Het ervaringsverhaal van Marnix*

“Sneller fysiek herstel na robotoperatie, maar het mentale gevecht blijft”

De kinderwens van Marnix en zijn partner bleef lange tijd onvervuld. Bij de fertiliteitskliniek werd bij Marnix azoöspermie vastgesteld. Dat houdt in dat er geen zaadcellen aanwezig zijn in het sperma. Hij werd doorverwezen naar de uroloog. Vanaf toen kwam het leven van het paar op de kop te staan.

“De uroloog dacht dat mijn prostaat vergroot was. Ik kreeg antibiotica, maar dat loste niks op. Vervolgens proefde ik bij deze man weinig interesse om te achterhalen wat er met mij aan de hand was. Ik vermoed dat deze uroloog veel te maken heeft met oudere patiënten. In de wachtkamer zag ik ook alleen maar zestigplussers. Daarin had hij een soort specialisme opgebouwd en ik paste blijkbaar niet in het plaatje. Er is geen bloedonderzoek gedaan, geen echo van de testis gemaakt. En dat allemaal terwijl ik aangaf ook pijn te hebben. Ik werd doorgestuurd naar Gent voor een TESE-behandeling.”

De TESE-behandeling vindt plaats wanneer er geen zaadcellen in het sperma aanwezig zijn. Het is een operatie op de chirurgische dagbehandeling waarbij de balzak en teelbal geopend worden. Tijdens deze behandeling bekijkt de arts of er zaadcellen aanwezig zijn die ingevroren kunnen worden.

Schade aan de testis

“In december zijn we naar Colombia op vakantie gegaan. Mijn vrouw komt daar vandaan en ik besloot dáár een urologisch specialist te bezoeken. Het is in Colombia een stuk makkelijker een afspraak te maken, als je maar betaalt. Deze specialist heeft een aantal onderzoeken afgenomen, waaronder bloedonderzoek. Al direct uit de eerste bloeduitslagen kwam naar voren: er is iets mis, schade aan de testis. Het was genoeg aanleiding voor een echo, die er raar uitzag. Een MRI, was het advies.” Hoewel dat redelijk duur is, ook in Colombia, besloot Marnix het toch te doen. Hij zag het namelijk niet zitten om met een halve diagnose in een Nederlands ziekenhuis aan te komen.

Diagnose

De MRI gaf de doorslag: er is een tumor en er zijn uitzaaiingen. Drie dagen later werd de bal van Marnix verwijderd. Omdat het om een ‘uitgebluste tumor’ ging, konden ze de soort niet achterhalen. Dan is chemotherapie ook geen optie. Marnix: “De lymfeklieruitzaaiingen weghalen, is een complexe operatie. Daarvoor hebben ze in Colombia niet de juiste kennis en ervaring. Ook de nieuwste technieken waren daar niet aanwezig in het ziekenhuis, daar waren ze heel eerlijk in. Ik kreeg het advies deze operatie in Nederland te laten doen. Ook omdat de hersteltijd van een openbuikoperatie vrij lang is. En ze vertelden me over de mogelijkheid van een robotoperatie. Omdat deze ‘kijkoperatie’ minder belastend is, kreeg ik daar een voorkeur voor. Ik heb uitgezocht dat ik daarvoor naar het Erasmus moest. Op de website vond ik ook een duidelijke video over hoe het werkt en dat gaf me veel vertrouwen. Mijn huisarts heeft me doorverwezen.”

Lymfeklieroperatie bij uitgezaaide zaadbalkanker

Impact van de boodschap

Op zich is Marnix tevreden over de zorg in het Erasmus MC. “Alleen wilden ze alle onderzoeken opnieuw doen. Ik voelde weinig urgentie om snel aan de slag te gaan. Mijn leven stond volledig stil. Dan maakt het uit, of je binnen vier of tien weken wordt geopereerd. Voor mijn gevoel hadden ze de operatie alvast kunnen inplannen en daarna nog wat onderzoeken kunnen controleren. Dan had ik alvast een datum om naartoe te leven. Nu was er veel onzekerheid. Dat voelde niet goed. In die periode was ik ook niet in staat om te werken. Af en toe een paar uur. Maar mentaal kon ik me er niet toe zetten. Mijn dagen waren gevuld met dingen regelen, zorgverzekering bellen, bloedonderzoek en tijd doorbrengen met mijn partner. Ook zij was lamgeslagen. Na de diagnose had zij zich mentaal al ingesteld op mijn overlijden. Toen de overlevingskansen werden besproken, ging dat wel beter, maar zo’n boodschap heeft veel impact.”

Twaalf man

De operatie verliep zoals in de video, gaat Marnix verder. “Het enige wat onduidelijk was, was hoe en wanneer mijn partner op de hoogte gesteld zou worden van het verloop. Alles duurde namelijk langer dan gepland, dat was heel lastig voor haar. Ze hoorde pas dat ik nog in leven was, toen ik de kamer op de afdeling alweer op kwam. Zij heeft zich door de vertraging wel veel zorgen gemaakt.”

Marnix vertelt hoe de operatie verliep: “De nacht ervoor werd ik opgenomen. Mijn partner verbleef in het familiehuis tegenover Erasmus, daar kon ze goedkoop verblijven. Rond zes uur in de ochtend werd ik wakker gemaakt: even douchen, niet ontbijten. Toen ben ik naar beneden gereden waar ze de infusen aanleggen en daar heb ik kennisgemaakt met de anesthesist en de anesthesist in opleiding. Daarna moest ik nog best wel lang wachten. Toen ik in de operatiekamer gereden werd, zag ik in totaal zo’n twaalf mensen. Op de operatietafel kreeg ik nog wat plakkers op mijn borst en werd ik aan iedereen voorgesteld. Onder meer aan de operateur uit Duitsland, dr. Albers. Ook dr. Zuiverloon was erbij. Vervolgens ging ik onder narcose en werd ik wakker in de uitslaapkamer.”

Dr. Zuiverloon over de operatie:

“In de tussenliggende vier uur lag Marnix bij ons in de operatiekamer. Bij de robotoperatie maken we vijf gaatjes in de buik. Ook brengen we gas in de buik, zodat er ruimte ontstaat voor goed zicht en voor beweging van de robotarmen. In totaal zijn er 13 lymfeklieren verwijderd, die allemaal zijn nagekeken: zijn er kankercellen aanwezig in de lymfeklier, of is de lymfeklier schoon? Direct daarna is een biopt van de andere teelbal genomen, die oké zou moeten zijn. Er zijn geen aanwijzingen gevonden dat deze bal ook kanker heeft, of gaat ontwikkelen. Ook zijn er TESE-biopten genomen, om de aanwezigheid van levende zaadcellen te checken voor het invriezen. Marnix was voorstander om deze onderzoeken te combineren in 1 operatie. Helaas blijkt hij volledige azoöspermie te hebben. Er zijn dus geen levende zaadcellen gevonden.”

Lichamelijke pijn

Marnix weet nog weinig van het wakker worden. De lichamelijke nasleep kan hij zich wel goed herinneren. “De eerste dagen heb ik veel nekpijn gehad. Dat bleek door het gas te komen. Daarmee drukken ze de organen omhoog. Het hoort er bij, maar heeft wel een dag of vijf aangehouden. Het was zo’n pijn dat je verder nergens aan kunt denken”, duidt Marnix. “Ik had verwacht vooral pijn te hebben bij mijn buikspieren, waar je op dat moment niks mee kunt. Maar behalve dat ik lastig rechtop kon zitten, viel dat mee. De pijn van de TESE-behandeling en biopten heb ik wel gevoeld en is eigenlijk nog steeds niet volledig weg. Het is dragelijk, maar als ik ga fietsen heb ik daar nog wel wat last van.”

Hulp bij het sterker worden

Ook het mentale aspect duurt nog steeds voort bij Marnix. “Ik ben nog steeds niet volledig aan het werk. Ik probeer het wel op te bouwen, maar het gaat niet zo rap als ik had gehoopt. De bedrijfsarts ziet daar geen gekke dingen, maar omdat je lichamelijk weer in orde bent heb je het idee dat je weer van alles moet. Je bent niet meer ziek, maar ook nog niet beter. Vooral met beter worden heb ik wel echt moeite. Via het ziekenhuis heb ik contact met een maatschappelijk medewerker. Wat mij betreft mogen ze dat wel standaard aanbieden. Tenzij je het echt niet wilt, bijvoorbeeld. Het is zo belangrijk om begeleid te worden in dat mentale aspect.

Lichamelijk sterker worden, gaat inmiddels al beter. De eerste zes tot acht weken mag je alleen maar lopen en zwemmen. Daarna kun je het sporten weer opbouwen. Daar had ik ook wel hulp bij willen hebben. Ik ben bijvoorbeeld bij een oncologiefysiotherapeut geweest, maar die kon niet echt iets voor me doen. Hij scheen vooral een specialisme te hebben bij chemotherapie en dat heb ik niet gehad. Dan moet je het toch een beetje zelf gaan uitzoeken en dat is best lastig.”

“Ik denk wel dat het goed was geweest als zij ook mentale hulp aangeboden had gekregen. Ze voelde zich bijvoorbeeld al schuldig om van het familiehuis gebruik te maken“

Niets is fout

Iets anders wat Marnix gemist heeft, is begeleiding voor zijn partner. “Ik denk wel dat het goed was geweest als zij ook mentale hulp aangeboden had gekregen. Ze voelde zich bijvoorbeeld al schuldig om van het familiehuis gebruik te maken. Ik denk dat ze in een soort ontkenningsfase zat: het is niet echt, want er is geen chemotherapie. Ze heeft echt alles zelf moeten doen om er weer bovenop te komen.

Meestal vonden we elkaar wel, maar soms leefden we in een andere wereld. Zij dacht bijvoorbeeld tussen de eerste diagnose en de eerste CT-scan, dat ik dood zou gaan. Daar was ze zich mentaal al op aan het voorbereiden. Toen het duidelijk was dat mijn kansen goed waren, is het wel beter gegaan. Ik aan de andere kant, was klaar om te vechten. Het is allebei valide, niets is fout, maar begeleiding had wellicht een hoop goed voor haar gedaan.”

Wat als...

Marnix heeft veel gelezen sinds zijn zaadbalkankerdiagnose. “Ik weet nu bijvoorbeeld dat als je azoöspermiehebt, de kans op zaadbalkanker heel veel groter is. Dan vind ik het vreemd dat er geen protocol is, waarbij als ze dat vaststellen, ze ook gaan zoeken naar aanwijzingen voor zaadbalkanker. Bij mij heerst nu een gevoel: wat als de dokter direct na de azoöspermie-diagnose de zaadbalkanker had gevonden. Dan had ik misschien geen uitzaaiingen gehad. Maar wie weet, zat de kanker er al een jaar, je weet het niet.”

*Marnix is niet de echte naam van de geïnterviewde.

Wendy’s tips voor partners:

  • Stop met Googelen. Daar word je alleen maar heel verdrietig van.
  • Trek vanaf dag 1 aan de bel. Schakel je omgeving in, al is het voor een boodschapje.
  • Zorg voor jezelf en houd sociale contacten warm, eventueel via videobellen.
  • Blijf sporten en bewegen.
  • Lotgenotencontact is écht heel fijn. Zoek een inloophuis, een partnerpraatgroep, kijk op de kanker.nl community. Deze mensen begrijpen je het beste.
  • Zoek indien nodig psychologische hulp, maar wel voor specifiek partners van kankerpatiënten. Denk aan het HDI of Coach Connect. Je hebt een specialist nodig.