Expertisecentrum in de spotlight: Erasmus MC Zaadbalkankercentrum

Onderdeel van het ECCRC: Erasmus MC Centrum voor Complexe Retroperiteonale Chrirurgie

­“Geen ‘one size fits all’. Wij werken toe naar geperso­naliseerde behandelingen.”

Over dr. Tahlita Zuiverloon

Uroloog

Dr. Zuiverloon heeft altijd al een sterke interesse gehad voor complexe, grote chirurgie. “Ik wilde buikchirurg worden, tot ik bij een uroloog mocht meekijken. Ik was meteen verkocht. Wat de urologie zo uniek maakt, is dat je als uroloog het gehele proces van diagnostiek tot behandeling zelfstandig kunt uitvoeren. Na mijn promotie in het Erasmus MC heb ik in 2016 de opleiding tot uroloog afgerond. Mijn eerste focus was blaaskanker en inmiddels is daar zaadbalkanker bij gekomen. Ik heb twee jaar als onderzoeksfellow gewerkt in Amerika. Na deze periode ben ik in 2019 gestart als uroloog in het Erasmus MC. In 2020 heb ik een stage gedaan in Duitsland in een van de topklinieken op het gebied van de chirurgische behandeling van zaadbalkanker. Het doel was deze kennis mee terug te nemen naar Nederland en een langdurige samenwerking op te zetten met de Universiteitskliniek Düsseldorf. Ik ben teruggekomen naar Nederland om als staflid van de afdeling urologie het Erasmus MC Zaadbalkankercentrum op te zetten. Zaadbalkanker is een zeldzame ziekte en de chirurgische behandeling is vaak complex. Daarom is het van belang dat de behandeling gecentraliseerd wordt. Dat kan in expertisecentra met een multidisciplinair team, want deze jonge mannen verdienen de beste zorg.”

Over dr. Arnout Alberts

Uroloog in opleiding

Ook dr. Alberts wilde aanvankelijk buikchirurg worden. Tijdens zijn studie ontwikkelde hij kortdurend een bijzondere interesse in de interne geneeskunde. Nu is hij blij dat hij daar niet aan heeft vastgehouden. “Ik zie in de dagelijkse praktijk dat urologie het ideale combinatievak is. Ik stel diagnoses én ik voer grote chirurgie uit. Maar een deel van het vak vereist een internistische aanpak, zoals het inzetten van medicamenteuze behandelingen. Na mijn promotieonderzoek rond prostaatkanker ben ik de opleiding voor uroloog ingerold. Het afgelopen 1,5 jaar heb ik me beziggehouden met robotchirurgie. Met name voor nierkanker. Dat is een van mijn aandachtsgebieden naast prostaat- en zaadbalkanker. Binnenkort rond ik de opleiding tot uroloog af en zal ik starten met een fellowship. In het kader van de samenwerking tussen het Erasmus MC en de Universiteitskliniek Düsseldorf zal ik mij het komende jaar in Duitsland richten op minimaal invasieve operaties voor lymfeklieruitzaaiingen bij zaadbalkanker. Bij deze operaties worden veel kleinere sneetjes gemaakt dan bij een ‘klassieke’ open ingreep. Mijn wens is dat deze minimaal invasieve ingrepen in de toekomst - waar technisch haalbaar - de standaard worden en dat in het Erasmus MC de expertise op dit gebied wordt uitgebreid.”

Wat is het ECCRC?

ECCRC staat voor het Erasmus MC Centrum voor Complexe Retroperiteonale Chirurgie. We hebben het dan over complexe operaties achterin de buik. Deze ruimte achterin de buik wordt ook wel de ‘retroperitoneale holte’ genoemd. In het ECCRC worden complexe operaties bij lymfeklieruitzaaiingen van zaadbalkanker uitgevoerd. Maar ook operaties aan de urineleiders en de nieren. Deze bevinden zich ook in de retroperitoneale holte.

Een lymfeklierverwijderingsoperatie, hoe gaat dat?

Hoe is het ECCRC ontstaan?

Zuiverloon: “Enkele jaren geleden was er binnen het Erasmus MC een concrete vraag naar verbetering van onze zaadbalkankerzorg. Deze vraag kwam voort uit studies die lieten zien dat de behandeling voor zaadbalkankerpatiënten beduidend beter is in gespecialiseerde centra. Een belangrijk doel van het ECCRC is dan ook om alle onderdelen van de zorg rondom zaadbalkanker te centraliseren. Naast de operatie die verricht wordt, is ook de zorg rondom deze jonge patiënten van belang, zoals: vruchtbaarheid en nazorg voor jonge mensen die een leven lang met kanker te maken hebben. Vanuit omliggende ziekenhuizen bleek ook behoefte te bestaan om patiënten gezamenlijk te bespreken.

Zaadbalkanker is een zeldzame aandoening. Het aantal lymfeklierverwijderingsoperaties bij zaadbalkankerpatiënten in Nederland is beperkt. We dachten toen: kunnen we dan iets doen rondom complexe operaties achterin de buik? Kunnen we daar een centrum voor opzetten? Dr. Kirkels, een van onze in zaadbalkanker gespecialiseerde urologen, heeft nauw contact met Prof. Albers van het Duitse zaadbalkankerexpertisecentrum in Düsseldorf. Ook hij vond het een geweldig initiatief en wilde samen optrekken. We hebben besloten samen een onderzoekslijn op te zetten. Wij hebben namelijk veel biomaterialen bewaard (denk aan verwijderde tumoren) en goede contacten met de omliggende ziekenhuizen. Zo is het ECCRC ontstaan. Een onderdeel daarvan is het Erasmus MC Zaadbalkankercentrum.”

Wat hebben jullie verbeterd?

“Ons voorbeeld voor de beste zorg aan zaadbalkankerpatiënten is de Indiana Universiteit, USA. Daar wordt topzorg geboden, ook na de behandelingen. Van daaruit hebben we de website opgezet en de banden met het zorgnetwerk voor jongvolwassenen met kanker, het AYA-zorgnetwerk, aangetrokken.

“AYA heeft nu een eigen centrum in het Erasmus MC waar patiënten terecht kunnen. Daarnaast bieden we omliggende ziekenhuizen een ondersteunende rol. Elke dinsdag hebben we een multidisciplinair overleg (MDO) met de urologen, internisten, bestralingsartsen, pathologen, radiologen en een specialistisch verpleegkundige die ook een AYA-afgevaardigde is. Ze kunnen ons dan consulteren of patiënten inbrengen. We zien de stroom van patiënten hierdoor toenemen. Wat we nu méér doen dan voorheen, is praten met de jonge mannen. Zij zeggen: we zijn jong en willen apps. Geen folders, we kijken wel online. Die vertaalslag moeten we in het ziekenhuis nog maken naar de jonge populatie. Ze verdienen de goede zorg. Ze hebben nog een heel leven voor zich.”

Hoeveel zaadbalkankerpatiënten zien jullie?

Alberts: “Elk jaar krijgen ongeveer 800 mannen in Nederland de diagnose zaadbalkanker. Vaak gebeurt dat in een algemeen ziekenhuis. Een enkele keer vindt de diagnose bij ons plaats. Soms worden ze direct naar ons doorgestuurd, omdat we hier de verwijdering van de bal in combinatie met een TESE-behandeling kunnen aanbieden. De TESE-behandeling is een ingreep waarbij de balzak en teelbal geopend worden. Dit doen we om te kijken of er zaadcellen aanwezig zijn die ingevroren kunnen worden. Hiermee kun je een mogelijk vruchtbaarheidsprobleem ondervangen.

Zo’n 25 procent van de 800 mannen met zaadbalkanker blijkt uitzaaiingen te hebben. Zij gaan per definitie voor chemotherapie naar een academisch ziekenhuis of naar een expertisecentrum, zoals dat van ons. Slechts een gedeelte daarvan heeft na de chemotherapie een lymfeklieroperatie nodig. Van deze operatie doen wij er ongeveer 20 per jaar.”

Werken jullie ook samen met andere centra (in Nederland)?

Zuiverloon: “Jazeker. We hebben nauwe contacten met bijvoorbeeld het UMCU en het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. We praten over centralisatie van complexe ingrepen, zoals wij in het ECCRC doen. Want hoewel ze in Nederland nauwelijks gedaan worden, gebeurt deze ingreep toch verspreid over meerdere ziekenhuizen. Vanuit alle partijen is er interesse om de zorg te verbeteren. Een goede eerste stap. Daarnaast werken we samen met het DRCP, het Dutch Rare Cancer Platform en sinds kort zijn we erkend als Europees Expertcentrum voor de behandeling van zaadbalkanker. Hiermee doen we het dus ook goed op Europees niveau. Düsseldorf had die status al, wij nu ook. Dat maakt de samenwerking met het Duitse expertisecentrum nog makkelijker.”

“Voorheen ging je als patiënt naar Duitsland, maar inmiddels opereert prof. Albers op regelmatige basis in het Erasmus MC in Rotterdam”

Hoe verloopt de samenwerking met het expertisecentrum in Düsseldorf?

Alberts: “Het centrum van Prof. Albers in Duitsland is voor ons het dichtstbijzijnde expertisecentrum voor zaadbalkanker buiten Nederland. Van oudsher is er veel contact geweest tussen dr. Kirkels en prof. Albers. Ook dr. Zuiverloon heeft in Düsseldorf van hem de kneepjes van het vak geleerd en dat zal ik binnenkort ook gaan doen. Prof. Albers is in ons vakgebied een internationaal zeer bekende uroloog. Hij is ook hoofd van de Europese richtlijnencommissie. Als wij er niet meer uitkomen, neemt hij patiënten voor de lymfeklieroperatie van ons over. Voorheen ging je als patiënt naar Duitsland, maar inmiddels is prof. Albers een actief staflid binnen ons centrum en opereert hij op regelmatige basis in het Erasmus MC in Rotterdam. Hiermee kunnen we voor de patiënt een lange reistijd voorkomen en tegelijkertijd onze samenwerking verbeteren. Dit is een vrij unieke situatie waar we heel trots op zijn. Omdat het heel uitdagende chirurgie betreft, is het samen opereren voor ons ook heel inspirerend.”

Welke onderzoeken lopen er op dit moment in het ECCRC?

Primetest-II

Primetest is een studie uit Düsseldorf onder dertig mannen met lymfeklieruitzaaiingen. Zij hebben een lymfeklieroperatie ondergaan, zonder chemotherapie. Voorgaande studies lieten namelijk zien dat een deel van de patiënten ook genezen kan worden met alleen verwijdering van de lymfeklieruitzaaiingen, zonder chemotherapiebehandeling. Het idee is de chemotherapie bij deze patiënten te voorkomen, omdat het op de lange termijn schadelijke effecten heeft. Uit dit onderzoek komen nu cijfers. Zo kun je bij goede selectie zeventig procent genezen, zonder chemotherapie. Maar dertig procent ontwikkelt helaas dan toch een recidief (uitzaaiing) na de operatie. Deze personen zou je dan met ‘chemotherapie light’ kunnen behandelen. Het plan is een Primetest II studie op te zetten samen met Düsseldorf. Daarbij vindt de lymfeklieroperaties plaats met de robot. Zo wordt de drempel voor een operatie ten opzichte van chemotherapie écht lager. Een robotoperatie kun je namelijk vergelijken met een kijkoperatie, het is minimaal belastend. De eerste stap is het goed definiëren welke patiënten hiervoor in aanmerking komen. Want die dertig procent die alsnog chemo nodig heeft, willen de artsen uiteraard verkleinen.

Voorspellers van lymfeklieruitzaaiingen

Momenteel ontbreekt het nog aan goede voorspellers voor het ontstaan van (lymfeklier)uitzaaiingen bij patiënten met zaadbalkanker. Een accurate risico-inschatting voor ontstaan van uitzaaiingen nadat de zaadbal is verwijderd, zou het mogelijk maken om die patiënten te selecteren voor een nabehandeling (zoals beperkt chemotherapie, of minimaal invasieve chirurgie) die daar ook baat bij hebben. Patiënten die hier geen baat bij hebben, wordt deze behandeling bespaard.

Onder begeleiding van dr. Willem Boelaard loopt in het Erasmus een onderzoek naar nieuwe voorspellers (markers) voor het ontstaan van lymfeklieruitzaaiingen, waarbij gebruik gemaakt wordt van kunstmatige intelligentie. Dr. Alberts heeft recent een onderzoeksbeurs verkregen van de Europese Urologie Associatie om dit onderzoek uit te breiden, ook weer in samenwerking met Düsseldorf.

Hoe belangrijk is het voorspellen van terugkerende ziekte?

Zuiverloon: “Als er uitzaaiingen zijn, dan halen we die weg. Daarna wil je vooruitkijken: hoe groot is de kans dat ze terugkomen? De ‘marker’ die we daar nu voor hebben, is niet accuraat genoeg. We willen toe naar meer gepersonaliseerde behandeling. Wie heeft chemotherapie nodig, wie kan wachten, wie heeft een operatie nodig? Als je een marker kunt vinden die voorspelt of iemand een gevaarlijke tumor heeft, kun je ook nieuwe therapie ontwikkelen specifiek tegen afwijkingen aanwezig in die tumor. Er zijn namelijk ook zaadbalkankerpatiënten bij wie de tumor terugkomt, maar bij wie chemotherapie niet werkt. We leven niet meer in de tijd van ‘one size fits all’. Je wilt weten wat er aan de hand is, wat ervoor zorgt dat die tumor uitzaait en dan aanpakken met gepersonaliseerde behandelingen.”

Met andere woorden, chemo uitbannen?

Alberts: “De standaardbehandeling voor uitzaaiingen bij zaadbalkanker is chemo- of radiotherapie. Destijds leek dat het wondermiddel, want mannen die voorheen doodgingen konden we hiermee genezen. Maar de langetermijneffecten waren niet bekend. Nu we daar meer over weten, bijvoorbeeld het hoog risico op hart- en vaatziekten moeten we goed nadenken: is chemo en radiotherapie wel de juiste behandeling voor deze jonge man? Of gaan we een minimaal belastende operatie doen en alleen bij patiënten met een hoog risico op terugkerende ziekte eventueel een klein beetje chemo erbij. Vroeger was het: hoe overleef ik zaadbalkanker? Nu staan we ook stil bij de kwaliteit van leven tijdens het overleven. Want we moeten niet vergeten, dat er ook nog altijd mannen doodgaan puur aan de chemobehandeling.”

Is er nog iets dat jullie zaadbalkankerpatiënten mee willen geven?

Zuiverloon: “Patiënten moeten weten dat ze recht hebben op een second opinion in een expertisecentrum. Ik zeg niet dat iedereen naar het Erasmus moet komen, maar zaadbalkanker is een zeldzame aandoening. In centra zoals die van ons zit de kennis en ervaring. Een moeilijke casus moet in het ziekenhuis vanuit verschillende invalshoeken bekeken worden met verschillende specialisten. En laten we de nazorg voor de patiënt en zijn naasten niet vergeten.”