Ongeveer 27 (ex-)zaadbalkankerpatiënten hebben recent een DJE (doneer je ervaring)-formulier ingevuld. Doneer je ervaring is een initiatief van NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Het ging deze keer over ervaringen met lotgenotencontact. Stichting Zaadbalkanker hecht veel waarde aan de uitkomsten van deze onderzoeken.
Hoewel het aantal deelnemers niet representatief genoeg is om harde conclusies te trekken, geeft het ons wel inzicht in de behoefte van zaadbalkankerpatiënten en hun naasten. Daarom delen we toch wat opvallende uitkomsten.
We zijn natuurlijk altijd benieuwd naar de wensen en behoeften van onze leden. Laat daarom vooral weten wat je nodig hebt. En dat mag natuurlijk ook járen na een zaadbalkankerdiagnose. In elke fase van de ziekte denken we graag met je mee!
Argumenten vóór lotgenotencontact
Waarom had of heb je behoefte aan lotgenotencontact (of zou je deze behoefte in de toekomst kunnen krijgen)? Meerdere antwoorden mogelijk. 18 mannen beantwoordden deze vraag:
Ik heb behoefte aan tips en praktische informatie
Ik wil ervaringen van anderen horen of lezen
Ik wil mijn ervaringen delen met anderen die mijn situatie (h)erkennen
Ik heb behoefte aan steun
Mijn naaste omgeving begrijpt niet goed wat ik doormaak
Ik wil op de hoogte zijn van nieuwe (medische) ontwikkelingen
Ik wil anderen helpen
Ik wil niet steeds mijn naaste omgeving ‘lastig vallen’
Ik vind het leuk om informeel samen te zijn
Ik vind het leuk om samen met lotgenoten activiteiten te ondernemen
Anders, namelijk
Ik twijfel over een (medische) beslissing
Ik ben eenzaam en zoek contact
Lotgenotencontact in verschillende fases
In welke fase had/heb je behoefte aan lotgenotencontact, als het gaat om kanker (of verhoogde kans daarop)? Meerdere antwoorden mogelijk. 17 mannen gaven antwoord op deze vraag:
Tijdens de behandelingen
Tussen de diagnose en (mogelijke) behandelingen
Kort na afloop van de behandelingen (eerste jaar)
Rondom de diagnose
Langer na afloop van de behandelingen ( 2-5 jaar)
Veel langer na afloop van de behandelingen
Tijdens de fase van ongeneeslijke kanker
0%
Anders, namelijk
0%
Mannen over lotgenotencontact
De meeste mannen die het DJE-formulier hebben ingevuld, zijn enthousiast over het lotgenotencontact. Dit zeiden ze erover:
“Mensen krijgen niet altijd dezelfde of de juiste informatie. Door contact met anderen te zoeken, word je wijzer.”
“Het gevoel eindelijk begrepen te worden, iets dat ik niet van mijn eigen omgeving kan en mag verwachten. Dáár draagt lotgenotencontact aan bij.”
“Ervaringen uitwisselen is heel waardevol.”
"Eindelijk (na circa 10 jaar) eens met een lotgenoot te kunnen praten was een verademing.”
“Vooral het 1-op-1 contact en informeel samenzijn met iemand die weet waar je doorheen gaat.”
“Lotgenotencontact biedt geruststelling, meer duidelijkheid over wat er mogelijk komen gaat.”
“In de tijd dat ik zaadbalkanker had, mocht er nauwelijks over gesproken worden. Zelfs artsen waren toen erg terughoudend over lotgenotencontact.”
“Dat je weer vertrouwen kan krijgen in je lichaam.”
Lotgenotencontact via Stichting Zaadbalkanker
Weet jij eigenlijk of je behoefte hebt aan lotgenotencontact? Vaak horen we mannen zeggen dat ze dat niet hebben. Opvallend genoeg bevelen bijna alle mensen die lotgenotencontact hebben gehad, het aan. Gemiddeld een 9,7 op een schaal van 10. Het gemiddelde van alle deelnemers aan deze DJE-uitvraag is een 8,5.
Soms merk je pas dat je er behoefte aan hebt als je in contact komt. Via onze stichting zijn er verschillende manieren om met lotgenoten in contact te komen. En dat hoeft natuurlijk niet altijd fysiek. Veel mannen hebben contact met elkaar via WhatsApp, of raken met elkaar in gesprek op de Facebookpagina van Stichting Zaadbalkanker.
Hier kom je in contact met lotgenoten:
• Via onze Facebookpagina
• Via onze Instagrampagina
• Via ons buddy-systeem
• Mail ons jouw wens, dan kijken we hoe we die kunnen invullen.
Heb je niet per se behoefte aan contact met zaadbalkankerpatiënten, maar lijkt het je wel fijn om met andere jonge mensen die kanker hebben (gehad) te praten? Kijk dan eens voor lotgenotencontact bij:
• Stichting Jongeren en Kanker
Ben je geraakt door kanker en wil je daarover praten? Dan kan dat ook via de geraakt-door-kankerlijn: 085 – 00 43 444.
Doneer jouw ervaringen!
We zijn blij dat 27 mannen de moeite hebben genomen dit DJE-formulier in te vullen. Om nog beter in te kunnen spelen op de behoeften van zaadbalkankerpatiënten, vinden wij het prettig als meer van onze leden dit gaan doen voor komende onderwerpen. Wil jij bijdragen aan betere (na)zorg voor kankerpatiënten? Deel jouw ervaringen via doneerjeervaring.nl. Meld je aan! Ook naasten kunnen hun ervaringen doneren.