Het ervaringsverhaal van Stefano Scevola

“De angst zal nooit weggaan, ik wil nu extra genieten van het leven”

“Stom? Ja, misschien wel. Achteraf heb ik wel spijt dat ik niet al twee maanden eerder naar de huisarts ben gegaan.” Omdat hij al eens een ontsteking aan de bal had gehad, dacht Stefano dat de pijn ook deze keer vanzelf over zou gaan. Toen dat niet gebeurde, ging hij toch naar de huisarts. Twee uur later zat hij in het ziekenhuis in Arnhem. De huisarts had nog nooit iemand gezien met zaadbalkanker, maar wist door een ervaring van haar collega dat ze haar patiënt moest doorsturen.

“Even naar het ziekenhuis en dan weer aan het werk”, vertelt Stefano hoe hij het in gedachten had. “Ik ging alleen heen, dus toen ik de diagnose zaadbalkanker kreeg, raakte ik lichtelijk in paniek. Dan zit je daar in je eentje.” Gelukkig kwamen zijn ouders en vriendin ook snel, want Stefano’s leven stond op zijn kop. “Dan begint het circus, hè? Zaad invriezen, operatie. En een week later weet je pas echt wat het is.”

Hypochonder Die week omschrijft hij ‘alsof je in een slechte film zit, waar je maar niet uit komt’. “Na de operatie heb ik wat kunnen werken thuis. Gelukkig bleek het om een seminoom te gaan, zonder uitzaaiingen. Dat stelde me wel gerust. Binnen twee weken was ik weer op volle kracht aan het werk. En de controles waren ook steeds positief. Tot in juli, net voor de vakantie. Een en ander bleek niet goed ingeschat: tijdens de eerste diagnose in februari waren er al twee uitzaaiingen van 1,7 en 2,4 cm gezien, waarbij één klier al vergroot was, zo gaf de uroloog achteraf aan. Ik schrok daarvan en gaf aan dat ik naar het expertisecentrum in het Radboud wilde. Mijn vertrouwen in artsen was aanzienlijk verminderd, maar in het Radboud stelden ze me gerust. Ik ben een beetje hypochonder, dus dat was nog best lastig. Continu vroeg ik om bevestiging: gaat het wel goed? Moeten we niet nog iets controleren? Dat hebben ze daar heel goed opgepakt. Mijn vertrouwen in de artsen is redelijk hersteld.”

“Ik ben een jongen met zaadbalkanker gaan volgen op Facebook, dat heeft me ook geholpen. Dan weet je een beetje wat je te wachten staat.”

Geen wrok Stefano noemt zichzelf een informatiefreak. “Als ik iets hoor wat ik niet ken, wil ik daar alles over weten. Ik hoorde voor het eerst van zaadbalkanker toen een Engelse profvoetballer na deze ziekte terugkeerde op het hoogste niveau. Daardoor wist ik dat de overlevingskansen groot zijn. Maar vervolgens ben ik het internet gaan afstruinen. Ik heb zo’n beetje alle websites, video’s en onderzoeken over zaadbalkanker gelezen. Ook internationaal. Ik ben een jongen met zaadbalkanker gaan volgen op Facebook, dat heeft me ook geholpen. Dan weet je een beetje wat je te wachten staat. En ik heb mijn situatie voorgelegd op het DUOS-forum. Het stelde me gerust toen professor De Wit reageerde dat ze in Arnhem inderdaad anders hadden moeten handelen, maar dat het niet van invloed was op mijn genezingskans. Natuurlijk baalden ze er in het ziekenhuis ook van en ik voel geen wrok. Ik hoop vooral dat bij andere patiënten niet dezelfde ‘fout’ gemaakt wordt. In mijn geval gaat het namelijk om een traag groeiende tumor. Maar als ze het eerder hadden gezien, had bestraling misschien volstaan.

Oncologiefysiotherapie Inmiddels heeft Stefano de laatste chemo achter de rug. “Het was zwaar, je gaat helemaal kapot. In juli moest ik mijn werk neerleggen. Ik werk als accountmanager in de kerstdecoratie bij Kaemingk. Nu bouw ik het weer op met 2-4 uur per dag werken. ’s Middags ga ik vaak nog even slapen.” Stefano en zijn vriendin zijn blij dat zijn werkgever alle ruimte geeft om te herstellen. Ze hebben ook geluk dat ze net voor de diagnose een huis hebben gekocht. “Dat wordt nu nog gebouwd, dus verzekeren kan misschien nog wel problemen geven, maar de hypotheek was al rond. Verder ervaar ik vooral fysieke klachten. Mijn gehoor is minder en ik heb last van mijn longen. De vermoeidheid is ook nog sterk aanwezig. Maar ik geloof dat daar ongeveer een jaar voor staat. Op advies van een lotgenoot ben ik wel naar de oncofysio. Dat helpt om me weer fit te krijgen.”

De voordelen van een oncologiefysiotherapeut

"Kankerpatiënten trainen anders dan in de sportschool"

Mindfulness Over mentale klachten kan Stefano ook meepraten. “Als hypochonder ervaar ik wat angst voor de toekomst en ik wil voorkomen dat het mijn leven gaat beheersen. Via het Radboud ben ik in contact gekomen met een psycholoog. Via hem ga ik meedoen aan een mindfulnessprogramma. Ik ben heel benieuwd wat me dat gaat brengen. Je moet wel zelf achter dat soort dingen aan. Want zodra je een stap buiten het ziekenhuis zet, gaat iedereen gewoon weer door. Het is niet dat ik me een nummer voelde in het ziekenhuis, maar op een manier ben je dat wel. Zeker als je voor elke zak chemo je patiëntnummer moet oplepelen.”

“Ik schaam me er niet voor dat ik zaadbalkanker heb (gehad) en mijn vrienden en bekenden vertel ik erover.”

Foto in dossier “Ik ben wel een makkelijke prater.” Dat scheelt, denkt hij. “Ik schaam me er niet voor dat ik zaadbalkanker heb (gehad) en mijn vrienden en bekenden vertel ik erover. Mensen die tijdens de chemo’s aan me vroegen hoe het gaat, schrokken wel zodra ik over kanker begon. Maar er zijn ook collega’s en vrienden die vragen: wat voelde je dan, wanneer moet je naar de dokter? Ik ben blij dat ze geen gêne voelen om die vragen te stellen. Ik adviseer ook iedere man naar de huisarts te gaan zodra hij iets raars in zijn testikels voelt. Het kan veel leed en zware behandelingen voorkomen. Zelf stel ik ook veel vragen. Ik heb zelf een foto gemaakt van mijn ballen voor de operatie en ik heb de arts gevraagd tijdens de operatie een foto te maken. Die zit in mijn dossier. Ik ben vergeten te vragen wat er met die bal gebeurt, nadat hij is verwijderd. Die wordt waarschijnlijk gewoon weggegooid”, lacht Stefano.