Patrick kreeg maar liefst twee keer zaadbalkanker en heeft heel veel last van bijwerkingen en late effecten van zijn chemotherapie. Hij heeft een dringende boodschap voor lotgenoten: laat je niet zomaar wegwimpelen als je klachten hebt – je hoeft complicaties niet voor lief te nemen.
Patrick is 30 als er in 2004 voor de eerste keer een seminoom bij hem geconstateerd wordt. Vooral de snelheid waar Patrick in mee moest gaan, staat hem nog bij: “De huisarts stuurde me onmiddellijk door naar het ziekenhuis. Daar ging ik lopend langs een aantal afdelingen en hoorde ik dat ik gelijk geopereerd moest worden. Ik had nauwelijks tijd om te beseffen wat er gebeurde en dat is dan misschien maar goed ook. Wie ik kon belasten met mijn verhaal wist ik even niet. Mijn relatie liep slecht, mijn ouders waren in het buitenland. Ik heb uiteindelijk mijn zus maar gebeld.”
Heftige reactie
Het is voor Patrick het begin van een lang medisch avontuur waar nog steeds geen einde aan is gekomen. “Bij mij verloopt niks normaal, daar ben ik inmiddels wel achter.” De operatie gaat moeizamer dan normaal omdat Patrick als kind is geopereerd aan een niet-ingedaalde bal. Daarna volgen dertig bestralingen van zijn lies. “Hier reageerde ik erg heftig op. Elke dag had ik een omhelzing met de toiletpot. En ook mijn haar zag er niet meer uit, dus daar ging de tondeuse overheen.” Daarna pakt Patrick de draad weer enigszins op. Zijn werk als garantie-expert bij autoschades is zijn lust en zijn leven. “Tot een paar maanden terug ben ik altijd door blijven werken. Ik ben er maar een paar korte periodes uit geweest.”
Onverwacht slecht nieuws
Een kleine tien jaar later krijgt Patrick tijdens een gewone controle-echo opnieuw slecht nieuws. “Geheel onverwacht was de kanker terug in mijn andere bal. Ik was net die keer alleen heengegaan omdat het al zo’n routine was – zat ik daar wéér in mijn eentje na dit bericht. Toen heb ik, tegen het advies van de artsen in, iets meer tijd genomen om het thuisfront en mijn baas te informeren en even mentaal om te schakelen. De volgende dag was ik terug voor de operatie, die nu wel normaal verliep. Het hele medische circus heeft me in de loop van de tijd dus wel mondiger gemaakt.”
“Ik ben eigenlijk tijdens het hele proces redelijk hard doorgegaan met alles. Schouders eronder en doorgaan, is mijn mentaliteit”
Synthetisch testosteron
Daarna begon voor Patrick de ellende pas echt. Om te beginnen maakte hij geen mannelijke hormonen meer aan. “Ik kreeg die hormonen via een crème die ik op mijn huid moest smeren. Alleen bleek de dosering heel lastig in te stellen. Ik kreeg geen natuurlijk level in mijn lijf. Door de golfbeweging van vrij veel tot te weinig synthetisch testosteron werd mijn stemming enorm beïnvloed: ik ging van super-agressief naar verschrikkelijk emotioneel en weer terug. Ik herkende mezelf niet meer.”
Patricks vrouw, Saskia, is psychiatrisch verpleegkundige en kon redelijk goed omgaan met zijn wisselende buien. “Ze zag goed in dat ik er niks aan kon doen op dat moment. Daardoor wist ze ook dat er iets moest gebeuren. Na een omweg via verschillende endocrinologen kwamen we terecht bij dokter De Ronde van het Spaarne Gasthuis in Haarlem. Hij is gepromoveerd op het gebruik van anabolen door bodybuilders en hun testosteronlevels. Hij begreep direct dat ik last had van die schommelingen en had een oplossing in de vorm van een injectie voor mij. Hierdoor verloopt de afgifte van testosteron veel gelijkmatiger, waardoor ik me stukken beter voel. Ik ben er ook nog eens 10 kilo door afgevallen. Nu krijg ik elke 3 maanden een nieuwe injectie via de huisarts.”
Een pittige lijst
Na de tweede keer zaadbalkanker moet Patrick een TIP-chemokuur ondergaan. Daar reageert hij weer heftig op, met een hele lijst klachten tot gevolg. “Ik ben eigenlijk tijdens het hele proces redelijk hard doorgegaan met alles. Schouders eronder en doorgaan, is mijn mentaliteit. Dit houdt mij tot op de dag van vandaag op de been.”
Patrick geeft een opsomming van zijn problemen: “Ik heb vertroebeling van het glasachtig lichaam in mijn oog en zie daardoor altijd vlekkerig. Alsof ik door een vitrage heen kijk. Ik heb tinnitus, een constante piep in mijn oren. Twee speciale gehoorapparaten maskeren dit geluid. Ik heb slijtage in mijn gewrichten omdat het kraakbeen door de chemo is aangetast. Ik beweeg als een vent van tachtig, al zeg ik het zelf. Ik heb polyneuropathie: tintelingen, pijnscheuten en minder gevoel in mijn handen en voeten. Ik ga nu naar een handencentrum om te kijken of spalken of compressiehandschoenen kunnen helpen.”
Extreme vermoeidheid
“Daarnaast bleef ik extreem vermoeid”, gaat Patrick verder. “Ik heb slaapapneu, meer dan zeven keer per uur stop ik met ademen. Daarop heb ik een CPAP-apparaat gekregen, om hersenletsel te voorkomen. Dat gaf een hele verbetering. Daarna heb ik een longtest gedaan omdat ik last bleef houden van mijn ademhaling. En daaruit bleek al snel dat ik astma heb, waarvoor ik medicijnen krijg. Drie of vier jaar geleden is mijn nierfunctie zwaar achteruit gegaan. Daar ben ik achter gekomen omdat ik zelf ben blijven zoeken naar oorzaken van mijn vermoeidheid. Ik ben helaas nog steeds enorm moe, dus nu zijn we aan het onderzoeken of er met mijn brein iets aan de hand is. Uit een slaaptest bleek dat ik dacht dat ik wakker was terwijl mijn hersenactiviteit aangaf dat ik sliep. Daar klopt dus ook iets niet.” En dat was nog niet alles…
“Ik kreeg een heel vreemde, koude pijn op mijn borst, alsof ik ijskoude lucht inademde”
Vreemde pijn op borst
Patrick en Saskia ontdekken dat carboplatine, het middel van de chemotherapie, een verhoogde kans op hart- en vaatziekten geeft. Patrick vraagt zijn internist naar extra controle hierop, ook omdat zijn vader een acuut aneurysma heeft gehad. Die meldt dat er op een eerder gemaakte foto niks bijzonders te zien is en dat het dus oké is. Het zit Patrick niet lekker. Toch neemt hij er maar genoegen mee. Tot hij dit voorjaar vroeg in de ochtend plotseling in elkaar zakt… “Ik kreeg een heel vreemde, koude pijn op mijn borst, alsof ik ijskoude lucht inademde. Mijn astmamedicatie hielp niet, ik raakte verward. Uiteindelijk kon ik direct terecht bij mijn huisarts toen de praktijk openging. Omdat mijn vrouw geen rijbewijs heeft, ben ik zelf die kant opgereden. En daar ben ik in de wachtkamer onderuit gegaan. Vijf minuten later was de ambulance er en uit een hartfilmpje bleek dat ik een hartinfarct had. Daar heb ik een stent voor gekregen. Wonder boven wonder heb ik er voor de rest niks aan overgehouden. Maar het voelt wel heel zuur dat ik niet extra in de gaten ben gehouden, omdat die chemo een verhoogd risico geeft op hart- en vaatziekten.”
Zelf zoeken naar oplossingen
Het moeizame van alles vindt Patrick dat hij geen goede hulp kon vinden bij het omgaan met al zijn bijwerkingen en late effecten. Hij is voor elke klacht zelf op zoek gegaan naar oplossingen. “Omdat mijn ouders en mijn vrouw een medische achtergrond hebben en ik zelf ook de nodige ervaring heb, laat ik me niet zo snel wegsturen als een arts zegt dat hij niks voor me kan doen. Ik ben assertief. Ik maak me er soms wel zorgen om dat veel mensen in soortgelijke situaties niet weten dat er vaak nog een optie is om te proberen. Zoals met die testosteroninjectie in plaats van de crème. Nog een voorbeeld: tijdens een controle vroeg een bedrijfsarts aan mij waarom ik geen extra vitamine B12 kreeg bijgespoten tegen die vermoeidheid. Hij werkte in Monaco en daar werd dat standaard gedaan bij chemo. Dus die krijg ik nu via de huisarts en dat hielp tegen mijn polyneuropathie. Daarvoor gebruik ik pregabaline, een middel tegen epilepsie, dat ook verlichting geeft bij zenuwpijn.”
“Ik laat me niet zo snel wegsturen als een arts zegt dat hij niks voor me kan doen”
Actief meedenken
Laat je klachten niet wegcijferen door het feit dat je nog leeft, wil Patrick lotgenoten op het hart drukken. “Leg je niet zomaar neer bij je problemen en kijk verder dan je neus lang is. Mijn vrouw en ik zijn heel veel blijven zoeken in de medische wereld. Artsen werken helaas veel langs elkaar heen, ze kunnen niet alles weten. Ook zie je veel verschillende mensen, voor elke klacht weer iemand anders. Haast niemand kijkt verder dan zijn of haar expertise. Het is ook een hele uitdaging om het overzicht te behouden en verbanden te zien. Je bent geen medicus maar je moet zelf echt actief meedenken en actie ondernemen.”
Recht op hulp
De algemene reactie is vaak dat mensen zeggen dat je blij moet zijn dat je er nog bent, weet Patrick. “Je moet complicaties maar voor lief nemen. Dat is hartstikke leuk natuurlijk, maar wat is mijn leven waard als ik zóveel consequenties van die chemo ervaar? Het is niet normaal dat ik daar maar genoegen mee moet nemen, puur omdat ik nog leef na zo’n heftige ziekte. Dan heb je gewoon recht op hulp. Ik heb nu drie keer meegemaakt dat GGZ-instellingen mijn verhaal te complex vinden en melden dat ze niks voor me kunnen doen. Uiteindelijk ben ik terechtgekomen bij een breinpoli voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Voor het eerst hebben een neuroloog, een neuro-psycholoog en een psychiater multidisciplinair naar mijn klachten gekeken. Zij onderzoeken nu of ik hersenletsel heb opgelopen door de chemo, als verklaring voor mijn gedragsveranderingen, concentratieproblemen en vermoeidheid.”
Tijd voor rust
“Ik denk dat daar wel wat los gaat komen”, besluit Patrick. “Ik wacht eigenlijk nog altijd op ‘de klap’. Ik zal een keer iets moeten doen aan verwerking. Want omdat ik me altijd heb gericht op alle fysieke gevolgen en altijd ben blijven doorgaan, heb ik weinig gelegenheid gehad voor het mentale proces. Daar wil ik nu tijd voor nemen. Dus ik hoop dat er een periode van rust gaat komen.”
Waar kun je terecht voor hulp?
Patrick heeft heel wat wegen bewandeld om oplossingen te vinden voor zijn complicaties. Waar kun je beginnen als je ook hulp kunt gebruiken? Je kunt in elk geval met je vragen terecht bij:
- Je behandelend arts en/of verpleegkundig specialist
- Je bedrijfsarts, aan wie je je hele verhaal kunt vertellen en die graag met je meedenkt
- Het Helen Dowling Instituut: voor professionele, psychologische hulp bij kanker, voor patiënten en hun naasten. Met 4 locaties in Nederland. Er zijn ook online mogelijkheden. Overleg met je huisarts of deze hulp iets voor jou is. Meer info: hdi.nl/
- IPSO Centra voor leven met en na kanker (voorheen Inloophuizen), met 77 locaties in Nederland. Meer info: ipso.nl/
- Op Kanker.nl vind je allerlei informatie en ook een Lotgenotenzoeker
- Op www.kwf.nl/kanker-en-werk vind je informatie over kanker en de consequenties voor je werk
- Op nfk.nl, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisaties, vind je 19 patiëntenorganisaties die je verder kunnen informeren
- Bij de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie. Op nvpo.nl/ vind je adressen van aangesloten professionals uit de psychosociale oncologie
- Stichting OOK, Optimale Ondersteuning bij Kanker, biedt persoonlijke (online) begeleiding en kan misschien ook iets voor je betekenen. Kijk op: www.stichting-ook.nl/
- Voor ondersteunende behandeling en begeleiding kun je ook terecht op www.verwijsgidskanker.nl/