Expertisecentrum in de spotlight: ErasmusMC – deel 1

Marij Dinkelman (uroloog/androloog) over vruchtbaarheid

“Er is steeds meer aandacht voor de kinderwens van mannen”

Over Dr. Marij Dinkelman-Smit

Specialisme: urologie Aandachtsgebieden: andrologie, mannelijke infertiliteit, (onco)TESE, semencryopreservatie, hersteloperatie, ziekte van Peyronie, erectiele disfunctie, hypogonadisme, klinefelter syndroom, DSD, zaadbalkanker en urethrastrictuur.

Wat heeft het centrum zaadbalkankerpatiënten te bieden?

“Heb je een zaadbalkankerdiagnose, dan kom je in het ErasmusMC direct in contact met een uroloog/androloog en een verpleegkundig specialist. Met de patiënt bespreken we of hij zaad wil laten invriezen voor de operatie. Ook als je al kinderen hebt, maar je gezin nog niet compleet is, adviseren we dat te doen. We controleren het sperma op de aanwezigheid van zaadcellen. Bij meer dan 40% van de mannen met zaadbalkanker is de kwaliteit van het sperma bij poging tot invriezen afwijkend. Toch is het wel geschikt om in te vriezen. Als er geen zaadcellen aanwezig zijn in het spermavocht, bespreken wij met de patiënt of hij interesse heeft in (onco)TESE. Ten tijde van de balverwijderingsoperatie haal ik dan normaal weefsel uit de zieke bal en weefsel uit de niet aangetaste bal. In het laboratorium worden daar vervolgens zaadcellen uit gehaald om in toch in te vriezen.”

In welke context zie je zaadbalkankerpatiënten?

“Als uroloog/androloog begeleid en behandel ik mannen met een kinderwens. Hoewel er nog een taboe op heerst, is er steeds meer aandacht voor de kinderwens van mannen. Ook als ze geen partner hebben. Ze willen gewoon weten hoe ze ervoor staan. Daarnaast zie ik (ex-) zaadbalkanker­patiënten die zich afvragen hoe het met hun vruchtbaarheid zit. En als mannen de ingevroren zaadcellen willen gebruiken, ben ik degene die het traject opstart. Op de urologiepoli help ik mannen met zaadbalkanker die last hebben van laag testosteron en klachten op het gebied van seksualiteit. Ik vertel ze over de voor- en nadelen van een testosteronbehandeling, of help ze de eigen testosteronaanmaak weer op te bouwen. Ook psychisch functioneren en de clusterklacht vermoeidheid komen ter sprake in mijn spreekkamer, net als kunstballen.”

“Er is vaak onduidelijkheid over vruchtbaarheid. Bij patiënten, maar ook bij behandelaars.”

Wat kun je mannen vertellen over hun vruchtbaarheid?

“De vraag ‘hoe zit het met mijn vruchtbaarheid’ is heel logisch, maar complex om te beantwoorden. De uitslag van een spermatest is namelijk niet zo zwart-wit. Zelfs als de spermakwaliteit niet hoog is, is er een kans dat je je vrouw zwanger kunt maken. Ik hoor ook van mannen dat hen verteld is dat ze zaad moeten laten invriezen, omdat ze onvruchtbaar kunnen worden door een behandeling met chemotherapie. Vervolgens zijn ze verbaasd of zelfs ongerust als hun vrouw toch zwanger raakt. Is mijn sperma dan toch normaal? Herstel van de vruchtbaarheid na chemotherapie treedt vaak op in 1 tot 5 jaar na de behandeling. Ook spontane verbetering na de operatie kan voorkomen. Kortom, er is vaak onduidelijkheid over vruchtbaarheid. Bij patiënten, maar ook bij behandelaars. Nog altijd is er een grote ‘knowledge gap’ tussen oncologen, verpleegkundig specialisten en oncologieverpleegkundigen die focussen op herstel na een behandeling en fertiliteitsspecialisten zoals ik.”

Kun je die kennisverschillen verkleinen?

“Dat is wel mijn persoonlijke missie. Maar dat gaat niet van de een op de andere dag. Er is namelijk niet alleen onduidelijkheid over herstel van de vruchtbaarheid na chemotherapie. Ook over het gebruik van ingevroren zaad is niet overal de juiste kennis beschikbaar. Als je ingevroren zaadcellen ontdooit, kun je bijvoorbeeld vaak alleen reageerbuisbevruchting doen. Gedetailleerde informatie over dit soort behandelingen is belangrijk voor patiënten en kun partners. Vooral als zij afwegen om hun kinderwens actief te laten behandelen of eventueel herstel van de vruchtbaarheid nog langer af te wachten. In ons centrum vragen we alle mannen die zaadcellen hebben laten invriezen na vijf jaar wat ze willen met het ingevroren zaad. We bieden ze na vijf jaar ook actief een nieuwe spermatest aan, zodat we hun kansen kunnen inschatten. Sowieso adviseren we een consult en een spermatest als je tenminste een jaar na je laatste behandeling bent en vragen hebt. Omdat hun leven een tijd ‘on hold’ heeft gestaan, zijn niet alle mannen altijd zo bezig met kinderwens. Andere mannen hebben al kinderen en willen niet te lang wachten met eventuele volgende. Iedereen zit dus in een ander schuitje.”

Hoe vaak wordt ingevroren zaad gebruikt?

“Bij mannen met zaadbalkanker is dit in minder dan 10% van de gevallen. Toch is het nuttig om zaadcellen in te laten vriezen en je vruchtbaarheid te laten onderzoeken. Omdat zaadbalkanker en verminderde vruchtbaarheid vaak samen voorkomen. We weten dat mannen met zaadbalkanker ook minder kinderen krijgen. Mogelijk spelen ook andere factoren dan verminderde vruchtbaarheid een rol. Heb je na de operatie of eventuele behandelingen vragen over je vruchtbaarheid? Ga dan terug naar de fertiliteitsspecialist die je heeft begeleid bij het invriezen. Dat is waarom ik geloof in expertisecentra die alle zorg kunnen bieden: de vervolgstappen zijn belangrijk. Ook als je vragen hebt over testosteron of het effect van chemo op vruchtbaarheid, heb je de specialisten in een expertisecentrum nodig.”

“Ik heb mannen gezien die geen zaad hebben ingevroren en hun kans op kinderen hebben gemist. In mijn optiek hoef je maar een paar van deze patiënten te hebben, om te verantwoorden waarom je bij zoveel mannen toch het zaad laat invriezen.”

Wat vind jij van de focus op zaad invriezen bij zaadbalkanker?

“Feitelijk gebruiken we veel ingevroren zaad nooit. Er zijn voorstanders en tegenstanders. Ik ben wat dat betreft heel gekleurd. Ik heb mannen gezien die geen zaad hebben ingevroren en hun kans op kinderen hebben gemist. Of dat na de chemo blijkt dat ze geen zaadcellen in hun sperma hebben en zich blijven afvragen: was dat al zo, of komt dat door de chemo? In mijn optiek hoef je maar een paar van deze patiënten te hebben, om te verantwoorden waarom je bij zoveel mannen toch het zaad laat invriezen. We zijn vaak succesvol om met oncoTESE toch zaadcellen in te vriezen. Zelfs als het niet lukt, is het vaak makkelijker te verwerken voor patiënten als je er samen alles aan hebt gedaan en geen kans onbenut hebt gelaten.”

Kun je wat meer vertellen over (onco)TESE? Wat houdt dat in?

“Wij zijn een van de zes centra in Nederland die deze operatie uitvoeren. Soms lukt het niet zaad in te vriezen door onvoldoende spermakwaliteit of de afwezigheid van zaadcellen. Dan verwijderen we met een oncoTESE-operatie weefsel uit de zieke, en niet aangetaste bal. Daaruit halen we vervolgens zaadcellen. In 2020 hebben is deze ingreep in de zes centra in Nederland bij 21 mannen met zaadbalkanker gedaan. Waarvan 7 oncoTESE behandelingen in het ErasmusMC. Maar ik zie in dat opzicht wel risico op onderbehandeling. Zaad wordt lang niet altijd ingevroren voor de operatie bij mannen die nog een kinderwens hebben. Door te proberen om zaadcellen in te vriezen vóór het verwijderen van de zieke bal, kom je erachter welke mannen voor een oncoTESE behandeling in aanmerking komen. Ook onderzoek van de beide ballen en navragen van andere factoren die risico geven op gestoorde vruchtbaarheid kan helpen. Wij hebben goed contact met urologen in de regio, dus het is regionaal goed te regelen om naar ons centrum doorverwezen te worden. Specialistische zorg is heel belangrijk.”