Over het algemeen zijn de kansen voor mannen met zaadbalkanker positief. Zeker als je er vroeg bij bent. Maar als je klachten atypisch zijn, de huisartsen je naar huis sturen en je zelf het gevoel krijgt dat ze je niet serieus nemen, kun je er zomaar te laat bij zijn. Dat is kort samengevat het verhaal van Sam die uiteindelijk is overleden aan uitgezaaide zaadbalkanker.
Zijn ondernemende zusje Puck heeft het gemis van haar broer omgezet in haar eigen bedrijf: Spread a message. Met de verkoop van kleding met een boodschap (message) van (kanker)patiënten, wil ze geld ophalen voor onderzoek naar (zaadbal)kanker.
Vertel eens iets meer over je broer…
“Sam was in 2020 21 jaar, had een vriendin (Dagmar) en maakte zich niet snel druk om dingen. Omdat hij pijn aan zijn bal had, ging hij naar de huisarts. Toen hij bij de huisarts terecht kon, was op dat moment de pijn weg en toen de huisarts niets voelde, werd hij naar huis gestuurd. Vervolgens kreeg hij last van opgezette tepels, waar hij zich erg onzeker over voelde. Volgens de huisarts hoorde het erbij op zijn leeftijd, hormonen die opspelen. Sam is daarna nog diverse keren naar de huisarts geweest. Er zat steeds ongeveer een maand tussen die afspraken en de huisartsen leken ook geen verband te leggen tussen zijn klachten. Uiteindelijk werd hij doorgestuurd voor hormoononderzoek. In de week van die afspraak zijn we allebei voor een coronatest naar de teststraat gegaan. Sam sliep slecht en was zo moe dat hij niet van de kamer naar de wc kon zonder buiten adem te zijn. Corona, dat moest het wel zijn. Allebei testten we negatief. Later die middag ging hij voor hormoononderzoek naar het ziekenhuis.”
“Toen hij na die scan naar huis wilde, werd hij teruggeroepen: het zag er alarmerend uit.”
En toen?
“Hoe zo’n onderzoek precies in zijn werk gaat, weet ik niet, maar bepaalde bloedwaardes waren extreem hoog. Dat betekende aanvullende onderzoeken, waaronder een scan. Toen hij na die scan naar huis wilde, werd hij teruggeroepen: het zag er alarmerend uit. Ik weet nog dat ik thuiskwam uit school en dat mijn vader vertelde dat het niet goed was met Sam. Toen kwam het hoge woord eruit: zaadbalkanker met uitzaaiingen naar zijn lymfeklieren en zelfs zijn longen.”
Weet je nog hoe je reageerde?
“We moesten allemaal huilen, natuurlijk. De artsen hadden gezegd: we beginnen liever nú dan morgen met chemo, in het expertisecentrum in Rotterdam. We hebben maar kort de tijd gehad om het te laten bezinken. In deze situatie gaan ze niet eerst de bal verwijderen, maar geven ze eerst chemo. De kanker zat al bij zijn longen en lymfeklieren en in zijn bal. Ik heb alle termen gehoord: kiemcelkanker, misschien is hij ermee geboren, misschien is het in de longen begonnen, zaadbalkanker, teelbalkanker. Het duizelde.”
Hoe reageerde Sam op de chemobehandelingen?
“In eerste instantie dachten we dat hij goed reageerde. De tumormarkers daalden en de puntjes die op de hersenscan gezien waren, waren weg. Echter dachten de artsen hier anders over. Hij moest beginnen aan een nog sterkere chemo, in combinatie met stamcelbehandelingen. We moesten allemaal nóg voorzichtiger doen, omdat ook corona nog steeds een groot risico was.”
“In februari kregen we goed nieuws: er was nog slechts één actieve plek in zijn longen en die kon worden bestraald. Een plek achter de buikwand leek dreigend, maar was op dat moment niet actief.”
Hoe hebben jullie dit als gezin aangepakt?
“Sam zocht voornamelijk steun bij Dagmar. Hij vond het moeilijk over emoties te praten, maar volgens haar heeft hij daar in die periode wel enorme stappen in gemaakt. Het was wel lastig dat er altijd maar één iemand tegelijk op bezoek mocht komen in het ziekenhuis (in verband met corona). We wisselden elkaar af, zodat er altijd iemand was voor hem. Natuurlijk hebben we wel momenten gehad dat we er doorheen zaten. Onze ouders zijn niet meer bij elkaar, dus zij hebben het afzonderlijk van elkaar beleefd. Sam is een kopie van mijn vader. Hij ging vaak met hem naar het ziekenhuis en met Dagmar. Sam vond dat prettig. Mijn moeder wilde vooral álles weten. Ze had behoefte aan informatie, aan details en ging vervolgens op zoek naar aanvullende informatie. Soms dachten we: hoe wéét je dat? Later heeft Sam haar nog nadrukkelijk bedankt hiervoor. Ze wilde zeker weten dat er niet nog ergens een kans voor hem was die we over het hoofd hebben gezien. Zelf ging ik vooral uit van wat ik meekreeg van anderen. Vanwege corona kon niet iedereen mee naar de afspraken. Als Sam bij de arts zat, werd er ingebeld zodat we mee konden luisteren. Op die manier kregen we heel wat mee. Maar deze gesprekken werden steeds heftiger. Zeker toen het foute boel bleek te zijn.”
Wanneer werd uitgesproken dat Sam niet meer beter zou worden?
“In februari kregen we goed nieuws: er was nog slechts één actieve plek in zijn longen en die kon worden bestraald. Een plek achter de buikwand leek dreigend, maar was op dat moment niet actief. In mei had hij een terugkomdag en zagen zijn bloedwaardes er slecht uit. De tumormarkers tikten de 21.000 aan. Ze maakten daaruit op dat de kanker weer was verspreid, daar was zelfs geen scan voor nodig. Wij hadden nog de hoop dat het op die ene plek zou zitten en het operatief verwijderd kon worden. Ik kon het niet geloven. Omdat je als zus niet overal bij bent, is het lastig om het hele verhaal mee te krijgen. De oncoloog zei: als je niks doet, heb je nog een jaar. Een experimentele arts had ook geen opties meer voor Sam en gaf hem nog een paar maanden.”
Jullie zijn toen voor een second opinion naar Leuven gegaan. Wat kwam daaruit?
“Wij hadden nog hoop. Voor de terugkomdag en de slechte uitslag dachten we echt dat het beter met Sam ging. Ook omdat hij tussendoor nog aan het sporten was met mijn broertje. De arts in Leuven vond dat verbazingwekkend. Ze gaf hem geen maanden, maar nog een paar weken. We maakten plannen, wilden nog op (vlieg)vakantie en racen op het circuit van Zandvoort. Al snel haalde de arts ons uit die droom. Sam mocht niet meer vliegen door kans op een klaplong. Ook mocht hij niet meer autorijden vanwege alle medicatie die hij kreeg. Een paar dagen later voelde hij zich veel slechter en werd opgenomen in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Hij wilde namelijk dichter bij huis zijn. 2,5 week later is hij in het ziekenhuis overleden.”
Sam had graag de regie in handen. Waaruit bleek dat?
“Hij wilde zelf bepalen wanneer hij dood zou gaan, zeker omdat de pijn ondraaglijk werd. Hij kon niet meer zichzelf zijn. Ik weet nog dat hij zei dat hij wilde huilen, maar dat het er gewoon niet uit kwam. Hij was lamgeslagen door de medicatie. Mijn vader heeft ervoor gezorgd dat zijn euthanasiewens in sneltreinvaart in orde werd gemaakt. Hij heeft zelf de datum bepaald, dat gunden we hem. Toch is het wel apart dat je weet op welke datum je broer doodgaat. Ook was er steeds de angst dat het eerder zou gebeuren en dat je er dan niet bij bent. Gelukkig waren we er wel allemaal: mijn vader, moeder, broertje, Dagmar en ik. Dankbaar vind ik geen goed woord, maar we hebben wel afscheid kunnen nemen. Dat heb je niet als iemand een ongeluk krijgt en plotseling overlijdt. Mijn vader zei laatst: bij de diagnose en behandelingen begin je eigenlijk al met een rouwproces.”
Welke impact had de ziekte van Sam op jouw leven?
“De band met mijn broer was altijd goed. Aan het begin heb je nog veel hoop en heb je het niet over afscheid nemen. Maar in de laatste periode heeft hij zich wel uitgesproken, ook naar mij toe. Tegen zijn vriendin zei hij dat hij zich groot wilde houden voor mij en ons broertje. Ik vond het heel bijzonder om dat te horen. Vijf weken na de diagnose zou ik aan mijn tweejarige studie beginnen. Ik heb de situatie daar direct aangekaart. Tijdens de laatste periode van het eerste jaar is Sam overleden, hierdoor heb ik wel wat dingen gemist die ik later nog moest inhalen. Toch heb ik de (ondernemers)studie in twee jaar afgerond. Ik ben in die periode mijn eigen onderneming gestart en ik probeerde vooral veel kracht uit de situatie te halen. Sam inspireerde mij enorm.”
Het afscheid van Sam was bijzonder, welke wensen had hij?
“Sam wilde dat we allemaal in het wit gekleed zouden zijn op zijn uitvaart. En dat we een rondje zouden varen over de Bredase singel, met de kist op de boot. In die periode mochten er maximaal 100 mensen op een begrafenis zijn en daar zit je al gauw aan. Daarom hebben we alle vrienden en familie verteld waar we langs zouden varen. Twee bruggen stonden vol met mensen in het wit: heel indrukwekkend. Het was een mooi afscheid, zoals hij het gewild had.”
Je onderneming heet Spread a message. Wat houdt het in?
“Eigenlijk had ik het idee al in het eerste jaar van mijn studie. Ik wilde iets met kinderziekenhuizen doen, maar zag door de bomen het bos niet meer. Toen Sam overleed wilde ik een boodschap verspreiden, zorgen voor meer bekendheid en een financiële bijdrage leveren aan onderzoek naar zijn soort kanker. Ik had altijd al het idee kleding te maken met spreuken of tekeningen van patiënten. Een groot deel van de opbrengst wilde ik doneren aan gericht onderzoek naar de ziekte van de persoon die het ontwerp had gemaakt. De eerste collectie is uiteraard op Sam gericht. Op het eerste T-shirt staat ‘Why worry?’, de handgeschreven levensspreuk van Sam. Ook heb ik contact gezocht met de artsen van het Zaadbalkankercentrum van het Erasmus MC om Sams verhaal te verspreiden.”
“Zelf mag ik wel vaker aan ‘Why worry’ denken”
Wat betekent ‘Why worry’ voor jou?
“Sam kon zich echt weleens druk maken, maar niet zo snel. Vaak zei hij: “Waarom zou je je druk maken om iets, als je er toch niks aan kan veranderen?”. Na zijn overlijden hebben we zijn lijfspreuk op een Delfts blauw tegeltje laten drukken. Zo’n tegeltje hebben we aan al onze familieleden en vrienden gegeven. Zelf mag ik wel vaker aan ‘Why worry’ denken, dat zit nog niet echt in mijn systeem. Maar Sam zijn mindset heeft ons allemaal op een positieve manier aan het denken gezet”.
Puck over Stichting Zaadbalkanker:
“We kenden de stichting niet, maar we delen graag ons verhaal omdat we allemaal vinden: als we ook maar iemand kunnen helpen, zorgen dat hij er wél op tijd bij is, dan is dat het waard. We hopen ook huisartsen alerter te maken. Want als ik zag hoeveel informatie artsen uit een bloedtest kunnen halen, dan denk ik: waarom hebben ze Sam niet eerder een bloedtest laten afnemen?”
Puck over het Ballenalarm
“Ik vond het filmpje goed, maar wat ik wel jammer vond, is dat de media het (in mijn ogen) niet serieus oppakten. Er zaten bekende Nederlanders aan tafel, maar geen artsen. Sommigen deden er zelfs wat lacherig over, misschien dat het onderwerp “ballen” toch nog een beetje een taboe is om over te praten. Een arts had met feiten kunnen komen, hoe je het beste kunt checken, et cetera. Dat had de boodschap nog waardevoller gemaakt. Wel zie ik dat er steeds meer aandacht voor zaadbalkanker is en dat is goed.”