten. Na een paar maanden was de kanker weer terug. Ook toen ging hij weer positief aan de slag met de kuren. Maar de kanker kwam nog een keer terug. Dat heeft me wel echt geraakt. Potverdorie, je zegt altijd dat je positief moet blijven en dan gebeurt dit tot drie keer toe. Toen deed hij ook mentaal een jasje uit. Maar hij leeft nog steeds, na stamceltransplantatie. In gesprekken met ouders en de arts heb ik wel moeite gehad mijn tranen te bedwingen. Waarom gebeurt hém dit, deze gezonde, positieve knul?”

"Als ze hun diploma halen of een paar jaar later met een kinderwagen binnenlopen in de spreekkamer. Dat zijn voor mij de kersjes op de taart geweest, waarvan ik heb genoten."

Wat valt je op bij zaadbalkankerpatiënten? “Je ziet dat ze anders in het leven gaan staan, niets is meer vanzelfsprekend. Workaholics veranderen van perspectief. Wat is nu echt belangrijk in het leven, vragen ze zich af. Zestig uur per week werken, word ik daar nu echt gelukkig van? Dat nadenken heeft wel consequenties. Ook voor relaties. Die zie je weleens kapot gaan. Het is ook niet niks als je partner opeens anders in het leven staat. Of je ziet dat patiënt en partner qua verwerking niet op een lijn zitten. Als iemand ziek is, draait alles om die persoon. Maar het houdt niet op na de kuren. Dan begint de verwerking pas. De partner is er dan soms wel een beetje klaar mee. Die heeft de angst en stress vaak gehad op het moment dat hij in het ziekenhuis lag en is al bezig met afronding van deze fase. Het is niet zo zwart-wit, maar ik heb dit vaak wel zo gezien. Toch zie je ook partners die juist naar elkaar toetrekken. ‘Als we dit samen overleven, dan moet het wel goed zitten.’ Het is fijn om daar getuige van te zijn.” Wat heb jij kunnen bijdragen als verpleegkundig specialist? “Ik denk dat ik wel iets voor hen geweest ben. Een grote steun in een moeilijke periode. Dat zie ik ook wel als een van de belangrijkste taken. Iemand om op terug te vallen. Je bent een vast aanspreekpunt waar ze met alle vragen terecht kunnen. Dát. De vragen lopen uiteen van de koop van een huis tot seksuele issues. Dat het krijgen van een erectie lastig gaat, of dat ze pijn hebben bij het klaarkomen. Onzekerheid, een verminderd zelfbeeld, lelijke littekens. Het is allemaal aan bod gekomen. Ik denk dat ze bij mij een soort vertrouwen voelden. Laatst vroeg nog iemand: ‘U heeft zeker kinderen, want u bent zo moederlijk voor mij’. Dat zie ik als compliment.” Je was ook hoofdredacteur van ons e-book. Hoe kijk je daar op terug? “Ik weet nog dat ik als adviesraadlid bij de stichting kwam. Het eerste wat ik zei, was: dat boek kan echt niet meer! Dat wilde ik reviseren. Ik denk dat we een mooie update met actuele informatie hebben gerealiseerd. En dat het digitaal is, vind ik fantastisch. Jongelui leven in de digitale wereld. Het ziet er gelikt uit, supertof. Van tevoren dacht ik dat doen we wel even, maar het was een flinke klus. Er bleek méér informatie verouderd. Daarnaast heeft iedereen die eraan heeft meegewerkt een drukke baan. Dit doen we erbij, omdat we het leuk vinden. Én belangrijk. Maar het is gelukt en daar ben ik trots op.”

"Ik ben voor patiënten geen ‘competitie’ in de vorm van een gezonde man met twee ballen. Ze hoeven zich bij mij niet te schamen."

Is het voordeel dat je een vrouw bent? “Het nadeel is dat ik niets uit eigen ervaring kan vertellen. Maar aan de andere kant ben ik ook geen ‘competitie’ in de vorm van een gezonde man met twee ballen. Ze hoeven zich bij mij niet te schamen. Dat zie ik weleens terug bij mannen met een moslimachtergrond. Ik dacht altijd dat ze niet met een vrouw mochten praten over dit soort dingen. Maar ze vinden het vaak prettiger, omdat ze zich bij een man zouden schamen om deze issues te bespreken.” Je hebt een nieuwe uitdaging gevonden. Vanwaar die overstap? “Het afgelopen jaar is een raar jaar geweest. De werkdruk was enorm. Gelukkig is de zorg voor zaadbalkankerpatiënten doorgegaan, maar veel via video- en belconsulten. Daar ben ik niet voor gemaakt. Maar ik merk dat het wel meer de toekomst wordt om het op deze manier aan te pakken. Ik heb mezelf de vraag gesteld of ik dat de komende 20 jaar wel wil. Hoewel ik mijn werk leuk vind en ik er goed in ben, leer ik op dit moment niet bij. Ik ben halverwege de veertig en nu kan ik nog iets anders oppakken. Een ander perspectief. Ik heb het altijd leuk gevonden om met jonge mensen te werken. We zien nu weer hoe belangrijk verpleegkundigen zijn. Die wil ik opleiden tot leuke, jonge en gezellige professionals. Dat ga ik doen bij de Hogeschool van Rotterdam. Iedereen vindt het wel iets voor mij, dus ik denk dat het wel goed zit met de didactische vaardigheden. Ik moet natuurlijk nog wel een cursus doen om docent te zijn.” Blijft er een link tussen Martine Folsche en Stichting Zaadbalkanker? “Ik blijf jullie natuurlijk volgen via Facebook en het magazine, maar mijn adviesraadlid-stokje geef ik door. In mijn collega Daphne zie ik een waardige opvolger. Nog niet zo ervaren als ik natuurlijk, maar slim genoeg. Waarmee ze mijn moederinstinct gaat compenseren? Met haar kennis van leefstijl. Veel mannen komen na een chemokuur aan in gewicht en dat is wel een probleem voor de toekomst. Hoe ze dat na zo’n zwaar traject weer op de rit kunnen krijgen, daar kan ze goed in coachen.”

"Iedereen met zaadbalkanker wens ik het beste toe. Ik hoop dat ze de stichting weten te vinden en elkaar opzoeken voor steun.”

Martine wil graag alle patiënten van de afgelopen jaren bedanken voor hun vertrouwen. “Iedereen met zaadbalkanker wens ik het beste toe. Ik hoop dat ze de stichting weten te vinden en elkaar opzoeken voor steun. Er is nog wel een soort taboe op deze vorm van kanker. Hopelijk zorgt de kiwicampagne voor meer awareness.”