Binnen het expertisecentrum zaadbalkanker van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) deed Roos Enzlin-Smoor onlangs onderzoek naar bijwerkingen en late effecten van de behandeling van zaadbalkanker. Tijdens dit onderzoek was ze student verplegingswetenschappen en werd ze begeleid door verpleegkundig specialist en onderzoeker Daniëlle Zweers. De basis voor dit onderzoek, gefinancierd vanuit een AYA Zorgnetwerk-subsidie, was de huidige literatuur, en ervaringen van zorgprofessionals en patiënten met zaadbalkanker.
In het UMCU wordt Het Utrecht Symptoom Dagboek (USD) veelvuldig gebruikt om symptomen van een behandeling bespreekbaar te maken. Patiënten vullen dit dagboek in, waarna in één oogopslag te zien is van welke klachten patiënten last hebben en hoevéél last ze daarvan hebben. Daniëlle Zweers: “Het USD helpt ons gevoelige onderwerpen bespreekbaar maken. Het onderzoek van Roos heeft een specifiek overzicht opgeleverd, van relevante onderwerpen die we bespreekbaar moeten maken als het gaat om zaadbalkankerpatiënten. Deze onderwerpen maken nu nog geen onderdeel uit van het basis USD.”
Waarom hebben zaadbalkankerpatiënten een specifiek USD nodig ?
“Wij merkten in de spreekkamer dat zaadbalkankerpatiënten en hun naasten te maken hebben met klachten die niet altijd makkelijk ter tafel komen. Met het USD hebben wij positieve ervaringen in het vroegtijdig signaleren, monitoren en op basis daarvan passende zorg leveren. Maar het algemene dagboek was niet bruikbaar in de follow-up voor zaadbalkankerpatiënten. Zij hebben te maken met ándere klachten, zoals gehoorproblemen, zorgen over vruchtbaarheid en moeite met terugkeer naar werk of opleidingen. We hebben een uitgebreide literatuurreview gedaan om een overzicht van de meest voorkomende, relevante klachten van zaadbalkankerpatiënten te krijgen. Dit overzicht is beoordeeld door professionals en verspreid onder onze patiënten met zaadbalkanker.”
Wat zijn de belangrijkste uitkomsten en wat kunnen jullie daarmee?
“We hebben de items voorgelegd aan patiënten in verschillende ziektestadia en uit diverse follow-upjaren. Daar kwam een duidelijke top 5 uit:
- Vermoeidheid
- Een algemeen verstoord welbevinden
- Concentratieproblemen
- Neuropathie
- En een gedeelde vijfde plek voor: een kort lontje, zorgen over vruchtbaarheid en verandering in de seksuele beleving.
Naast de scores per klacht kunnen patiënten ook aangeven wat hun prioriteit heeft. Deze prioriteit kan soms anders zijn dan wij als zorgverleners invullen.”
Wat leveren deze gegevens de patiënt en de behandelaar op?
“Het USD geeft ons houvast en maakt dat we structurele aandacht hebben voor de meest voorkomende klachten op zowel fysiek, psychisch als sociaal gebied. Het USD is ook juist bedoeld om te monitoren, dus om te kijken hoe het met een klacht gaat over een langere tijd. Daarmee evalueren we of onze interventies effect hebben gehad op basis van wat de patiënt ervaart. En we kunnen relaties leggen tussen verschillende klachten. Daarnaast helpt het ons als zorgverleners om klachten zoals angst voor terugkeer en seksualiteit makkelijker bespreekbaar te maken omdat de patiënt voorbereid is op de vraag. Met dit specifieke USD voor zaadbalkankerpatiënten kunnen we de ervaringen van patiënten beter op tafel krijgen. Behalve dat de vragenlijst inzicht geeft in wélke klachten iemand heeft, krijgen we ook duidelijkheid over de mate waarin die klacht belemmerend is. Patiënten kunnen een score geven van 0 tot 10 en geven hun prioriteit aan. Zo bepalen we wat we eerst willen behandelen. We helpen ze dus gerichter en beter.”
Wat zijn jullie ervaringen tot nu toe?
“We zijn nu in de fase om het instrument te implementeren in de spreekkamer. Patiënten krijgen binnenkort voor hun afspraak een uitnodiging om met meetinstrument online, of op papier in te vullen. Tijdens het consult nemen we de lijst samen door. De module is nog in ontwikkeling; met financiering van het AYA Zorgnetwerk toetsen we de validiteit en betrouwbaarheid om zeker te weten dat we meten wat we willen meten. Daarna willen we het gebruik verder uitrollen, ook richting andere ziekenhuizen waar patiënten met zaadbalkanker worden behandeld.”
Hoe vaak krijgen patiënten het USD voorgeschoteld?
“Het invullen van het USD is geen doel op zich natuurlijk, het gaat vooral om het ondersteunen van het gesprek over de klachten. We willen de vragen in principe iedere controle nalopen. Dat is in het begin vaker dan langere tijd na de diagnose.”
Kost het invullen de patiënten veel moeite?
“Onze doelgroep is digitaal erg handig – het invullen duurt enkele minuten, dus de bereidwilligheid om mee te werken is groot. Op basis van de ervaringen binnen andere diagnosegroepen gaan patiënten goed met de vragen om. Ze durven ook eerlijk te antwoorden op confronterende, soms emotionerende vragen. Soms zijn antwoorden een echte eyeopener voor mij. Zoals toen ik zag dat een achttienjarige jongen hoog scoorde op zorgen over fertiliteit, terwijl dit voor hem in het begin geen issue was. Door dit instrument was het onderwerp en de ervaren last sneller bespreekbaar. Na ons gesprek besloten we te testen hoe het met zijn vruchtbaarheid was gesteld. Dit nam voor hem de onzekerheid weg, waardoor hij ook makkelijker nieuwe relaties aan durfde te gaan. Na de implementatie zullen we ook de ervaring van de patiënten in het werken met het USD in kaart brengen. Maar we weten van andere onderzoeken dat zulke vragen weinig weerstand opwekken, omdat ze in eerste plaats in het belang van hun gezondheid zijn. Daarnaast levert het een schat aan data op voor onderzoek waarmee we andere patiënten kunnen helpen.”