Wanneer Jolene Muñoz zeven maanden oud is, verliest ze haar moeder aan kanker. En als ze zelf net moeder is, krijgt haar man zaadbalkanker. De ziekte heeft haar, en haar jonge gezin, flink te grazen genomen. Acht jaar na de diagnose krijgt Jolene een burn-out: ze realiseert zich dat ze is veranderd van een sociale levensgenieter in een eeuwig bezorgde angsthaas. Terwijl haar man er stukken beter in slaagt overal het beste van te maken. Om weer iets van controle op haar leven te krijgen, besluit Jolene haar verhaal op te schrijven. Het wordt een proces van reflectie en verbinding, met zichzelf én met haar man. Door deze lessen kan ze ook het verlies van haar moeder meer betekenis geven. Een eerlijk en intiem verslag over schuldgevoel, schaamte en heel veel liefde.
Afgelopen najaar zijn Jolene en haar gezin geëmigreerd naar Spanje. Na twee eerdere pogingen om in het buitenland te gaan wonen, is het nu echt gelukt. “Het is een illusie om te denken dat dit een heel nieuw begin is, maar we hebben onze grote droom eindelijk kunnen waarmaken. Het is heel gaaf dat we hier zijn.” Luis werkt nog voor dezelfde werkgever als hij deed in Nederland, alleen rapporteert hij nu aan collega’s in Valencia. Ook hij pakt de draad weer op. “Het gaat goed met Luis. Hij heeft een optimistisch karakter, dat helpt. Hij heeft wel meer moeite met concentreren en vergeet dingen sneller dan voorheen. Ook keert hij eerder in zichzelf als hij zich niet goed voelt of griep heeft. Hij had vandaag bijvoorbeeld last van zijn rug, waarschijnlijk door de drukte rond de verhuizing. Ik merk dat ik dan gelijk alert ben. Het heeft ons veel moeite gekost om er oké te mee te zijn dat we op één vlucht afstand van zijn oncoloog zitten. Als Luis iets heeft, zit daar altijd een extra laagje overheen. Dan schieten we soms ongemerkt terug in de rolpatronen die we hadden tijdens zijn ziekte.”
“Ik ging hem betuttelen – en Luis trok zich terug in zichzelf. Ik wilde die bezorgde vrouw niet zijn, ik wilde het vertrouwen hebben dat mijn man het zou zeggen als er iets is.”
Beschermen uit liefde
Jolene was in die tijd constant overbezorgd. “Ik ging hem betuttelen – en Luis trok zich terug in zichzelf. Ik wilde die bezorgde vrouw niet zijn, ik wilde het vertrouwen hebben dat mijn man het zou zeggen als er iets is. Acht jaar geleden duurde het ook een tijd voordat Luis vertelde dat hij een bult in zijn bal had gevoeld. Ook al deed hij dat uit liefde, het voelde alsof hij mij buitensloot. Daardoor blijf ik lichtelijk wantrouwig als er iets is.” Tijdens zijn ziekte raakten Jolene en Luis elkaar emotioneel gezien steeds meer kwijt. “Om elkaar te beschermen, lieten we elkaar steeds minder merken van de dingen waar we mee zaten. Vooral Luis hield zijn verdriet bij zichzelf om mij niet te belasten. Uit liefde voor elkaar bleven we ieder op ons eiland zitten. Ik had op een gegeven moment wel de behoefte om uit te spreken dat ik het verschrikkelijk vond wat híj allemaal meemaakte, maar dat ik óók in de shit zat, het ook heel moeilijk vond. En toen ik dat eenmaal had gezegd, voelde ik me weer schuldig. Waarom viel ik hem lastig met mijn emoties? Daar had hij toch helemaal geen ruimte voor? Uiteindelijk denk ik dat het gezonder is elkaar wél te betrekken bij alle emoties, ook de pijnlijke. Dat van elkaar afdrijven is een valkuil tijdens zo’n heftig proces.”
Schaamte en schuld
Toen Luis zich beter voelde en Jolene zich ziekmeldde op haar werk omdat het écht niet meer ging, voelde dat als overgave én opluchting. “Het was eindelijk duidelijk dat ik éven niet beschikbaar was. Maar tegenover de buitenwereld voelde ik algauw veel schaamte. En tegenover Luis voelde ik me schuldig. Ik had zoveel respect en bewondering voor hoe hij met zijn ziekte was omgegaan, hij was zo sterk! En nu ging ik zielig zitten doen met een burn-out. Ik vond dat ik de boel draaiende moest houden, niet moest zeuren. Ik dacht: het is ónze shit, wij moeten dit zelf doen. Ik bleek dus niet sterk genoeg. Het voelde als een afgang...” Haar mening daarover is nu wel compleet veranderd. “Ik was veel te streng voor mezelf. Ik heb 2000 ballen in de lucht moeten houden maar ik heb ook een plafond, een maximum aan wat ik aankan. Ik had meer rust en tijd voor mezelf moeten nemen en moeten erkennen dat het zwaar was. Ik had meer hulp kunnen vragen.”
Obsessieve controledrift
“Ik heb aan alles wat er gebeurd is wel een lichtelijke vorm van OCD, obsessieve controle drift, overgehouden. Ik had lange tijd het gevoel dat wat ik ook deed, het leven toch een andere richting op ging. Heel beangstigend. Daarom wilde ik alles wat wel in mijn bereik lag goed geregeld hebben. Alles voor de kinderen en voor het huishouden en zo. Dat gaf houvast. Maar vooral het schrijven heeft mij geholpen – dan reflecteer ik en tegelijkertijd krijg ik inzichten. Ik ben echt opnieuw die emotionele achtbaan in gegaan. Door er tegelijkertijd veel met Luis over te praten, kwamen we vooruit. En het is een cliché maar ook door het tijd te geven, door geduld op te brengen voor het herstel, gaat het nu beter met iedereen.”
Het verraderlijke van kanker
Als alles weer een beetje normaliseert, zien mensen niet meer dat de ziekte er nog steeds is, is de ervaring van Jolene. “Dat is geen verwijt, iedereen heeft natuurlijk zijn eigen leven. Maar het heeft jarenlang geduurd voordat wij de ergste stress een beetje voorbij waren. Mensen hadden geen idee dat als Luis een controle had, wij een week van tevoren niet sliepen en ons leven on hold ging, omdat we voelden dat het volgende week wel eens helemaal anders kon zijn. En later, ondanks dat we niet meer wekelijks naar het ziekenhuis hoefden, was de ziekte niet weg. De ravage die chemotherapie achterlaat, zie je op den duur niet meer van buiten. Dat is het verraderlijke van kanker. Het ís zwaar en daar moet ruimte voor zijn. Dat is niet ‘zeuren’, dat is de realiteit. Dan gaat het ook weer om erkennen.”
Elke dag slingers
“Het moet een beetje in je aard of karakter zitten dat je het positieve in dingen kunt zien. Luis, de ras-optimist, hangt bij wijze van spreken áltijd gekleurde feestvlaggen op, terwijl ik alert ben op rode waarschuwingsvlaggen. Vandaar ook de vlaggen op het omslag van het boek. Mijn moeder is overleden aan kanker. Daar is helemaal niks moois uit voortgekomen, behalve dat ik heel sterk voel dat zij het leven níet lang heeft kunnen leven en ik wel. Ik mag wel verder. Dus ik probeer dankbaar te zijn en de slingers elke dag weer op te hangen. Omdat het kán. Het voelt op een bepaalde manier fijn dat ik niet alleen voor mezelf geniet, maar ook een beetje voor haar leef. Ik denk dat mijn moeder daar gelukkig van zou worden. Ze zou willen dat Luis en ik vertrouwen hebben in de toekomst. Dat we erop vertrouwen dat haar verhaal niet ons verhaal is. En dat geeft mij veerkracht.”
Intens gelukkig
“Toen Luis zo ziek was, verlangde ik naar het onbezorgde vrije leven dat we daarvoor hadden. Zou dat ooit weer terugkomen? Toen hij eenmaal beter was, dacht ik dat ik me euforisch zou moeten voelen, na al die onzekerheid. Hij had het gehaald! Maar dat moment kwam dus niet. Dat gaat heel geleidelijk. Vorige week fietsten we hier langs het strand en iedereen was blij. We waren samen, de zon scheen, we hadden dit voor elkaar gebokst! Ik voelde me intens gelukkig en realiseerde me: dit heb ik lang niet gevoeld. Dat we hier nu zijn en deze stap hebben aangedurfd, is het begin van Luis z’n ziekte achter ons laten.”