Het ervaringsverhaal van Wendy, partner van een zaadbal­kanker­patiënt

“Het allermoeilijkste vond ik om tegen Bas uit te spreken dat ik niet meer kón”

In 2016 kreeg Bas de diagnose zaadbalkanker. Wendy had weleens van zaadbalkanker gehoord, maar in haar omgeving heeft niemand ermee te maken gehad. Toen Bas en zij elkaar in 2018 leerden kennen, heeft hij het haar direct verteld. “Eerlijk gezegd dacht ik toen: oké, hij heeft kanker gehad en is genezen. Geen reden om niet verder te gaan in deze relatie. Het hoorde bij zijn verleden. Hij ging ook alleen naar zijn controles.” Het kersverse koppel werd later alsnog op de proef gesteld. Wendy vertelt openhartig hoe zij daar als partner bijna aan onderdoor ging.

In juli 2020 werd het zaadbalkankerboek van Bas opnieuw geopend: de kanker was terug. Eigenlijk was dat best raar, vertelt Wendy. “Want Bas zei dat het meestal al binnen twee jaar terugkomt. Op de scans was ook niets te zien, maar de tumormarkers wezen anders uit. Het was heel spannend om dit samen te doorstaan. Vanaf toen ben ik ook meegegaan naar alle controles. Hij wist natuurlijk al wel wat hem te wachten stond, maar voor mij was het nieuw. Kunnen we dit samen aan? Het was een serieuze test voor onze relatie. Toen het na de ingrijpende TIP-kuur goed leek te gaan, zijn we samen op reis gegaan. Én we kochten een appartement in Amsterdam. We waren hier als stel heel goed uitgekomen.”

Paprika halen Tot weer een jaar later de volgende donderslag een schaduw op hun relatie wierp. De kanker bleek wéér terug. “Inmiddels is Bas net klaar met de hoge dosis chemo. Mocht de kanker hierna wéér terugkeren, dan zijn de vooruitzichten slecht. Maar Bas is van nature heel rustig, laat zich niet gek maken en heeft vertrouwen in de medische wereld. Ik ben een control freak, vind het heel moeilijk dat ik hier geen invloed op heb.” Wendy kijkt dan ook terug op een donkere periode, waarin ook zij op haar zachtst gezegd een jasje heeft uitgedaan. “Toen de kanker voor het eerst terug was, heb ik eigenlijk heel veel zelf gedaan. Natuurlijk krijg je veel steun, bieden mensen hun hulp aan, wil iedereen er voor je zijn of iets voor je doen. Maar om nu iemand te gaan vragen om een paprika te halen, bij wijze van spreken, dat voelde voor mij niet goed.”

“Maar om nu iemand te gaan vragen om een paprika te halen, bij wijze van spreken, dat voelde voor mij niet goed.”

Even helemaal uit Inmiddels weet Wendy beter. “Nu weet ik, je kunt het niet alleen. Ik liep tegen mezelf aan. Paniekaanvallen, zeer emotioneel, moe, geen concentratie. Ik zag alles diep zwart. In die periode ben ik ook bij het Ingeborg Douwes Centrum terecht gekomen. Ik voelde dat het niet goed met me ging en dat ik hulp moest zoeken. Dat heb ik daar voor het eerst uitgesproken. Ze zeiden daar ook meteen: zorg voor je zelf en vraag mensen wat je nodig hebt. Maar ik kon het eigenlijk nauwelijks nog bedenken. Gelukkig is mijn broer op een gegeven moment uit het buitenland een week bij me geweest. Hij deed boodschappen, kookte voor me. In deze periode heb ik ook voor het eerst op mijn werk mijn grenzen aangegeven. Ze zijn altijd heel ondersteunend geweest, maar ik vond het zelf moeilijk om aan te geven dat ik meer tijd en ruimte nodig had. Je wilt je team gewoon niet laten zitten. Ik heb eindelijk gedurfd mijn agenda vanaf drie uur te blokken. Tot aan de periode na de chemo. Gewoon om thuis domweg een spelletje te spelen en de hele boel even uit te zetten. Ik ben daarnaast altijd blijven sporten. Ik wist dat ik dat nodig had om te overleven.”

Sociale contacten mijden Dat Wendy niet eerder haar grenzen heeft durven aangegeven heeft volgens haar met een schuldgevoel te maken. “Je voelt je schuldig naar je zieke partner. Want wat hoef ik nu eenmaal te doen. Een beetje werken, boodschappen doen, huishouden bijhouden: hoe moeilijk kan het zijn? Ik voelde ook de verantwoordelijkheid voor mijn baan en het team, ik word er tenslotte voor betaald. Maar achteraf pleegde ik roofbouw. Zeker omdat ik door corona als sociaal dier afgestompt raakte. Ik heb sociale contacten nodig. Maar je wilt niets oplopen, omdat Bas medisch gezien zo zwak is en grote risico’s loopt.”

Pokerface “Het allermoeilijkste vond ik om tegen Bas uit te spreken dat ik niet meer kón. Dat heb ik onlangs pas gedaan, in het bijzijn van een psycholoog van het ziekenhuis. Hij zag het natuurlijk wel dat ik eraan onderdoor ging, maar dat het zó erg was wist hij niet. Daar schrok hij ook van natuurlijk, en dat was juist wat ik hem wilde besparen. Híj ligt in het ziekenhuis, voor de tijd dat ik bij hem op bezoek ben, kon ik best een pokerface opzetten. Maar uiteindelijk heeft niemand er iets aan als ook ik in de kreukels lig. Ik voelde me toen enorm opgelucht.”

“Het is een opluchting om aan één woord genoeg te hebben met mensen die door dezelfde hel gaan. Ik heb het heel positief ervaren en raad het alle partners van kankerpatiënten aan.”

Hoopje ellende Wendy vond dus hulp bij het Ingeborg Douwes Centrum. “Voor mij was het echt een drempel om daar naar binnen te gaan. Ik dacht altijd: daar zitten de zielige hoopjes ellende. Een AA-idee had ik erbij. Maar achteraf was ik zelf ook zo’n hoopje ellende. En nu ik erbij zit, bij de partnerpraatgroep, voel ik vooral begrip en herkenning. Het is een opluchting om aan één woord genoeg te hebben met mensen die door dezelfde hel gaan. Ik heb het heel positief ervaren en raad het alle partners van kankerpatiënten aan.”

App-groepje “Natuurlijk zijn ook mensen om je heen behulpzaam”, gaat Wendy veder. “Maar ik heb gewoon niet altijd zin om het hele verhaal weer te vertellen. Daar voelde ik me dan vervolgens weer schuldig over. En dat leverde nog meer stress op. Wie heb ik dat verteld, wie moet dat nog weten? Ik kon het er niet bij hebben. Daarom heb ik toen iedereen die nauw betrokken was op de hoogte gebracht dat ik een appgroep zou maken. Daarin zet ik eens in de zoveel tijd een uitgebreide update. Hoe voel ik me, wat ervaar ik, hoe gaat het met Bas? Iedereen reageert vervolgens aan mij persoonlijk, dat geeft veel steun. En ík houd de regie. Dat had ik veel eerder moeten doen.”

Tot mei zijn we ziektevrij Inmiddels is Bas klaar met de hoge doses chemotherapie. Het is afwachten hoe hij daar uit komt. “Naar omstandigheden gaat het goed met hem”, vertelt Wendy. “Hij krijgt steeds een beetje meer energie. De eerste controle laatst was mega spannend, veel spannender dan vorig jaar. Ik merk dat de angst voor terugkeer van de ziekte bij ons beiden erg aanwezig is. Maar ja, je leeft nu, dus hoe ga je ervoor zorgen dat angst niet je leven regeert en dat je tegelijkertijd niet je kop in het zand steekt? Dat vind ik een lastige balans. De ene dag slaat die naar links uit, de andere dag naar rechts.” Het stel is na de chemo weer naar Zuid-Afrika gegaan. “Hier waren we vorig jaar ook na de chemo. Toen om te vieren dat we er goed doorheen waren gekomen. Het is best confronterend om weer hier te zijn, met het nare jaar nog vers in het geheugen. Gelukkig hoeven we pas in mei weer terug te komen in het AVL. Dus tot die tijd is mijn motto (en dat lukt echt niet elke dag): tot mei zijn we ziektevrij. Ik probeer dat als een mantra voor mezelf te herhalen en alles uit het leven te halen. Ik ben bang dat we nog een lange weg te gaan hebben voor het leven weer ‘echt normaal’ is. En juist normaal is waar we zo naar verlangen…”

Tips van Wendy:

  • Trek vanaf dag 1 aan de bel. Schakel je omgeving in, al is het maar voor een paprika.
  • Zorg voor jezelf en houd sociale contacten warm, eventueel via videobellen.
  • Blijf sporten en bewegen.
  • Lotgenotencontact is écht heel fijn. Zoek een inloophuis, een partnerpraatgroep, kijk op de kanker.nl community. Deze mensen begrijpen je het beste.
  • Zoek indien nodig psychologische hulp, maar wel voor specifiek partners van kankerpatiënten. Denk aan het HDI of Coach Connect. Je hebt een specialist nodig.
  • Stop met Googelen. Daar word je alleen maar heel verdrietig van.