Desiree Dona is gespecialiseerd in de begeleiding van kankerpatiënten en werkt als klinisch arbeidsgeneeskundige oncologie in het Radboudumc. Ze legt uit waar het soms mis gaat op het werk en wat een (zaadbalkanker)patiënt hieraan zelf kan doen. Daarnaast deelt ze mooie ontwikkelingen rondom arbeid.
‘Voorheen was er in het ziekenhuis meestal weinig aandacht voor het werk van de jonge kankerpatiënt. Ook van de werkgever krijgen ze soms weinig steun’, vertelt Desiree Dona. ‘Werken levert een inkomen op en draagt bij aan zelfvertrouwen, zingeving en het meedoen in de maatschappij. Het gebrek aan werk levert stress op en dat is niet bevorderlijk voor het genezingsproces. Aandacht voor werk in het ziekenhuis is daarom noodzakelijk.’
Grote stappen
Dat betekent volgens Desiree niet dat een arts gespecialiseerd moet zijn in de arbeidsomstandigheden van de patiënt. “De arts houdt zich van nature bezig met de diagnose en behandeling. En dat is precies de reden dat patiënten soms geen vragen over werk dúrven stellen aan hun behandelaar. Ze denken: hier ga ik mijn arts niet mee vermoeien, hij moet me beter maken. Vanuit de taskforce Cancer Survivorship Care werk ik daarom met een werkgroep aan het nationaal actieplan op het thema werk en re-integratie. Dat wordt nu uitgevoerd en daar maken we best grote stappen in.”
Gevolgen van ziekte voor werk
En Desiree weet dat er meer gaande is rondom het thema werk. “In opdracht van de Nederlandse Patiënten Federatie, breder dus dan alleen voor kankerpatiënten, en de Federatie Medisch Specialisten wordt een generieke module arbeid ontwikkeld voor in alle medisch specialistische richtlijnen. Het concept is klaar, de implementatie hiervan is in 2024. Voor patiënten betekent dit dat de medisch specialist straks verplicht aandacht moet besteden aan het onderwerp werk. Dat kan hij delegeren in het behandelteam, maar er komt aandacht voor bijvoorbeeld de gevolgen van ziekte en behandeling voor werk. Je kunt over dit onderwerp dus informatie verwachten en je kunt hierover het gesprek aangaan met je behandelaar of zorgprofessional. Afhankelijk van hoe het lokaal wordt uitgevoerd.”
Persoonsgerichte zorg
Dat begint bij uitleg over de gevolgen van de specifieke ziekte voor werk. Zijn er andere behandelopties die minder impact hebben, en heb ik hier een keuze in? Desiree: “Het zijn vragen in het kader van persoonsgerichte zorg. De volgende stap zou het ontwikkelen van een ziektespecifieke module arbeid zijn voor de oncologie. Ik verwacht niet dat iedere vorm van kanker een eigen module gaat krijgen binnen de richtlijnen, maar we willen proberen extra aandachtspunten te bieden voor kankerpatiënten. We weten bijvoorbeeld dat zaadbalkankerpatiënten door chemobehandelingen in gewicht kunnen toenemen. Die gewichtstoename heeft een effect op je fitheid.”
”Om lekker te kunnen blijven werken, moet je fit zijn. Dat zou dan dus een aandachtspunt zijn om te bespreken voordat je de behandeling in gaat.”
Rol van de patiënt
Uiteraard is er altijd ook een rol voor de patiënt zelf. “Het is goed dat artsen benadrukken wat je zelf kunt doen tijdens de behandeling en erna. Patiënten aanmoedigen en stimuleren goed te blijven bewegen, bijvoorbeeld. Of dat ze op hun voeding blijven letten. En dat is nodig, want het komt voor dat het onderwerp werken niet aan de orde komt. Of dat het blijft bij de vraag: wat voor werk doet u? Het komt ook voor dat patiënten met onbeantwoorde werkgerelateerde blijven rondlopen: hoe moet het straks met werk, of is er een relatie met mijn werk? Kan ik deze ziekte door het werk gekregen hebben? Dat zijn reële vragen. Het is mooi als ze die durven stellen en dat de behandelaar daar tijd voor neemt.”
Terugkeerkans verkleinen
En er zijn meer ontwikkelingen waar ook zaadbalkankerpatiënten van kunnen profiteren, weet Desiree. “Er komt steeds meer aandacht voor preventie. Zo richten alle UMC's leefstijlloketten op. Dus dat je niet alleen voor ziekte naar het ziekenhuis kunt, maar ook om ziekte in de toekomst te voorkomen. De juiste hulp en begeleiding bij een gezonde leefstijl. Zaadbalkankerpatienten die in een UMC komen, kunnen hier gebruik van maken. Omdat het bijvoorbeeld heel belangrijk is om te stoppen met roken als je kanker hebt. Het verkleint tenslotte het risico op terugkeer. Dat geldt sowieso voor een betere leefstijl. Ook in de AYA-zorg is hiervoor veel aandacht. Begeleiding met een focus op wat je zelf kunt doen.”
Foto's Desiree Dona: Pfizer
Praat erover!
Desiree weet uit ervaring dat mensen het soms lastig vinden om hulp te vragen als het om werk en re-integratie gaat. Ze benadrukt nog maar eens dat het gewoon is om dat wél te doen. Wacht niet af, maar neem zelf de regie. De grootste valkuil van met name AYA’s is dat ze aan het einde van hun behandeling denken: het is klaar, ik pak het gewone leven weer op. Maar als je behandeld wordt, dan heb je een duidelijk schema om af te werken. Er kunnen wijzigingen optreden, dan is er een plan B. Op het moment dat je klaar bent, ben je op jezelf aangewezen. Je leven buiten het ziekenhuis heeft stilgestaan. Er is geen plan B. Niet iedereen heeft daar hulp bij nodig, maar als je dat wel nodig hebt, vraag erom! Het is normaal dat je zoekende bent en vragen hebt over werk. Praat erover met je zorgverlener, je werkgever. Eigenlijk met iedereen van wie je denkt: die is voor mij aanspreekbaar op het thema werk. En dat is vanaf nu dus zeker ook jouw behandelaar!”
Gemiste kans
Ook de aandacht van de werkgever voor kankerpatiënten laat vaak te wensen over. Desiree legt uit dat het vaak geen onwil is van de werkgever, maar onkunde en onmacht. Vaak gaat het al vlak na de diagnose mis. “Veel werkgevers willen hun medewerker rust gunnen. Ze zeggen dat de medewerker eerst het traject in het ziekenhuis moet doorlopen en daarna pas naar de bedrijfsarts hoeft te gaan. Dat is een gemiste kans. In plaats van een medewerker te beschermen, onthouden ze in feite een medewerker goede zorg. Het is belangrijk om vlak na de diagnose te bekijken wat een kankerpatiënt kan en wil. Behandelingen zijn maatwerk, maar ook de terugkeer naar werk of het blijven werken is maatwerk. Niet voor niets staat in de nieuwe richtlijn voor kanker en werk voor de bedrijfsarts dat een kankerpatiënt binnen twee weken na de diagnose recht heeft op een afspraak bij de bedrijfsarts. Overigens, het tegenovergestelde gebeurt ook regelmatig. Een werkgever wil dan dat een medewerker zo snel mogelijk weer aan het werk gaat. Ook in dat geval is goede begeleiding van een bedrijfsarts belangrijk. De verwerking van de diagnose en de in het begin frequente controleafspraken vragen meestal om aanpassingen op het werk.”
Overzicht
Tegenwoordig hebben veel mensen geen toegang meer tot een bedrijfsarts, bijvoorbeeld als zij werken als ZZP-er. Desiree: ‘Soms hebben mensen ook geen arbeidsongeschiktheidsverzekering en dan betekent geen werk, geen inkomen. Uiteraard levert dit enorme stress op. Het is belangrijk dit probleem aan te kaarten bij de behandelaar, want deze kan je de weg wijzen naar hulp bij het zoeken naar oplossingen. Op het domein arbeid en sociale zekerheid krijg je als werkende patiënt met zoveel partijen te maken. Het is ontzettend moeilijk om hierin het overzicht te behouden. Bovendien werken veel organisaties onvoldoende samen. Bij de begeleiding van de patiënten in het Radboudumc heb ik contact met het UWV over bijvoorbeeld trajecten om weer aan het werk te komen. Verder heb ik contacten met bedrijfsartsen, fysiotherapeuten en vele andere professionals. Ik moet door schotten en belemmeringen heen gaan om ervoor te zorgen dat een patiënt werk vindt of zijn werk behoudt. Maar het geeft ontzettend veel voldoening, want ik weet hoe belangrijk werk is voor het weer op de rit krijgen van je leven na kanker.’
Wat kun je zelf doen? 3 tips
Houd contact met je werkgever
Soms zoekt de werkgever geen contact met je. Neem dan zelf het initiatief, want een goede communicatie levert vaker begrip op en het bevordert de terugkeer naar het werk.
Zoek hulp als je moeite hebt om over zaadbalkanker te vertellen
Op zaadbalkanker rust soms een taboe. Vind je het moeilijk om de ziekte bespreekbaar te maken? In elk behandelcentrum kun je hulp krijgen bij het vertellen over de ziekte op een manier die bij je past en die bijdraagt aan het houden van goed contact met je werkgever. Dit betekent overigens dat niet dat je altijd alles hoeft te vertellen.
Ga naar de bedrijfsarts
Veel kankerpatiënten denken dat het geen zin heeft om naar de bedrijfsarts te gaan als ze toch niet kunnen werken. Het is verstandig om vlak na de diagnose kennis te maken met de bedrijfsarts en afspraken te maken over bijvoorbeeld het houden van contact met de werkgever en met de bedrijfsarts. Ook kun je alvast bespreken hoe je eventueel later weer aan het werk kunt.
Re-integreren met Stap.nu
Het Radboudumc organiseert netwerkzorg waarin arbeid een behandeldoel is. “We bouwen als het ware een netwerk om het thema ‘werk’. Om behoud van werk, of terugkeer naar werk te realiseren, werken we samen met Stap.nu. Dit is speciaal voor mensen die een werkgever hebben die hieraan bijdraagt, of voor mensen die een uitkering krijgen met een subsidie voor dit traject. Stap.nu coaches begeleiden en ondersteunen mensen bij het herstel en de re-integratie naar werk. Vanuit het ziekenhuis verwijzen we niet door, maar we noemen het doorbehandelen. We koppelen de juiste coach aan een patiënt en voeren driegesprekken met daarbij de arbeidsgeneeskundige. Er is een warme overdracht, zodat de coach precies weet waarop de focus moet liggen. Er is altijd de mogelijkheid terug te vallen op de medische expertise van het behandelteam in het ziekenhuis. Want wij laten patiënten niet los, we blijven volgen.”
Sociaal ondernemen met IBN
Desiree weet dat er ook patiënten zonder financiële middelen en subsidiemogelijkheden zijn. Voor deze mensen is een samenwerkingstraject met IBN opgezet. “Er is een project speciaal voor mensen die weer willen werken met of na kanker, long COVID en NAH (niet aangeboren hersenletsel). Vaak zijn dit ook AYA’s met testiskanker. Via dit programma krijgen ze een 8 sessies met als doel hun entree op de arbeidsmarkt te maken. Denk aan het oefenen met sollicitatiegesprekken of het uitspreken van wat je kunt. Tachtig tot negentig procent van de deelnemers vindt na de training een betaalde baan. Het scheelt dat we de arbeidsmarkt mee hebben, maar de deelnemers zijn positief. De werkgevers binnen dit project staan ervoor open om mensen aan te nemen die door omstandigheden niet fulltime inzetbaar zijn, het werk rustig moeten opbouwen, of die regelmatig voor behandeling naar het ziekenhuis moeten. Het zijn oefenterreinen om je nieuwe ik te ontdekken en je talenten weer te benutten. Vooralsnog is dit in onze regio actief. Maar de manier van zorg organiseren, is een mooie blauwdruk voor landelijke uitrol.”