Het ervaringsverhaal van Remco & Marjorieke

“Een huwelijk overleven we nu ook wel”

Remco en Marjorieke zijn in de bloei van hun leven. Ze werken allebei als fysiotherapeut en zijn beiden sportief en fit. Wielrennen is een grote hobby van Remco en in 2019 besluit hij mee te doen aan wedstrijden op nationaal niveau. Doorgroeien is zijn doel. Tot de diagnose zaadbalkanker roet in zijn ambities gooit. Samen vertellen ze hoe ze het afgelopen jaar zijn doorgekomen en over de enige beperking die ze nu nog voelen.

Het verhaal van Remco begint op 5 december 2020, sinterklaasavond. “Op deze avond begonnen de klachten. Ik had last van mijn bovenbuik bij veel eten. Rustig aan dus maar. Het straalde echter ook uit naar beneden.” Tussen kerst en oudjaar besloot Remco toch contact te zoeken met de huisarts, omdat hij nu ook regelmatig moest overgeven. “Ik kreeg laxerende middelen voor de obstipatie.”

Wat houdt het in? Marjorieke ziet dat het niet goed zit. Remco vindt ook een bultje op zijn bal en de alarmbellen gaan rinkelen. Ze dringen bij de huisarts aan op een doorverwijzing naar een MDL-arts (Maag-Darm-Leverziekten). De huisarts wil eerst een echo laten maken. “Gelukkig mocht ik mee naar de echo”, begint Marjorieke. “We zijn wel wat medische beelden gewend, vanuit ons vak. Maar als het om jezelf of je partner gaat is het extra indrukwekkend. De bal van Remco was duidelijk groter dan de andere bal, maar we zagen in de bovenbuik ook een bal ter grote van een vuist, dan weet je wel dat het niet oké is.” Remco gaat direct door naar de uroloog. Hij bevestigt wat ze al dachten: zaadbalkanker. “Een oud-klasgenoot van ons heeft ook deze diagnose gehad”, gaat Remco verder. “Maar hoe of wat het inhoudt weet je eigenlijk niet. We hadden geluk met een doortastende uroloog en konden in een ander ziekenhuis op maandag zaad laten invriezen. De operatie vond plaats in ons eigen ziekenhuis.”

“Je moet dealen met deze uitslag, maar dan wil je wel de beste zorg. We waren heel blij dat we dit advies kregen.”

Naar het expertisecentrum Het weekend kwam het stel pratend door en Remco doorstond de operatie goed. “Door de onderbuikwond heb ik wel een paar dagen voorover gelopen, maar daarna herstelde ik redelijk snel. Helaas bleek ik een uitzaaiing van 11 cm te hebben in de bovenbuik, die drukte op de nierslagader. Hij was gelukkig minder kwaadaardig dan in eerste instantie gedacht. Toch stelde de arts voor om naar het Radboud te gaan. Daar zit tenslotte een expertisecentrum. Je moet dealen met deze uitslag, maar dan wil je wel de beste zorg. We waren heel blij dat we dit advies kregen.”

Tijdverdrijf Voorbereiden op het chemotraject vond Remco erg lastig. “Je weet gewoon niet hoe je erop gaat reageren. Je hoort zoveel verschillende verhalen. Ik vond dat de eerste van de drie BEP-kuren de grootste weerslag had op mijn fysiek. Ik zag er daarna ook echt tegenop om de volgende ronde in te gaan.” Marjorieke was blij dat Remco zijn humor niet kwijtraakte. “Maar ik moest wel moeite doen om hem erdoorheen te slepen. Het mooie was dat hij tijdens de eerste chemobehandeling op een kamer zat met een jonge dame die in de laatste periode van haar BEP-kuur zat. Als tijdverdrijf bouwde ze lego. Dat hebben ze ook een tijdje samen gedaan.” Remco had niet per se behoefte aan lotgenotencontact. “Maar als je zoals deze kamergenoot en ik in dezelfde leeftijdsfase zit, dan heb je al snel gespreksstof. De tweede keer lag ik naast iemand die het er mentaal heel zwaar mee had. Dan wil je zelf ook niet al je emoties tonen omdat je bang bent dat je het voor diegene nog erger maakt. Zo is iedere behandeling anders.”

“Al na de eerste chemo was ik het echt zat en wist ik niet hoe ik mezelf overeind moest houden. Ik zorg alleen maar voor een ander, hoe zorg ik voor mezelf?”

Stoeien voor balans Hoewel Marjorieke het fijn vond om Remco thuis te hebben na de chemobehandelingen, heeft ze dat als een intensieve periode ervaren. “Remco heeft zich op zijn werk volledig ziekgemeld en kon zelf bepalen wanneer hij het weer zou oppakken. Voor mij leek er minder begrip. Zeker toen Remco zich weer wat beter voelde. Dan kreeg ik de vraag hoe het nou kon dat ik niet oké was. Ik lag ‘s nachts veel wakker en was continu aan het zorgen. Ik moest voor Remco de verzorgingsschema’s in de gaten houden, omdat hij last had van een slecht geheugen. Het was echt stoeien om de balans tussen werk en thuis te behouden. Al na de eerste chemo was ik het echt zat en wist ik niet hoe ik mezelf overeind moest houden. Ik zorg alleen maar voor een ander, hoe zorg ik voor mezelf? Ik ben uiteindelijk in overleg met mijn werkgever halve dagen gaan werken. Omdat we de bubbel thuis klein wilden houden, heb ik vooral buiten met mensen afgesproken om toch even mijn ei kwijt te kunnen.”

Begrip bij het AYA-team Marjorieke kreeg het advies hulp te zoeken bij de huisarts. Daar stuitte ze op een betonnen muur. “Ze vroeg met een stalen gezicht wat ik nu precies verwachtte, terwijl ik dacht dat zij wel iets kon aanbieden in zo’n situatie. Ik raakte in paniek.” Volgens Remco is de rol van de partner bij kanker de meest onderschatte rol. “Ik zag dat ze het er moeilijk mee had. Je komt thuis van je werk, moet direct zorgen en denken voor een ander en vervolgens stuit je aan alle kanten op onbegrip. Men vergeet vaak dat je allebei de diagnose krijgt als je een relatie hebt. Ik moet vechten, maar de partner wordt niet gezien. Zelf vraag ik nu ook aan partners van kankerpatiënten in mijn praktijk hoe het echt met hen gaat. Helaas is de maatschappij hier nog niet op ingesteld.” Remco is in het ziekenhuis gaan informeren over hulp voor naasten. Marjorieke: “Het AYA-team blijkt dus ‘gewoon’ hulp te bieden voor naasten. We kregen heel snel hulp van een maatschappelijk werkster. Ze toonde begrip en gaf me tips hoe ik mijn situatie kon bespreken en aanpakken in mijn dagelijks leven. Ook adviseerde ze me iets leuks in het vooruitzicht te houden. Iets voor ons samen, maar ook iets voor mezelf. Dat heeft me veel goed gedaan. Naast de hulp van de mensen om ons heen die wel meedachten. Remco’s ouders deden boodschappen, zijn vader ging mee naar de dagbehandelingen om mij te ontlasten. Dat soort dingen. Verder kregen we ook veel kaartjes en fruitmanden. We kregen zoveel fruit dat ik het uiteindelijk maar meenam naar mijn werk. Remco had behoefte aan eten met meer smaak. Maar het was heel lief.”

“Voor ons is dat wel een mentale klap geweest, maar nu redeneren we maar zo: het is gunstig dat we een ‘simpele’ casus zijn.””

‘Simpele casus’ Na deze heftige tijd is het stel getrouwd. “Als we dit kunnen doorstaan, dan overleven we een huwelijk ook wel”, grapt Remco. “En we hebben een ander huis gekocht. De hypotheek krijgen lukt wel, maar voor de OLRV (overlijdensrisicoverzekering) betaal je de hoofdprijs.” De enige grote beperking waar ze nu nog op stuitten is het al dan niet kunnen krijgen van kinderen. Remco: “Conditioneel heb ik het ook nog niet helemaal op orde, maar ik heb goede hoop dat mijn spieropbouw langzaam aan weer beter wordt. Wat ik eraan kan doen, doe ik. Maar op mijn zaadproductie heb ik geen invloed. Het is afwachten.” Het stel heeft een uitgesproken kinderwens en wilde daarvoor ook in het Radboud blijven. “Ze kennen Remco’s dossier en als je zo’n medisch traject ingaat, zijn de lijnen kort. Dan heb je al het ‘ziekenhuisgedoe’ op dezelfde plek. Althans, dat dachten we. In de laatste telling zijn er geen zaadcellen gevonden. We schijnen nu een jaar te moeten wachten voor een nieuwe check. Helaas zijn we bij een fertiliteitsspecialist geweigerd omdat onze casus te simpel is. In principe is ICSI* mogelijk met het zaad van Remco. Dat kan ook in het ziekenhuis waar het zaad is ingevroren. Ons vertrouwen in het Radboud en het feit dat Remco zijn dossier daar ligt, zijn voor het Radboud geen reden om daar een fertiliteitsbehandeling te doen. Voor ons is dat wel een mentale klap geweest, maar nu redeneren we maar zo: het is gunstig dat we een ‘simpele’ casus zijn.” (*)ICSI is de afkorting van intracytoplasmatische sperma-injectie. Men brengt hierbij in het laboratorium één zaadcel via een zeer dunne naald in één eicel om deze te bevruchten. Het is dus een behandeling om een zwangerschap te laten ontstaan.

Tips van Remco en Marjorieke:

  • Blijf communiceren in je relatie.
  • Met humor kom je een heel eind.
  • Zorg eerst voor jezelf. Dan kun je ook beter voor je partner zorgen.
  • Plan als partner ook leuke dingen voor jezelf in. Niet alleen voor samen, of voor de patiënt.
  • Er is hulp voor naasten, vraag ernaar in het ziekenhuis.