Zeldzaam en onwetend

Beste lezer, 7 maart begint de week van de zeldzame kankers. Zaadbalkanker is er zo een. Het is een van de redenen dat veel mensen deze kankervorm niet of nauwelijks kennen. Nu doen wij als stichting natuurlijk hard ons best om de bekendheid ervan te vergroten, maar we zijn niet de enige die regelmatige tegen de beperkingen van de kenbaarheid van deze ziekte aanlopen. Ondanks die onbekendheid, is er wel een aantal expertisecentra in Nederland met specialisten die zich hebben verdiept in teelbalkanker. Of testis carcinomen zoals ze het zelf medisch gezien noemen. Deze editie spreken we met internist Martijn Kerst en uroloog Oscar Brouwer van het Antoni van Leeuwenhoek. Ze vertellen hoe zij in het expertisecentrum niet per se de beste willen zijn, maar wel de beste zorg aan zaadbalkankerpatiënten willen bieden. En die zorg proberen ze ook te verbeteren door vaker en in een groter gebied kennis uit te wisselen. Wendy had weleens gehoord van zaadbalkanker. Maar het behoorde tot het verleden van haar partner. Dus ze spraken er niet zo veel over. Tot de ziekte terugkwam en ze samen moesten vechten. Hoe dat ervoor zorgde dat ze er zelf ook bijna aan onderdoor ging, lees je in het openhartige gesprek in dit magazine. We vinden het als stichting belangrijk om klaar te staan voor naasten van patiënten en Wendy heeft nog een paar goede adviezen. In deze uitgave ook de eerste column van ervaringsdeskundige David Röell. Hoe hij in slechts 9 weken herstelde van chemotherapie is uniek. Hoe hij dat deed en welke factoren daarbij een rol speelden, wil hij graag met je delen. Het kan je zomaar een stapje verder helpen in het herstel van die vreselijke chemo. En als je op een andere manier met zaadbalkanker te maken hebt, dan kan hij je op zijn minst inspireren. De kunst van het doorzetten bezit hij namelijk zeker. Genoeg te lezen dus! En laat het weten als je suggesties hebt, of vragen! Vriendelijke groet,

Robin Duteweerd, voorzitter Stichting Zaadbalkanker